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MitoMyo, Diabetes und Schwerhörigkeit

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    MitoMyo, Diabetes und Schwerhörigkeit

    Hallo,

    ich versuche es über diesen Weg nochmal:
    Bei mir besteht seit Jahren der Verdacht auf eine Mitochondriale Myopthie, d.h. es stehe zu 99% fest, allerdings wird noch nach dem auslösenden Gen gesucht (FBI-München).

    Anhaltspunkte für diese Dianose - oder vielmehr für diesen Diagnoseverdacht - waren u.a. meine Diabetes Tpy I Erkrankung und meine hochgradige Schwerhörigkeit. Es heißt, dass Leute, die Diabetes Typ I haben und hochgradig schwerhörig sind, nach größter Wahrscheinlichkeit auch eine Mitochondriale Myopathie hätten. Grundsätzlich passt das dann ja.......

    Mit Hilfe von Hilfsmitteln, komme ich mit der Muskelerkrankung und der Schwerhörigkeit den Umständen entsprechend gut zurecht: Viel kann ich nicht ändern, nur den Status Quo aufrecht erhalten, was für mich aber sehr viel Wert ist.

    Seit Jahren suche ich über verschiedenen Kanäle Leute, die eine Muskelerkrankung und Diabetes Typ I haben. Leider bisher erfolglos :-(
    Der Diabetes ist es, der mir richtig Probleme macht: Der Hba1c-Wert ist um 10, was grottenschlcht und auf Dauer sehr gefährlich ist.Ich habe schon div. Diabetologen durch, die leider nicht in der Lage waren, hier professionell zu unterstützen. Grob gesagt gibt es bei mir folgende Herausforderungen:

    - Bewege ich mich "zu viel" (d.h. ich trage eine Wasserflasche, gehe mehrfach am Tag mehr als 3 bis 4 Meter) steigt der Blutzuckerwert massiv an (zw. 300 und 400 mg/dl).
    - Werde ich bewegt (d.h. passive Übungen in der Physiotherapie, Motomet etc.) sinkt der Blutzucker bei mir sehr schnell und massiv ab (zw. 30 bis 40 mg/dl): Eine Stunde vor der Physio setze ich die Insulinpumpe auf "Null", machmal muss ich nach der Physio unmengen an Kohlenhydrate zu mir nehmen, um den Blutzucker aufzufangen.
    - Bei Muskelschmerzen steigt der Blutzucker masisv an (ab 500 mg/dl und höher) und sinkt erst nach massiver Korrektur mit Insulin und nach hochdosiertem Schmerzmedikamenteneinsatz (Morphium / Opium) nach ca. 7 Stunden langsam in den 100-ter Bereich.

    Die Blutzuckereinstellung ist absolut unberechenbar, kommt dann noch eine Erkältung dazu, ist der Super-GAU komplett.
    Mein jetziger Diabetologe versteht diese Zusammenhänge, rauf sich aber auch die Haare, weil er keinen Ausweg weiß.

    Diese "Blutzucker-Situation" ist vor allem auch langfristig gefährlich und ich bin per Glück auf einen sehr guten Augenarzt gestoßen, der eine Teilerblindung verhindern konnte. Die Frage ist nur, wie lange noch.......

    Gibt es hier evtl. wen, dem / der es ähnlich geht?

    VG

    Rabe

    #2
    Hallo Rabe,

    Habe deinen Beitrag mal schnell überflogen.

    Ich habe Diabetes Typ II. Frisch vor kurzem festgestellt.

    Kann aber das Metformin nicht einnehmen, wegen meiner Mito. (wegen Laktatzidose Gefahr u. Wechselwirkung mit Schmerzmitteln)

    Was nimmst Du denn ein? Ich kann leider nichts einnehmen. Oder musst Du spritzen?


    LG Bella2
    Zuletzt geändert von Bella2; 14.11.2017, 12:46.

    Kommentar


      #3
      Hallo Bella2,

      danke für Deine Antwort.
      Der Diabetes Typ I wurde bei mir vor 45 Jahren festgestellt. Sofort wurde Insulin eingesetzt (damals noch mit den guten alten Glasspritzen :-) ). Seit 1996 habe ich eine Insulinpumpe, da ich die Verzögerungsstoffe vom Langzeitinsulin nicht vertrage.

      Wegen meiner ständigen Muskelschmerzen bekomme ich 1x pro Woche Scandikadin intravenös und nehmen regelmäßig Kathadonlon S-Long. Derzeit bin ich zur TReha und hoffe, die Schmerzmedikamente dann zumindest teilweise absetzten zu können, da längere Anwendung sehr schädlich sein kann.

      Regelmäßig nehme ich Kreatin. Das läßt mich zumindest etwas länger körperliche Belanstungen durchhalten.

      Seit 2000 trage ich beidseitig Hörgeräte. Das hat sich schleichend entwickelt.

      Seit Sommer letzten Jahres nutze ich einen Rollstuhl mit dem Kraftverstärkungssystem e-Motion von Alber. Ohne geht es nicht mehr.

      Grundsätzlich geht es mir den Umständen entsprechend gut, vor allem, seit ich den Rolli nutze. Der brachte mir unglaublich viel Mobilität zurück.

      Schwierig ist es noch im Büro_ Länger als 6 Stunden ist mri Arbeiten derzeit nicht möglich, da mir das lange statische Sitzen am PC schwer fällt.
      Im kommenden Monat bekommen ich einen Liegearbeitsplatz, sodass ich im liegen arbeiten kann.
      Da freue ich mich schon sehr drauf und bin vor allem gespannt, wie das auf Dauer funktioniert. Bislang habe ich nur zeitweise im Testbetrieb daran gesessen, oder vielmehr gelegen.

      LG Rabe

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        #4
        Ich nehme auch seit 11 Jahren Ibuprofen. Momentan sind meine Schmerzen schlimmer wie nie.

        Habe schon eine Fettleber- deswegen verstehe ich Dich, dass die Schmerzmedis auf Dauer nicht gut sind.

        Ich wünsche Dir noch Alles Liebe für deine derzeitige Reha- falls Du noch dort sein solltest.

        Dann hast Du ja auch schon früh dein Diabetes bekommen.


        LG Bella2

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