Hallo,
ich versuche es über diesen Weg nochmal:
Bei mir besteht seit Jahren der Verdacht auf eine Mitochondriale Myopthie, d.h. es stehe zu 99% fest, allerdings wird noch nach dem auslösenden Gen gesucht (FBI-München).
Anhaltspunkte für diese Dianose - oder vielmehr für diesen Diagnoseverdacht - waren u.a. meine Diabetes Tpy I Erkrankung und meine hochgradige Schwerhörigkeit. Es heißt, dass Leute, die Diabetes Typ I haben und hochgradig schwerhörig sind, nach größter Wahrscheinlichkeit auch eine Mitochondriale Myopathie hätten. Grundsätzlich passt das dann ja.......
Mit Hilfe von Hilfsmitteln, komme ich mit der Muskelerkrankung und der Schwerhörigkeit den Umständen entsprechend gut zurecht: Viel kann ich nicht ändern, nur den Status Quo aufrecht erhalten, was für mich aber sehr viel Wert ist.
Seit Jahren suche ich über verschiedenen Kanäle Leute, die eine Muskelerkrankung und Diabetes Typ I haben. Leider bisher erfolglos :-(
Der Diabetes ist es, der mir richtig Probleme macht: Der Hba1c-Wert ist um 10, was grottenschlcht und auf Dauer sehr gefährlich ist.Ich habe schon div. Diabetologen durch, die leider nicht in der Lage waren, hier professionell zu unterstützen. Grob gesagt gibt es bei mir folgende Herausforderungen:
- Bewege ich mich "zu viel" (d.h. ich trage eine Wasserflasche, gehe mehrfach am Tag mehr als 3 bis 4 Meter) steigt der Blutzuckerwert massiv an (zw. 300 und 400 mg/dl).
- Werde ich bewegt (d.h. passive Übungen in der Physiotherapie, Motomet etc.) sinkt der Blutzucker bei mir sehr schnell und massiv ab (zw. 30 bis 40 mg/dl): Eine Stunde vor der Physio setze ich die Insulinpumpe auf "Null", machmal muss ich nach der Physio unmengen an Kohlenhydrate zu mir nehmen, um den Blutzucker aufzufangen.
- Bei Muskelschmerzen steigt der Blutzucker masisv an (ab 500 mg/dl und höher) und sinkt erst nach massiver Korrektur mit Insulin und nach hochdosiertem Schmerzmedikamenteneinsatz (Morphium / Opium) nach ca. 7 Stunden langsam in den 100-ter Bereich.
Die Blutzuckereinstellung ist absolut unberechenbar, kommt dann noch eine Erkältung dazu, ist der Super-GAU komplett.
Mein jetziger Diabetologe versteht diese Zusammenhänge, rauf sich aber auch die Haare, weil er keinen Ausweg weiß.
Diese "Blutzucker-Situation" ist vor allem auch langfristig gefährlich und ich bin per Glück auf einen sehr guten Augenarzt gestoßen, der eine Teilerblindung verhindern konnte. Die Frage ist nur, wie lange noch.......
Gibt es hier evtl. wen, dem / der es ähnlich geht?
VG
Rabe
ich versuche es über diesen Weg nochmal:
Bei mir besteht seit Jahren der Verdacht auf eine Mitochondriale Myopthie, d.h. es stehe zu 99% fest, allerdings wird noch nach dem auslösenden Gen gesucht (FBI-München).
Anhaltspunkte für diese Dianose - oder vielmehr für diesen Diagnoseverdacht - waren u.a. meine Diabetes Tpy I Erkrankung und meine hochgradige Schwerhörigkeit. Es heißt, dass Leute, die Diabetes Typ I haben und hochgradig schwerhörig sind, nach größter Wahrscheinlichkeit auch eine Mitochondriale Myopathie hätten. Grundsätzlich passt das dann ja.......
Mit Hilfe von Hilfsmitteln, komme ich mit der Muskelerkrankung und der Schwerhörigkeit den Umständen entsprechend gut zurecht: Viel kann ich nicht ändern, nur den Status Quo aufrecht erhalten, was für mich aber sehr viel Wert ist.
Seit Jahren suche ich über verschiedenen Kanäle Leute, die eine Muskelerkrankung und Diabetes Typ I haben. Leider bisher erfolglos :-(
Der Diabetes ist es, der mir richtig Probleme macht: Der Hba1c-Wert ist um 10, was grottenschlcht und auf Dauer sehr gefährlich ist.Ich habe schon div. Diabetologen durch, die leider nicht in der Lage waren, hier professionell zu unterstützen. Grob gesagt gibt es bei mir folgende Herausforderungen:
- Bewege ich mich "zu viel" (d.h. ich trage eine Wasserflasche, gehe mehrfach am Tag mehr als 3 bis 4 Meter) steigt der Blutzuckerwert massiv an (zw. 300 und 400 mg/dl).
- Werde ich bewegt (d.h. passive Übungen in der Physiotherapie, Motomet etc.) sinkt der Blutzucker bei mir sehr schnell und massiv ab (zw. 30 bis 40 mg/dl): Eine Stunde vor der Physio setze ich die Insulinpumpe auf "Null", machmal muss ich nach der Physio unmengen an Kohlenhydrate zu mir nehmen, um den Blutzucker aufzufangen.
- Bei Muskelschmerzen steigt der Blutzucker masisv an (ab 500 mg/dl und höher) und sinkt erst nach massiver Korrektur mit Insulin und nach hochdosiertem Schmerzmedikamenteneinsatz (Morphium / Opium) nach ca. 7 Stunden langsam in den 100-ter Bereich.
Die Blutzuckereinstellung ist absolut unberechenbar, kommt dann noch eine Erkältung dazu, ist der Super-GAU komplett.
Mein jetziger Diabetologe versteht diese Zusammenhänge, rauf sich aber auch die Haare, weil er keinen Ausweg weiß.
Diese "Blutzucker-Situation" ist vor allem auch langfristig gefährlich und ich bin per Glück auf einen sehr guten Augenarzt gestoßen, der eine Teilerblindung verhindern konnte. Die Frage ist nur, wie lange noch.......
Gibt es hier evtl. wen, dem / der es ähnlich geht?
VG
Rabe
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