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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Fällt das unter eine Mito? Ich weiß nicht, wo ich "hingehöre".

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    Fällt das unter eine Mito? Ich weiß nicht, wo ich "hingehöre".

    Hallo,

    ich bin neu hier, finde mich aber bei den vielen Unterforen noch nicht zurecht und bin unsicher, ob ich in diesem Forum hier richtig bin. Vielleicht kann mir jemand da weiterhelfen.

    Bei mir wurde vor einigen Jahren eine Mutation im RYR1-Gen diagnostiziert. Dies wird mit der Central Core Disease (CCD) und Maligner Hyperthermie assoziiert.
    Bis vor wenigen Jahren hatte ich keinerlei Symptome, mittlerweile aber mehr oder weniger Dauerschmerzen in der Oberschenkelmuskulatur und ab und an Hüftschmerzen. Ich bin bislang in keiner Behandlung oder bei irgendeinem Arzt, denn ich wüsste gar nicht, wo ich am besten aufgehoben bin.
    Aber bevor ich detaillierter berichte bzw. meine Fragen stelle, wäre es gut, wenn ich wüsste, ob ich hier richtig bin.

    Ich danke von Herzen für jede Antwort.

    Viele Grüße
    Dagmar

    #2
    Hallo Dagmar,

    Ich kenne einen User hier mit Central Core Myopathie (CCD), Klaus H.
    Er wäre mit Sicherheit an einem Austausch interessiert.

    Du kannst ihm evtl. eine PN schicken.

    Viele Grüße, Angelika

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