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    Möchte mich vorstellen

    Hallo,
    Ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen .
    Seit über 25 Jahren habe ich CPEO plus.

    Bisher gab es bis auf die eindeutige Symptomatik jetzige 100% ige Diagnose. Es stand zwar in den berichten immer, hat aber gerde beim Versorgungsamt nichts genutzt. 2016 eine Muskel biopsie mit zwar eindeutigen aber nur wenigen hinweisen.
    Jetzt wurde eine genetische Untersuchung durchgeführt und jetzt habe ich es zu 100% bewiesen .
    Meine Symptome sind sehr hohe Doppelbilder.
    Zusätzlich auch monokular.
    Schwäche in Armen und Beinen, starke Probleme bei Kälte, Muskelschmerzen
    Zusätzlich habe ich eine bösartige Knochenmarks Erkrankung und auch diverse Problem. Dann noch RLS Syndrom und Depressionen.
    Ich bin w, 46 und habe 2 Kinder.
    Ich hoffe auf nette Gleichgesinnte, die einen auch verstehen und regen Austausch.

    #2
    Hallo,

    was meinst du denn mit "hohen" Doppelbildern? Wie stark ist deine Schwäche ausgeprägt?
    Hast du sonst noch weitere Symptome im Rahmen deiner Mito?
    Kannst du noch arbeiten oder deine Kinder versorgen?

    Welche Knochenmarkserkrankung hast du?
    Zuletzt geändert von pelztier86; 23.11.2018, 14:32.

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      #3
      Hallo,

      Ich sehe alles sehr weit übereinander. Das heißt z.b. unterwegs sehe ich die Fahrbahn Markierungen auf Augenhöhe und den Verkehr noch mal weit drüber.
      Personen die mir gegenüber stehen oder sitzen sehe ico doppelt übereinander.
      Dann monokulare db: beim lesen sind die Buchstaben wie ein Schatten übereinander und drunter, das jedes Auge noch mal einzelne db macht. Innerhalb von Gesichtern sehe ich Mund und Augen auch noch mal doppelt.

      Kaum noch Augen Bewegung.

      Ich kann z.b. nur ein paar hundert m laufen u brauche Pause. Mache ich das nicht, rächt sich das in Schmerzen und totaler Erschöpfung.

      Seit 2012 habe ich Myelofibrose und kann nur durch eine Stammzelltransplantation geheilt werden.

      Arbeiten kann ich nicht mehr. Beziehe volle Erwerbsminderungsrente

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        #4
        Ich habe auch Doppelbilder, die mich aber nicht wirklich stören, denn sofern ich nicht nach links, recht, oben oder unten sehe, sondern nur geradeaus, sehe ich nichts oder nur wenig doppelt.
        Meine Augenbewegungen sind in alle Richtungen mittlerweile auch stark eingeschränkt. Ich habe jedoch keine CPEO, und auch keine CPEO-plus oder KSS, sondern eine Opthalmoplegie im Rahmen eines anderen Mito-Syndroms/mitochondrialen Enzephalomyopathie.

        Mache ich das nicht, rächt sich das in Schmerzen und totaler Erschöpfung.
        Das heißt, du könntest prinzipiell mehr als sagen wir 300m gehen in dem Moment, aber es würde dir danach dann schlechter gehen?
        Und hast du dann auch Atemnot?
        Bei mir ist es so, dass ich noch ca. 60m am Stück gehen kann, dann machen die Beine schlapp und die Luft geht aus.

        Myelofibrose kenne ich...wie stark ist die Erkrankung bei dir denn ausgeprägt? Ich habe auch ungeklärte hämatologische Auffälligkeiten, hatte dbzgl. auch schon einmal eine Knochenmarksbiopsie.

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          #5
          Wo wirst du denn betreut, wenn überhaupt?
          Und welche Klinik hat die Diagnose gestellt?

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            #6
            Oh, Kräfte technisch bin ich da noch gut dran. Ich kann noch weit laufen. Nicht mehr wie früher. Muss Pausen machen und gehe weiter obwohl ich kaum noch kann manchmal.
            Bin auch dann schnell außer Atem. Habe auch Schlafapnoe und Einschränkungen in der Atem pumpen Kraft.
            Der Blick nach unten ist der einzige ohne Doppelbilder.
            Ach jaa, Treppen komme ich kaum hoch, muss mich am Geländer hoch ziehen.

            Meine Blutwerte sind nicht gut, aber stabil.
            Hatten schon einen Spender gesucht, aber dann ging es mir mit den neuen Medis besser und haben es auf Eis gelegt. Die typischen Symptome der MF sind durch das Medikament wenig vorhanden. Außer die Knochenschmerzen und die Erschöpfung.

            Behandelt werde ich in der Uniklinik Essen im der Hämatologie. Neurologisch auch in dieser Uniklinik. Die haben auch den gentest gemacht.
            Und in einer anderen Essener Klinik gehe ich zur sehschule.

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              #7
              Willkommen Hinzeline,
              ich bin auch Mutter von zwei Kindern aber 55 Jahre alt und hab' ebenfalls eine Mito. Auch genetisch nachgewiesen und EU-Rente beziehe ich ebenfalls. Allerdings hab' ich weniger Probleme mit den Augen als mit meinem Hirn, - das will nicht mehr so wie ich es möchte...

              Sorry, wenn wir dich hier Löchern, kaum dass du dich angemeldet hast. Aber wir sind halt ein sehr neugieriges Volk ;o)

              Sind deine Kinder auch betroffen oder nur Du?

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                #8
                Habe auch Schlafapnoe und Einschränkungen in der Atem pumpen Kraft.
                Weißt du zufällig deine Werte bzgl. der Atemmuskulaturkraft?

                Ich kann noch weit laufen.
                Was heißt denn das konkret? Oben schriebst du ja etwas von einigen 100m, wobei du, so habe ich es verstehen, kräftemäßig zwar mehr schaffen würdest, es dann aber mit meher Beschwerden hinterher büßen müsstest...
                Und was heißt konkret "schnell außer Atem"?
                Das würde mich interessieren, weil ich auch eine (starke) Einschränkung der Atemmuskulaturkraft habe, es aber manchmal schwer abzuschätzen ist, wieviel von meiner ausgeprägten Dyspnoe von der Atemmuskulaturschwäche, der Mito an sich (also dem metabolischen Defekt), und der Herzbeteiligung herrührt.

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                  #9
                  Jetzt wurde eine genetische Untersuchung durchgeführt und jetzt habe ich es zu 100% bewiesen .
                  Durch eine Untersuchung im Blut oder eine genetische Analyse anhand des Muskelgewebes?
                  Weißt du, ob du eine große Deletion in der mDNA hast (was typisch für CPEO wäre)?

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                    #10
                    Ich versuche mal alles zu beantworten 🙂
                    Mein Hirn ist leicht betroffen. Aussetzer im Kulturzeit Gedächtnis.
                    Meine Kinder haben noch keine Symptome. Mein Sohn ist 24 und meine Tochter 14.
                    Da jetzt erst erwähnt wurde das es vererbbar ist, hatte ich mir vorher keine Gedanken gemacht.
                    Lassen auch nicht extra testen.

                    Werte von der Lunge habe ich nicht. Die Lungen Funktion ist in Ordnung, im Bericht steht nur stark eingeschränkte Atempumpen Kraft.

                    Und wenn ich z. b. Nur den Tisch ab räume und spreche, bin ich total außer Atem.

                    Meine alte Muskel Probe wurde für die Genetik eingeschickt.
                    Werte muss ich gucken, ob ich da durch steige.
                    Bin zwar medizinisch nicht dumm, aber dieser genetische Bericht ist mir zu hoch😊

                    Durch die db halte ich meinen Knopf auch oft hoch und schräg. Das ist um evtl mal nicht doppelt zu sehn. Und dadruch immer auch Nacken Schmerzen.

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                      #11
                      So, die deletion ist 5kb groß. Womit ich aber nichts anfangen kann.

                      Ich kann mit Pausen zwar ein paar km schaffen, aber das merke ich dann durch Schmerzen.
                      Auto gefahren seit c.a. 12 Jahren nicht mehr

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                        #12
                        Bei mir ist mein Sohn (22) betroffen aber schon seit Geburt. Meine Tochter (24) ist gesund bzw. wurde sie bisher auch noch nicht getestet. Mir hat man aber empfohlen, dass sie sich testen lassen sollte, falls sie irgendwann einmal an eigene Kinder denken sollte.

                        Ein paar Kilometer laufen bzw. gehen schaff' ich nicht mehr. Ich finde das Gehen an sich schon extrem anstrengend. Einfacher ist Fahrrad fahren. Das belastet den Rücken nicht und da ich hier im platten Land wohne, gibt es, - wenn überhaupt, lediglich kleine Hügelchen zu bewältigen...

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                          #13
                          Ich habe jahrelang immer alles mit dem Fahrrad gemacht. Auch lange und weite Strecken. Aber von der Kraft wird weniger und von den Augen her geht gar nicht. Bin allein in fremder Umgebung und bei mehr Verkehr fast hilflos und ängstlich, da es mit dem gucken so schlecht ist.

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                            #14
                            Ich bin knapp sieben Jahre kein Fahrrad mehr gefahren. Davor war ich auch nur mit dem Fahrrad unterwegs. Dann wurde ich an der Hüfte operiert und dann konnte ich kein Fahrrad mehr fahren, weil ich das Bein nicht auf die andere Seite bekam und war deshalb auch entweder zu Fuss oder mit dem Auto unterwegs.
                            Aber ich erinnerte mich daran, dass der Orthopäde mir damals sagte, Fahrrad fahren wären leichter weil der Rücken nichts zu tragen hätte.
                            Deshalb hab' ich es riskiert und mir ein gebrauchtes Teil gekauft....und es hat geklappt. Es ist einfacher als gehen.
                            Aber hier auf dem Land ist Fahrrad fahren sowieso easy und ich fahre auch nur auf dem Bürgersteig.

                            Aber deine Angst kann ich nachvollziehen. Meine letzte Autofahrt endete damit, dass ich mitten auf der Kreuzung stand und hinter mir und neben mir wurde gehupt wie bescheuert und ich hab' überhaupt nicht gerafft wo ich stehe.
                            Das war echt gruselig. Und ich musste den ganzen Weg auch noch zurück fahren.
                            Da hab' ich für mich selbst beschlossen, - dass geht gar nicht. Viel zu gefährlich für alle Verkehrsteilnehmer...

                            Wie machst du es denn wenn du wohin musst? Oder einkaufen und so?

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                              #15
                              Meine Auto strecken wurden auch immer kürzer und nur bekannte Strecken. Dann habe ich mal eingesehen, das es zu gefährlich ist, weiter zu fahren.

                              Fahrrad ging da wo ich mich auskenne und nur mit Radweg
                              Aber auch das geht nicht mehr. Sogar zu Fuß komme ich in brenzlige Situation durch die shit Augen.
                              Einkaufen Kleinigkeiten 200m von hier.
                              Ansonsten machen mein Mann und ich 1x die Woche einen Wochen Einkauf. Planen für die Woche das Essen und kaufen ein
                              Wenn ich wohin muss, geht es nur mit öffentlichen, was auf Dauer echt teuer ist

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