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bin ganz neu

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    bin ganz neu

    Nun habe ich die Bestätigung... Ich bin mit der diagnostizierten Fibromyalgie bei etlichen Ärzten in Behandlung.
    Wenn es mir etwas besser geht, werde ich diesen Artikel vervollständigen...
    Lieben Gruß

    ...ich hoffe, das Forum platzt nu nicht. Den folgenden Text habe ich per Email an viele, viele Fibromyalgie-'Kenner' geschickt. Vielleicht antwortet von euch ja jemand?!

    Sehr geehrte Damen und Herren,

    durch Zufall sah ich das Buch von Dr. Bauer in einem Katalog. Daraufhin besuchte ich seine Internet-Seite und bin, nachdem ich einiges gelesen habe, ziemlich nervös, aber auch erfreut.
    Sehr viele Dinge (Symptome, fälschliche ärztliche Befunde/Maßnahmen, usw.), die er beschreibt, treffen auf mich zu und ich hoffe, dass ich meiner Krankheit nun einen Namen geben kann, denn die Ärzte können es nicht.

    Ich sende Ihnen mein Krankheitsbild und hoffe und wünsche mir, dass Sie mir etwas dazu schreiben können. Mir glaubt mittlerweile kein Arzt mehr wirklich und ich glaube selber schon, dass ich mir die Schmerzen nur einbilde.

    Ich werde weiterhin Ihre Internetseite studieren und hoffen, dass wenigstens einer meiner Ärzte sich dafür interessieren wird, was ich bei Ihnen gefunden habe.

    Nachdem ich den Kostenvoranschlag für die OPs gesehen habe, bin ich extrem entmutigt, aber auch das wird man wohl irgendwie hinbekommen, wenn es denn so ist.

    Mit freundlichen Grüßen,
    Diana Spaeth

    Krankheitsbild

    (mein Geburtsdatum: 15.05.1980)
    Als Kind/Jugendliche: Ringel-Röteln, normale Röteln, Mandelentzündungen, Masern.
    Öfter Schmerzen in den Beinen ohne vorherige nennenswerte körperliche Belastung, Verkrampfen der Beine, - Muskeln zwischendurch anspannen tut für einen Moment gut.
    Regelschmerzen im LWS-Bereich (Hüfte hinten/außen, Leiste) werden bei jeder Regel schlimmer.
    Hin und wieder Zeckenbisse.
    Schon immer: Zitterig (in den Armen, Händen, in den Beinen)
    Nach ungewohnten Tätigkeiten (nicht extrem, sondern nur ungewohnt) Schmerzen ähnlich Sehnenscheidentzündung. Gelenkschmerzen.
    Oft Mandelentzündung
    Oft Augenflimmern (kein erhöhter Blutdruck)

    Etwa 1999:
    Kopfschmerzen (über ein Jahr lang, ähnlich Migräne)
    Spritze in den Nacken bekommen, Tablettentherapie.
    Erst besser nach Zahn-Behandlung

    2000/2001: Pfeiffersches Drüsenfieber (kissing desease)
    6 Wochen lang gelegen, Gliederschmerzen, Fieber, fertig mit der Welt

    2002: Wiederholt dieselben Symptome (außer Fieber), aber laut Blutbild kein ‚Rückfall’
    2002: Kopf-, Ohren- Schmerzen
    - zum Psychologen/Neurologen, Hirnströme OK, Antidepressiva bekommen (per Infusion und Tabletten) wurde nach einer ganzen langen Zeit besser

    Ab 2004: Schmerzen in der Gallengegend (wurde auf zu viel Essen geschoben), so heftig, dass Stehen, Sitzen und Liegen kaum möglich war. Tramal keine Wirkung, Buscopan und Novalgin im Krankenhaus senken Schmerz.
    -2006 immer mal wieder Gallenschmerz. (bis dahin wurde nicht festgestellt, dass es von der Galle kam)
    Mein Gewicht: ca. 75 kg

    09/2006: Extreme Schmerzen im Gallenbereich, Entfernung der Gallenblase. Meine erste OP überhaupt.
    Danach, etwa einen Monat später, Durchfall, Übelkeit, Extreme Krämpfe und Schmerzen nach Einnahme von Essen im Magenbereich links unter der Brust, dann rechts, dann mittig. Nach zu mir genommenen Essen Durchfall etwa nach 10 Minuten.

    Gewicht ca. 63 kg

    -Durchfallmittel, Magentabletten (Omeprazol usw.) helfen nicht
    - Ultraschall –alles normal, evtl. Entzündung an der Leberspitze
    - Magenspiegelung (erst 03/07) - alles Ok

    Sehr oft Blasenentzündung, auch mit Blut im Urin.
    Dauerhaft anhaltender Husten (mit Schmerz in der Lunge), Medikamente helfen nicht. (mittlerweile ist er weg)

    Etwa 12/2006
    Schmerzen, Taubheit, Krämpfe, Kribbeln (auch Kälte) in den Armen (erst nur im rechten Arm), wird täglich schlimmer, mal im rechten, mal im linken, mal in beiden. Etwa von den Schultern bis in die Finger. Z.B. länger als 2 Minuten tippen am PC nicht möglich. Hebebewegung kaum möglich.
    Häufiges Zittern

    Röntgen ok
    MRT links: kein Befund
    MRT rechts: Kalk in einer Sehne (Schulter)
    Großes Blutbild: OK
    Rheumawerte: OK

    Es wird auf psychosomatisches Syndrom getippt.

    Neurologische Untersuchung: (Text liegt vor) Beurt.: neurographisch Sulcus ulnaris-Syndrom li., klinisch bds.
    Ich soll Ellenbogen nicht mehr aufstützen, evtl. nachts eine Schiene tragen und stimmungsaufhellende Mittel nehmen.

    Zwischendurch immer beim Physiotherapeut, der fasziale Entzündungen vermutet und, da durch ‚Drücken’ im Bereich Galle, Leber und Magen der Schmerz in den Armen stärker wird,
    dass es evtl. mit der Gallen - OP zusammenhängen könnte.
    Wegen des ewigen Frierens habe ich oft auf der Heizmatte gelegen und mich anfangs mit heißer Rheumasalbe und heißer Pferdesalbe einschmieren lassen, nun versuche ich es mit Kältesalbe. Beides lindert ein bisschen, wenn es denn grad richtig brennt…

    Die Ärzte scheinen mit teils nicht mehr zu glauben.

    Da ich folgende Mittel ohne großartige Wirkung zu mir genommen habe/nehme:

    Diclofenac (verschiedene Mengen)
    Ibuprofen (verschiedene Mengen)
    Arcoxia
    Metamizol
    Paracetamol
    Novalgin
    Tilidin
    Valeron
    Tetrazepam/Tetrazar
    Tramal/Tramadolor


    Und da diese bis auf Tetrazepam/Tetrazar fast nichts bewirken, kam ich durch einen Mitpatienten im Wartezimmer auf Kortison.
    Beim Hausarzt erfragt, probierte ich es mit einer Dosierung von 40mg sinkend innerhalb 3 Wochen auf 10mg. In den ersten Tagen schien es besser zu sein, mit sinkender Dosierung nicht mehr.

    Seit 05/2007 (kurz nach einem magengrippenähnlichem Durchfall mit Krämpfen im Unterbauch) kann ich nicht mehr – bzw. höchstens 4 Minuten – sitzen. Schmerzen im LWS-Bereich, ziehen in / von Wirbelsäule bis zum Knie, manchmal bis in die Zehen, oft in die Leiste, je nach Bewegung oder je nach Sitzart. Hin und wieder zieht es auch nach rechts.
    Mittlerweile auch im Liegen oder Stehen.
    Kein Schmerzmittel hilft.
    Mein Physiotherapeut meint, dass die Muskeln usw. frei sind, nichts blockiert. Bleibt weiterhin der Meinung, es habe etwas mit der Gallen-OP zu tun.

    Wegen des häufigen Durchfalls Darmspiegelung gehabt, ohne Befund (soll nicht mehr rauchen und mich gesünder ernähren, Bewegung, usw.)
    Noch einmal großes Blutbild, alles OK
    Blutbild von Orthopäde: noch nicht erfragt.

    Nun schmerzen meine Beine und Brüste (wobei die Brüste auch mit dem Eisprung zusammenhängen könnten) und ich traue mich kaum, dies den Ärzten zu sagen.
    Die Arme tun zwischendurch, wenn der Rücken oder die Beine schmerzen, weniger weh.
    Sichtbares Muskel- oder Nerven-Zucken im Oberarm links.

    MRT LWS folgt
    Neurologe/Psychologe: Termin folgt
    Elektrotherapie wird gemacht (zumindest an den Armen)

    Mein Gewicht jetzt: 57 kg

    Sonstiges:

    - Das einzige, was hilft (zumindest für nachts und zwischendurch, wenn gar nichts mehr geht) ist Tetrazepam. Es nimmt nicht den Schmerz, aber ich nehme ihn dumpfer wahr und es ist entspannend. (und gesünder als Tetrazepam/Tetrazar was auch ein bisschen hilft)

    - ich habe einige psychische Probleme, so denke ich, aber es ganz darauf schieben kann ich nicht. Stressbedingte/innerliche Belastungen beeinflussen den Schmerz nicht in der Intensität oder ähnlichem (so denke ich und fühle ich)

    - oft Herzrasen

    - ich bin ziellos

    - eigentlich bin ich immer müde, schlapp und lustlos

    - Narben haben zwischendurch immer wieder kleine Krusten (ohne Kratzen (es sei denn im Schlaf))

    - stetige Unzufriedenheit, Gereiztheit, negativer Gedankengang

    - plötzliches Tränenlaufen bzw. Weinen. Oft aus Selbstmitleid oder wenn ich denke, nichts geht mehr, keiner glaubt mir usw.

    - da ich auf ALG 2 bin und krankgeschrieben, habe ich zurzeit keine Arbeit (bis 31.06. war ich 4 Jahre teilzeitmäßig selbstständig mit einer Nachhilfeagentur für Schüler). Ich bewerbe mich, denke aber, dass ich so nicht arbeiten kann (zumindest nicht in den für mich ‚möglichen’ Berufssparten, wie Büro, usw.), da ich meine Körperposition stets ändern muss und kaum tippen kann.

    - mein Zyklus ist fast immer regelmäßig, Begleitschmerzen werden, so fühle ich, immer schlimmer

    - ich knirsche nachts extrem mit den Zähnen, so dass ich morgens Kopfschmerzen habe,
    Beiß - Schiene hilft

    - mein Augenlid knirscht manchmal so laut, dass jemand anders es hören kann.

    - manchmal habe ich das Gefühl, dass mein ganzer Körper eine Prellung ist, denn egal wo man dann drückt, ist es total empfindlich und es fühlt sich an als ob alles blau wäre

    - meine Hände sind eigentlich immer eiskalt. Mein LWS-Bereich sowie meine Füße auch
    Kaltes Wasser bereitet mir an den Händen extremen Schmerz.


    WAS TUN????

    Gruß aus dem Norden,
    Dajaena

    [ 13. September 2007: Beitrag editiert von: dajaena ]

    [ 14. Oktober 2007: Beitrag editiert von: dajaena ]

    #2
    Hallo Dajaena,

    so, nun habe ich mich durchgeackert :

    meine Vermutung:
    eine sog. seronegative rheumatische Erkrankung..

    Fragen:
    Sind alle Blutwerte gemacht worden:

    BGS und CRP
    Rheumafaktoren
    Anti-CCP
    alle Antikörper (gerade wg des Pfeiff. Lymph..drüsenfiebers, der dafür predestiniert ist)
    auf Borreliose nach Westernblot und Elisa
    auf Chlamydien
    auf Yersenien
    CK-Werte (stehen für die Muskulatur)
    usw.

    Warst Du schon ein Mal im MRT?

    Hast Du schon ein Mal einen sog. Cortison-Stoßtest probiert, wenn ja, warst Du dabei schmerzfrei - dann hast Du nämlich keine Fibromyalgie an erster Stelle, sondern als Grunderkrankung etwas anderes.... entzündliches, was sich im Blut nicht manifestiert hat - auch das gibt es....

    Führe ein Schmerztagebuch, in dem steht, was wann wo wie wehtat und welches Schmerzmittel Dir geholfen hat... das kann eine Hilfestellung für den Arzt sein...

    Lass Dir all Deine Befunde, Berichte und Diagnosen immer als Kopie geben (es können evtl. Kopiekosten anfallen). Dann hast Du immer alles zusammen....

    Schau Dich auch ruhig mal im
    www.fibromyalgie-treffpunkt.de

    oder
    www.rheuma-online.de

    um...

    Gute Besserung
    Ariane
    Liebe Grüße Ariane

    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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