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Fibro brauche hilfe

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    Fibro brauche hilfe

    Ich leide schon seit Jahren an Fibromyalgie, in der Rheuma klink Bad Nauheim und bei meinen Rheumatologen in Erlangen hat die Fibro bestätigt. Nach meinen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitseitrente war ich schon bei verschiedenen Gutachter, die Gutachter sagen alle ich hätte kein Fibro. ich gehe mittlerweile seit drei Jahren mit Gehilfen und nehme auch Schmerzmittel ein. Ich bin mit meinen Nerven an Ende ich weiß nicht mehr weiter. Achso mein Rentenantrag wurde immer wieder abgelehnt. Weiter leide ich noch unter Spondylosis eine Wirbelsäulenversteifung, das ich nur noch eine eingeschränkte Kopfbewegung habe und seit Weihnachten Dauerkopfschmerzen habe. Ich Wohne im Raum Coburg, wer kann mir weiterhelfen.

    #2
    Hallo Goffy,

    ich persönlich kann Dir empfehlen, Dich entweder an eine Vertrauensperson bei der DGM oder dem VDK zu wenden.

    Ansonsten kann ich dir das Forum www.muckis-und-ihre-freunde.de empfehlen, dort gibt es einige Mitglieder, die selber an Fibro leiden und schon diverse Erfahrungen gesammelt haben und weitergeben könne. Des Weiteren gibt es dort auch viele Mitglieder und Themen, die Dir wegen dem Rentenantrag helfen können.

    Viele Grüße
    Gregor
    Ein Forum Für Menschen mit Muskelerkrankungen: www.muckis-und-ihre-freunde.de

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      #3
      Hallo Goffy,

      ich habe hier mal einiges zusammengestellt um die Fibromyalgie..., weil immer noch viele Ärzte nicht wissen, wie sie sie behandeln sollen:

      Fibromyagie ist eine sog Ausschluss-Diagnose mit ca. 144 versch. Symptomen, d. h. wenn alle

      Blut-Untersuchungen

      Körperliche Ug, dabei müssen mind. die Hälfte aller Tenderpoints, das sind best Druckpunkte entlang des Körpers

      röntgendiagn. Untersuchungen

      gemacht worden sind, und evtl. dann noch ein Cortison-Stoßtest gemacht worden ist, dabei darfst Du nicht schmerzfrei sein, biste doch dabei schmerzfrei, dann ist die Grunderkrankung eine andere - erst dann darf Fibromyalgie gestellt werden...

      Leider vergesellschaftet sich die Fibromyalgie gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen.... - es gibt hier viele, die erst eine Fibro diagnostiziert bekommen haben und später erst die primäre Grunderkrankung...

      Vor kurzer Zeit lief eine Studie bei der Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung, bei der unsere Erfahrungen mit in die neuen Leitlinien einfließen sollen..., weil eben halt zu viele Ärzte die Fibromyalgie als Diagnose stellen und sich ansonsten keine Mühe um ihre Behandlung geben.

      Führe ein Schmerztagebuch, das kann eine weitere Hilfe für den Arzt sein:

      Was tat Dir
      wann (Datum, Uhrzeit, Ruhe o Bewegung)
      wo
      wie (war der Schmerz brennend, stechend, ziehend, pochend usw., Schmerzskala ist von 0= gar nicht bis 10= es ist nicht mehr aushaltbar)
      weh
      und halfen Schmerzmedis oder andere
      Gegenmaßnahmen (Kälte o Wärme, Bewegung o Ruhe)....

      Ansonsten muss eine Therapie erfolgen:

      Schmerztherapie - am besten beim Schmerztherapeuten
      Krankengymnastik u/o Massagen/Lymphdrainage
      evtl. Ergotherapie
      und begl Psychotherapie wg Schmerzbewältigung

      Wg Deiner Renten-Ablehnung schreibe einen Widerspruch und setze Dich mit der VdK in Verbindung. Desweiteren sollte ein Zettel mit dabei sein, worin Du tgl. eingeschränkt bist:

      Z. B. kein Öffnen von Marmeladengläsern und Flaschen mehr, kein Fensterputzen, Hilfe beim Haarewaschen oder/+ Anziehen usw. Alles, worin Du Hilfe benötigst o was Du nicht mehr alleine machen kannst..., auch das Du keine langen Strecken (höchsten 10 min z. B.) gehen kannst oder lange Sitzen, weil Du nicht mehr hochkommst..

      So - nun noch ein bisschen was zum Stöbern:
      http://www.naturheilpraxis-hollmann.de/Fibromyalgie.htm
      http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie
      http://www.focus.de/gesundheit/ratge...nid_40173.html
      http://www.aerztezeitung.de/docs/200...edizin/schmerz
      http://www.fibromyalgie-treffpunkt.de/
      http://www.fibromyalgie-fms.de/
      http://www.fibromyalgie.at/
      http://www.osthof-psychologische-ber...967785265.html
      http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/...bromyalgie.pdf

      Übrigens.... Fibromyalgie hat die ICD-Schlüsselnummer 79,.. http://www.lumrix.de/icd2006.php?f=l...m%2Fm79.xml&k=

      und die somatome Schmerzstörung hat http://www.lumrix.de/icd.php?f=lumri...zst%F6rung&h=1
      und leider wirst Du damit nicht allzu ernst genommen, obwohl das eine nicht das andere ausschließt.

      So - ich hoffe, dass ich Dich nicht damit erschlagen haben...

      Und the next:

      Du solltest mal schauen, was Dir am Besten hilft:

      Ruhe oder Bewegung
      Kälte oder Wärme
      Vermeide Stress in jeglicher Form, das mag die Fibro nämlich gar nicht
      Viele Ruhepunkte im Tagesablauf einplanen (funktioniert bei mir auch nicht immer)
      Entspannungstechniken erlernen
      evtl Wassergymnastik mal ausprobieren im mind 32 ° Grad warmen Wasser
      (AOK bietet für ihre Mitglieder teilweise kostenlose Kurse an)
      Einige lassen den Kaffee, Bier und Wein weg, weil es ihnen hilft... - musst halt ausprobieren

      Als nächstes solltest Du Deinen internist. Rheumatologen aufsuchen und mit ihm Deine Krankheit u Therapie durchgehen. Lass Dich auch zu einem Schmerztherapeuten überweisen, damit er Dich medikamentös dementsprechend einstellen kann. Ist schon ein Mal ein sog. Cortison-Stoßtest gemacht worden?

      Ich hoffe, dass ich Dich nun nicht vollständig erschlagen habe mit den Infos...
      Ich wünsche Dir gute Besserung und ein schmerzfreies schönes Wochenende
      Viele Grüße
      Ariane
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

      Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

      https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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        #4
        Hallo Ariane,
        erst einmal danke für deine Info.
        Das mit dem Cortison Stoß test und Feststellung der Tenderpoints fast alle Positiv habe ich in der Rheumaklink Bad Nauheim hinter mir. Mein Problem ist halt das es in Coburg keinen gescheiten Rheumatologen der sich mit Fibro auskennt gibt, das war in Hessen leichter gewesen.
        Meinen Rentenantrag hatte ich ja schon mit der VDK gestellt, habe am Donnerstag nachmittag wieder einen Termin wegen den Einspruch. Wenn ich alleine den Bescheid wegen der Ablehnung lese geht mir der Hut hoch, die behaupten sachen oder stellen eine Diagnostik die überhaupt nicht stimmt.
        Ich hatte in Hessen wo ich meinen ersten Antrag gestellt habe einen großen Fehler gemacht, die Amtsärztin die mich damals Untersuchte fragte mich auf einmal was HOCM ist. Ich erklärte Ihr das es Hyertrothe obstruktive Kardiomyopathie ist ( ein angeborener Herzfehler ), dann sagte ich Ihr sie solle doch die Berichte vom Kardiologen lesen, da steht alles drin. Sie natürlich etwas eingeschnappt, wollte mich am Herzen Untersuchen und mir rutschte raus da Sie ja nicht wisse was HOCM ist brauche sie mich erst gar nicht Untersuchen, weil Sie ja nicht wissen wo sie es abhören können. Die returkutsche kam prompt, auf jeden Einspruch von meiner Rente war Ihre Unterschrift zu sehen abgelehnt. So das hatte ich davon mit meinen Vorlauten Mundwerk. Aber ich werde nicht aufgeben. Mein nächsten Rentenantrag hatte ich ja in Bayern gestellt, und was sah ich beim Ärztlichen Gutachter meine dicke Akte aus Hessen, mir wurde ganz schlecht dabei. Und die Ärzte beruften sich gleich wieder auf die Gutachten von den Gutachtern das ich angeblich keine Fibro habe.
        Ich bin echt gespannt wie es weitergehen soll. Werde auf alle fälle versuchen das ich in Bad Nauheim in der Rheumaklink aufgenommen werde zur Stationären Therapie, weil die kennen mich ja da alle.

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          #5
          Hallo Goffy,

          da drücke ich Dir ganz doll die Daumen..., ich denke, dass die VdK Dir da weiterhelfen kann...

          Das mit der schnell gestellten Fibromyalgie kenne ich auch... das ist auch mein Kampf, da ich der Meinung bin, dass ich primär etwas anderes habe...

          Gute Besserung und viele Grüße
          Ariane
          Liebe Grüße Ariane

          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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            #6
            Hallo Ariane,
            ich habe ja von der Kerkhoffklinik in Bad Nauheim und meinen Rheumatologen eine schwere Fibro bestätigt bekommen. Ich werde auf alle fälle nicht aufgeben. Was bleibt mir anderes übrig ich kann wegen meiner Krankheiten die ich ja noch habe kaum noch bewegen, das müssen die doch irgendwann einmal einsehen.
            Gruß Rainer

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              #7
              Hallo Goffy,

              ich kann mich Ariane nur anschließen. Einen Vordruck für ein Schmerztagebuch kannst du z.B. unter http://www.info-fibromyalgie.de/schmerztagebuch.htm finden.

              Ein schönes Restwochenende wünsche ich euch allen!

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