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mein Sohn

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    mein Sohn

    Hallo zusammen
    ich heisse pascale bin 35 und habe zwei Söhne und komme aus der schweiz. mein sohn 9 jahre alt hat eine Muskelschwäche seit 6 jahren.mittlerweile sitz er im Rolli seit juli er kann nur auf allen vieren noch gehen. leider wissen wir nicht was er für eine muskelkrankheit hat! machmal fühle ich mich richtig alleine und die angst das mein 2 jähriger sohn auch krank wird. wer hat lust mir zu schreiben?
    liebe grüsse
    Pascale aus der schweiz

    #2
    Hallo Pascale,
    warum weist du nicht, welche muskelkrankheit dein sohn hat? Das kann man doch untersuchen lassen. Du solltest mit eurem Arzt darüber reden. Es gibt ja schon die verschiedensten Tests, wo man feststellen kann welche Krankheit es ist.
    Wie kommt ihr mit der Situation klar?

    Gruß karin65
    http://hanshickmann.de.tl/

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      #3
      hallo karin
      wir haben alle mögliche untersuchungen gemacht. yannick hat eine muskeldystrophie aber welche wissen sie nicht. sie haben diese form von muskelkrankheit noch nie gesehen. also wissen wir den verlauf auch nicht von der krankheit.
      yannick hat das mitem rolli recht gut aufgenommen manchmal ist er auch sehr traurig weill er weiss er wird nie fussball spielen.
      Vielen dank noch für deine antwort!
      gruss
      pascale

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        #4
        Hallo Pascale,

        ich kann nachempfinden, was du durchmachst. Ich denke auch, daß Ihr vielleicht noch weitere Untersuchungen machen lassen solltet, sofern Dein Sohn das auch möchte. Gerne kann ich Dir die Adresse unserer Uniklinik in Bayern geben, wenn Du Interesse hast.

        Viele Grüße und viel Kraft
        Sunny

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          #5
          Hallo pascale ich heisse marcel und habe gestern erst erfahren das mein sohn 6 jahre alt eine muskelkrankheit hat und zwar duchenne ich kann nachvollziehen wie es dir geht denn mir geht es scheisse keine ahnung wie ich damit umgehen soll

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            #6
            Hallo Noodles,
            ich schreibe dir hier auch noch mal. Wie geht es deinem Jungen?
            Lebe so normal wie möglich weiter. Du tust deinem Sohn einen riesigen gefallen damit. Wenn du verzweifelst, was ich auch durchgemacht habe, dann merkt dein Sohn das. Hast du es schon deiner Familie (Oma Onkel usw) erzählt?
            Bitter erschreck dann nicht, wenn sie sagen. das wird schon wieder. Oder sich etwas distanzieren. Sie können nichts dafür. Müssen auch erst mit der Situation fertig werden.
            Ich kann dir nur noch mal raten, den Rat in meiner E-Mail zu befolgen.

            Gruß karin65
            http://hanshickmann.de.tl/

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              #7
              hallo pascal
              mit weinende augen habe deine nachricht gelesen bei meine kinder ist nicht so weit aber dies zu denken macht micht noch verrückte
              wünsche dir alles gute

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                #8
                Hallo hilfe
                ja manchmal kann man wirklich verrückt werden! Vielen dank für deine Zeilen.
                Liebe Grüsse
                Pascale

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                  #9
                  Hallo Pascal!
                  Ich weiß, was Du durchmachst. Meine Tochter, fast 7 Wochen, hat von Geburt an MD. Ich habe genauso eine Verzweiflungsphase durchgemacht, aber Du mußt stark sein für Deinen Sohn. Bei mir kommt hinzu, daß ich selbst myotone Dystrophie habe, eine leichtere Form als meine Kleine. Wenn Du Interesse hast, würde ich mich über einen weiteren Austausch freuen.
                  Ilka

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