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Kontaktsuche - Congenitale Myotone Dystrophie

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    Kontaktsuche - Congenitale Myotone Dystrophie

    Ich (30J., weibl.) habe die Myotone Dystrophie und erwarte diesen Sommer ein Kind. Da in meinem Fall die Wahrscheinlichkeit hoch ist, ein betroffenes Kind mit congenitaler myotoner Dystrophie (CMD), also Symptomatik ab Geburt, zu bekommen, suchen wir dringend Kontakt zu Eltern mit ebenso betroffenen Kindern. Wir wären sehr sehr dankbar, schon vor der Geburt unseres Kindes Erfahrungen von Familien mit CMD-Kindern erhalten zu können. Über einen Austausch per Email oder Telefon würden wir uns sehr freuen. Zunächst interessiert uns ganz allgemein, wie der Alltag, das Leben (und evtl. die gesellschaftliche/finanzielle Unterstützung) mit so schwer erkrankten Kindern aussieht?? Bitte melden Sie sich oder geben Sie unser Anliegen bitte weiter, wenn Sie jemand in der genannten Situation kennen. Wir wären über jede Information wirklich sehr dankbar.

    #2
    Hallo Nette106
    Am 23.07.2006 ist unser Kind Julia geboren.
    Und am 29.07.2006 wurde meine Frau und ich In-
    kenntniss gesetzt das die kleine Julia CMD hat.
    Wo kann man erfahren was diese Krankheit für Folgen hat und wie man damit umgehen soll?
    Vielleicht wissen sie mehr darüber.
    Mit Freundlichen Grüßen.
    balu0908

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      #3
      Hallo Nette!
      Ich bin die Frau von balu. Unsere Tochter ist noch im Krankenhaus, bekommt Atemunterstützung und ist manchmal sogar schon ohne diese. Es ist nicht leicht, aber wir haben uns damit abgefunden. Später kriegt sie vielleicht dieses Gerät mit nach Hause, wenn sie nachts weiterhin beatmet werden muß. Ich hoffe, das hilft Dir etwas weiter. Laß den Kopf nicht hängen! Ich weiß, daß sich das leicht sagt, aber Du bist nicht allein damit. Vielleicht könnte man sich ja weiter austauschen, wenn es Neuigkeiten gibt?
      Gruß Ilka

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        #4
        Hallo,

        ich hoffe doch sehr, daß es Euch allen gut geht.

        Unser Sohn ist jetzt 10 Jahre alt und er hat sich prächtig entwickelt, damals habe ich viele Familien mit betroffenen Kindern kennengelernt, 2x war ich in England bei der dortigen Selbsthilfegruppe (MDSG.ORG), auch dort habe ich viele Kinder kennengelernt. Damals war es ein richtiger Schock für uns. Ich habe festgestellt, daß CMD sich bei den Kindern sehr unterschiedlich zeigt und bemerkbar macht, angefangen mit den leichten Fällen bei denen man fast nix von der Krankheit merkt oder sieht, bis hin zu den schwierigsten Fällen wo die Kinder fast nichts alleine können.

        Ich habe auch Kontakt nach Amerika zu einer Selbsthilfegruppe.

        Also, wie geht es Euch, meldet Euch doch bitte mal.

        Martin

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          #5
          Hallo Nette,

          vielen Dank für Deine Antwort.

          Leider kann ich Dir keine Antwort schreiben, da Deine Email gesperrt ist.

          zu Deiner Frage:

          Ja kenne ich, meine Frau nämlich, Unser großer (15) ist vermutlich Gesund, meine Frau will Ihn aber nicht testen lassen. Jedenfalls gibt es bis jetzt keinerlei Anzeichen dafür, daß er betroffen ist.

          Gruß Martin

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            #6
            Hallo Nette,

            wenn ich Antworten will kommt das:

            Der Zugriff auf diese eMail-Adresse ist durch die Administration oder den Benutzer gesperrt worden.

            Somit kann ich Dir keine PN schicken.

            Martin

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