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Studium trotz Muskeldystrophie Duchenne!

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    Studium trotz Muskeldystrophie Duchenne!

    Hallo zusammen,
    ich bin mir nicht so sicher, ob dieser Thread wirklich in das Eltern-Forum passt, aber vielleicht ist es für Eltern von muskelkranken Kindern gar nicht schlecht, einmal Erfahrungsberichte aus einer anderen Perspektive zu erhalten.
    Ich habe lange überlegt, wie ich mich an andere Betroffene wenden kann und ob ich das überhaupt machen soll. Nun habe ich mich entschieden und möchte zu Beginn erstmal meine Lebensumstände beschreiben:
    Mein Name ist Max Blümel, ich bin 21 Jahre alt und habe Muskeldystrophie Duchenne. Als Folge sitze ich seit meinem achten Lebensjahr im Rollstuhl. Mir und meinen Eltern war es von Anfang an besonders wichtig, dass ich ein möglichst normales Leben führe und nach Möglichkeit all die Dinge tue, die für Menschen in meinem Alter „normal“ sind. Dementsprechend besuchte ich eine ganz normale Grundschule, die ich 1995 beendete. Auch nach Ende der Grundschulzeit, stelle sich niemals die Frage, ob ich eine spezielle weiterführende Schule für Behinderte besuchen sollte, sondern es war von Anfang an klar, dass ich ein normales Gymnasium besuchen würde. Auch meine damaligen Lehrer standen bei diesem Vorhaben voll hinter mir. Entsprechend besuchte ich ab 1995 das Gymnasium Buckhorn in Hamburg, welches ich im Juli 2004 mit dem Abitur verließ. Nach dem Ende der Schulzeit, zahlreichen Gesprächen mit Verwandten, Freunden und Lehrern und einer Beratung beim Arbeitsamt, fasste ich den Entschluss, ein Studium aufzunehmen. Seit Oktober 2004 studiere ich Politikwissenschaft mit dem Nebenfach Islamwissenschaft an der Universität Hamburg.
    Ich glaube, dass viele Eltern in großer Unsicherheit leben, wenn Sie bei ihrem Kind mit der Diagnose Muskeldystrophie Duchenne konfrontiert sind. Es stellen sich so unglaublich viele Fragen, die sich ad hoc nicht beantworten lassen. Ein wichtiger Aspekt dabei ist die Frage: Welcher Bildungsweg bzw. Bildungsabschluss ist für ein Kind mit dieser Krankheit möglich? Naheliegend ist natürlich zunächst der Besuch einer speziellen Schule für Behinderte. Ich persönlich halte davon allerdings wenig, da dort nicht gewährleistet ist, dass behinderte Kinder entsprechend ihrer geistigen Fähigkeiten gefördert werden. Ich bin der Meinung, dass jedes Kind mit Muskeldystrophie Duchenne die Chance erhalten sollte, den Bildungsabschluss zu machen, den es erreichen möchte. Und ich habe die erfahrung gemacht, dass man auch mit Muskeldystrophie Duchenne sehr wohl das Abitur machen und ein Hochschulsrudium aufnehmen kann.
    Ich schreibe diesen Thread, weil ich etwas bewegen möchte und um Eltern zu helfen, die diesbezüglich vielleich ratlos sind. Ich bin gerne bereit, Fragen zu beantworten, egal ob in diesem Forum oder per E-Mail. Meine Adresse lautet max.bluemel@web.de

    Viele Grüße
    Max Blümel

    #2
    Hallo Max ich habe einen Sohn der ist 2 Jahre und der hat Duchenne.Möchte gerne wissen wie hat das bei dir angefangen,wie Alt warst du da und was wurde bei dir alles unternommen. Gruß Monika

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      #3
      Hallo Max,

      ich finde es bewundernswert, wie du dein Leben meisterst. Danke, das du dich hier meldest. Wir stehen gerade vor der entscheidung, in welche Schule unser Sohn kommen soll. Für dieses Jahr haben wir ihn noch in den I-Kindergarten gelassen.
      Aber für das nächste Jahr müssen wir ja sicher frühzeitig eine entscheidung treffen. Die Grundschule hier in der nähe hat Rampen und alle Klassen im Erdgeschoß. bis auf die 4. Klasse, das kann man ja aber dann so ändern, wie man möchte. Da sind sich der Schulleiter und seine Stellvertreterin einig.
      Unsere Kinderärztin meinte aber, das für ihn eine Körperbehindertenschule geeigneter wäre. Ich bin aber nicht der Meinung!
      Ich denke mir, das dort Kinder mit weitaus größeren Defiziten besser aufgehoben sind. Unserem Sohn geht es noch verhältnismäßig gut.Er ist nun wirklich nicht auf den kopf gefallen. immer wieder schafft er es uns ins Staunen zu versetzen, was er alles schon kann.
      Du machst mir Mut. D A N K E !!!

      Gruß karin65
      http://hanshickmann.de.tl/

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        #4
        Hallo Monika,

        ich fürchte, für medizinische Aspekte bin ich die falsche Person, da ich über so etwas nur nachdenke, wenn es unbedingt erforderlich ist. Ich bitte um Verständis, dass ich in diesem Thread nur zu Fragen des Bildungsweges Auskunft geben möchte. Bei medizinischen Fragen sind sicherlich andere Eltern besser qualifiziert als ich.


        Hallo Karin,

        ich finde es gut, dass du deinen Sohn in eine normale Grundschule einschulen möchtest und dass du bei diesem Vorhaben vom Schulleiter unterstützt wirst ist umso besser. Deine Ärztin halte ich in diesem Fall für nicht qualifiziert, denn was dein Sohn kann und was er nicht kann, entscheidet nicht die Krankheit oder der Arzt, sondern allein er. Und selbst wenn es am Ende dennoch zu schwierig wird, könnt ihr immer noch über eine andere Schulform nachdenken. Du musst dir allerdings darüber im Klaren sein, dass der normale Bildungsweg mehr Kraft für euch kosten wird als eine Behindertenschule, aber ich bin ganz sicher, dass ihr mit dieser Lösung am Ende glücklicher sein werdet.
        Auch wenn es noch Zeit ist, rate ich dir, rechtzeitig bei der Schulbehörde anzufragen, wer für die Kostenübernahme eines Zivildienstleistenden zuständig ist, denn früher oder später wird dein Sohn in der Schule Unterstützung brauchen und die wird auch bezahlt,

        Grüße
        Max

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