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Muskelhypotonie

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    Muskelhypotonie

    Hallo, ich bin Mutter von 3 Söhnen im Alter von 7 1/2 J., 5 J. und 3 J.
    Bei meinem mittleren Sohn, Lukas, wurde bereits gleich nach der Geburt festgestellt, dass "irgendetwas" nicht mit ihm stimmt! Das war ein ziemlicher Schlag! Als er dann 31/2 Monate war, begannen wir mit Krankengymnastik. Dabei schrie er die ersten Wochen immer ganz fürchterlich, bis er vor Erschöpfung einschlief. Wir liesen sämtliche Untersuchungen machen, Blutanalysen, EEG, Kerspintomographie vom Kopf, ... doch es wurde nichts gefunden. Auch konnte mir keiner sagen, warum er trotz gutem Appetit nicht kaum zunahm und auch heute noch aussieht, als ob er hungern müsste. Lukas konnte mit 6 Monaten noch nicht alleine den Kopf heben, sitzen klappte erst mit ca. 14 Monaten sicher, das Laufen erlernte er mit 17 Monaten (ständig fiel er auf den Kopf)... Als er dann 1 1/2 Jahre alt war, begannen wir mit Frühförderung, die haben wir zwei Jahre lang, wöchentlich besucht. Heute ist Lukas ein aufgeweckter fünfjähriger. Er besucht nun schon das zweite Jahr den Kindergarten und man merkt ihm kaum noch an, welche Schwierigkeiten er zu Beginn seines jungen Lebens hatte... Das einzige, was uns weiterhin "stört", ist, dass er nach wie vor aussieht, als ob er am verhungern sei. Sogar fremde Leute sprechen uns im Schwimmbad an, ob wir denn unserem Kind nichts zu essen geben würden. Seine beiden Brüder sind auch "Leichtgewichte", aber alles im "normalen Rahmen" - wir haben keine Antwort auf unsere Fragen bekommen, was mit Lukas ist, doch da nichts ernsthaftes gefunden wurde, geben wir uns damit zufrieden. Zu lange haben wir uns aufgerieben und uns Sorgen gemacht. Übrigens: erst nachdem wir den damaligen Kinderarzt gewechselt hatten, ging es vorwärts. Von diesem fühlten wir uns sehr im Stich gelassen, weil er uns auch nicht sagen konnte, was unserem Kind "fehlt". Ich war diejenige, die von "Pontius zu Pilatus" gelaufen ist und keine Ruhe gegeben hat, ich rannte sämtlichen Ärzten die Türen ein... Zwar konnte man mir sagen, dass irgendetwas nicht "normal" sei, aber was es ist, konnte man uns auch nicht sagen! Wie gesagt, heute geht es Lukas gut, er ist lebhaft und bis auf seinen extrem leichten Körperbau ist er ein vollkommen gesundes Kind. Ich wünsche Euch allen, dass jeder von Euch die Kraft aufbringt, nachzufragen und auf Antworten zu bestehen. Euren Kindern zuliebe und auch Euch selbst zuliebe! Ich weiß wie es ist, wenn man nicht weiß, was seinem Kind fehlt! (Behandlungsmaßnahmen für Muskelhypotonie direkt scheint es nicht wirklich zu geben...) null <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> <HR></BLOCKQUOTE>

    #2
    Hallo Melanie,
    wie hat sich denn gleich nach der Geburt bemerkbar gemacht, dass mit deinem Sohn etwas nicht stimmt? Ist bei deinem Sohn eine Muskelbiopsie gemacht worden? Würde mich über einen Austausch freuen, einiges hört sich ähnlich an wie bei meinem Sohn Jonas, 9 Monate
    Liebe Grüße<BR>Katja mit Jonas

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      #3
      Hallo,
      mein Sohn ist 9 Jahre alt und auch so eine "halbe Portion". Besonders peinlich ist, wenn er gefragt wird, ob er denn schon zur Schule geht... Und manchmal wundern sich die Leute, wenn er am Büffet 3 Schnitzel auf den Teller lädt und dann auch noch alles genüsslich verspeist... Allerdings besteht bei uns aufgrund anderer Auffälligkeiten der konkrete Verdacht auf eine Muskelerkrankung. Ich befinde mich also zur Zeit noch in der "Kampfphase". Ich habe auch schon die Erfahrung gemacht, dass es hilfreich sein kann, den Kinderarzt zu wechseln. Bei der U7 wurden zwar Entwicklungsverzögerungen vermerkt, aber uns wurde gesagt es sei alles normal. Damals hätten wir schon nachhaken müssen! Wenigstens hatte er auf unser Drängen hin für kurze Zeit KG, was ihm damals sehr gut bekommen ist. Und erst durch den Arztwechsel kamen wir darauf, dass er dringend wegen Leistenbruch operiert werden musste. Ich könnte noch vieles schreiben, was wir an "Odyssee" hinter uns haben (auch mit unserer Tochter, die jetzt 13 ist). Auch ich möchte allen Müttern Mut machen, nicht nachzulassen und hätte ebenfalls Interesse an einem Austausch. Man fühlt sich dann nicht so allein mit seinen Fragen und Sorgen...
      Viele liebe Grüße,
      easy

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        #4
        bei meiner tochter wurde eine muskelhypotonie mit verzögerter motorischer entwicklung diagnostiziert, im sinne einer kongenitalen (angeborenen) Myasthenie. wir wurden neulich auf antrag hin von der pflegekasse hinsichtlich heraufstufung der pflegestufe besucht, die es allerdings ablehnte, meine tochte in stufe 2 oder 3 hochzustufen. bei diversen behandlungen und untersuchungen in der uniklinik essen habe ich jedoch kinder mit vergleichbarem krankheitsbild kennengelernt, deren eltern mir sagten, dass sie in pflegestufe 3 klassifiziert wurden. wer kann mir weiterhelfen oder stellen/links im internet nennen. wenn jemand ein kind hat und dieses in stufe 3 eingeordnet wurde, wäre ich für informationen sehr dankbar (stefanthomassen@yahoo.de)

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          #5
          Hallo,
          auch wenn Eure Beiträge schon etwas älter sind, vielleicht nutzt meine Antwort ja noch anderen aktuellen Lesern:
          Bei meinem Sohn Yannick, heute 3,5 J. wurde mit 8 Monaten Muskelhypotonie festgestellt. Zwar abgeschwächt, aber so, dass er entwicklungsverzögert war (Kopf heben, drehen etc.). Wir waren damals zum ersten Mal in Physiotherapie nach Bobath und das war richtig gut, weil Y. durch entsprechende Übungen die Impulse bekam, die ihm fehlten.

          Ich habe mittlerweile den Kinderarzt gewechselt, weil es mit diesem ein echter Kampf war - Frechheit - überhaupt nötige Folgerezepte zu bekommen. Ich bin jetzt meinem Hausarzt und der hat anhand der U8 gleich festgestellt, dass Yannick's Hypotonie nach wie vor da ist und er unbedingt gefördert werden muss, damit er im Kindergarten entwicklungsgemäßig an den anderen Kindern dran bleibt und nicht gehänselt wird, weil er einfach viele Dinge nicht kann.

          Es gibt kein Allheilmittel gegen Hypotonie (bei Y. ist es ein cerebrales muskuläres Defizit, das evtl. durch eine Sauerstoffunterversorgung am Ende meiner Schwangerschaft und während seiner Geburt hervorgerufen wurde). Die Hypotoie hat er und wird er immer haben! Das zu erkennen, wissen und fördern ist die "Heilung".

          Ihr braucht einen guten aufmerksamen Arzt, der bereit ist, Euer Kind durch entsprechende Verschreibungen zu fördern, einen guten Physiotherapeuten (ob Bobath oder Voita bleibt jedem überlassen, mir war Yannick's Wesen entsprechend Bobath einfach lieber). Ansonsten viele motorische Übungen/Sportarten, die Euer Kind gerne mag (Schaukeln, Roller fahren, Laufrad, Schwimmen).
          Liebe Grüße<BR>Mimine

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            #6
            hallo!
            Meine Tochter (9 Monate) hat auch Muskelprobleme, wenn man so sagen kann(sie bewegt sich kaum), aber eine Muskelathropie wurde beschrieben, habe aber keine Diagnose.
            Eure Beiträge sind zwar schon älter, aber vielleicht hat trotzdem jemand noch Interesse sich hier auszutauschen.
            Fühle mich verdammt allein mit unserer Krankheit, da uns niemand helfen kann und ich auch niemanden kenne der irgendwie mit so etwas Kontakt hatte. Ich habe zwar 24 h Pflegedienst zuhause, da meine Tochter beatmet wird, aber selbst die Krankenschwestern haben kaum Erfahrung mit solchen Behinderungen.
            Naja, ich glaube halt an sie und werde meine Hoffnung niemals aufgeben, auch wenn alle Ärzte mir die Hoffnung holen wollen!
            Mfg Missy

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