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    Was soll ich tun?

    Hallo! Die gesicherte Dyagnose DMD habe ich für unseren Sohn im Juli 06 im Muskelzentrum Uniklinik Essen bekommen. Kurz vorher hat unser ortsnahe Orthopäde Unterschenkel-nachtschienen verschrieben. Im Muskelzentrum hat man uns zu einer Zweitmeinung vom Orthopäde von der Uniklinik Essen geraten. Da waren wir dann auch und dieser Arzt hat ein Änderungsrezept gegeben. Darin steht das die Unterschenkelschienen verlängert werden sollen. Außerdem soll er Orthesen bekommen damit er mit seinen Spitzfüßen stehen und vielleicht mal laufen kann. Mein Sohn ist 3 Jahre alt und kann noch nicht laufen und sich selber hinstellen. Das Sanitätshaus sagt das wäre nicht gut die Schienen zu verlängern, weil der Kleine sich dann nicht mehr bewegen könnte. Die für uns zuständige Frühförderstelle ist gegen Orthesen, weil der Kleine erst entwicklungsmäßig im Krabbelalter wäre. Gegen eine Op bei der die Achillessehnen verlängert werden sind sowohl das Muskelzentrum als auch beide Orthopäden. Die Nachtschienen sollen die Achillessehnen verlängern. Ich ziehe sie von 19 Uhr bis ca. Mitternacht und in der Mittagszeit an. So kommen wir auf ca. 7 Stunden. Mein Sohn knatscht und schreit ab der zweiten Stunde, wenn er die Dinger anhat. Was haltet ihr davon. Ich bin verunsichert. PS: einen kleinen Rolli hat er im Muskelzentrum auch verschrieben bekommen. Wir waren schon den Rolli aussuchen und warten jetzt auf die Genehmigung. Gruß Griseldis

    #2
    Hallo Griseldis!

    Was ich von dir höre, kommt mir ziemlich bekannt vor.

    Meine Tochter lena, mittlerweile 11 Jahre, hat eine unklare Muskelerkrankung. Letztes Jahr konnte sie bedingt, durch eine massive Achiliissehnen-Verkürzung kaum noch stehen.
    Die Kraft ließ immer mehr nach und der Rolli drohte immer mehr. Ich war zu der Zeit mit ihr in hannover in behandlung, doch dort lief alles immer mehr schief. Die Orthesen, die sich auch tagsüber tragen mußte, bekamen eine Absatzerhöhung nach der nächsten und der Spitzfuß wurden noch mehr gestärkt. Die kniesehen und auch in den leisten verkürzten sich die Sehnen immer mehr.

    Letztes jahr bin ich dann mit ihr in die orthopädische Kinderklinik nach Aschau gefahren. Ist zawr ein tierisch weiter Weg, aber es hat sich gelohnt. Lena war mit einem Bein auf dem OP-Tisch, aber die neuen Schienen, die dort auch entwickelt wurden, haben es geschafft, ihre Spitzfüsse innerhalb von 9 Monaten zu beseitigen. Es war eine harte Zeit, baer es hat sich gelohnt. Niemand spricht mehr von OP und gar Rollstuhl. Allmählich arbeiten wieder Muskeln, die eigentlich nicht mehr vorhanden waren.

    Mach dich mal schlau, wenn du möchtest, könnten wir auch mal telefonieren. Meld dich einfach mal per Mail. Dann können wir weitersehen.

    Auf alle Fälle ist diese Klinik ein heisser Tip, sie haben ein wahnsinnig großes Einzugsgebiet und man trifft dort die Fälle, wo man woanders nicht mehr weiterkommt.

    Viele Grüsse

    Larie

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      #3
      Hallo Larie! Danke für deine Antwort. Bei uns hat sich die Situation im Moment entspannt. Zum einen haben mein Mann und ich beschlossen nur auf einen zuhören, nämlich auf das was das Muskelzentrum Uniklinik Essen sagt, einschließlich dem dort praktizierenden Orthopäde. Zum anderen ziehe ich die Unterschenkelschienen für die Achillessehnenverlängerung meinen Sohn an, wenn er aufsteht. Er trägt sie beim Frühstück, wenn er am Tisch spielt, bei Autofahrten u.s.w. So kommen wir meist auch auf 7 Stunden. Sein Knatschen und weinen hatte einen einfachen Grund. Ihm sind die Füße eingeschlafen. Er trägt in den Schienen Strümpfe und seitdem ich nach dem Anziehen der Schienen vorne an den Zehen am Strumpf ziehe, war alles in Ordnung. Wie das mit den langen Schienen wird werde ich sehen. Die bekommt er morgen. Die Orthesen zum Stehen sind noch nicht fertig. Auf jeden Fall lasse ich mich von Fachleuten nicht mehr bekloppt machen. Zu irgendjemand muß man Vertrauen haben. Ob dann alles richtig läuft kann einem keiner sagen. Wir werden es sehen.
      Gruß Griseldis

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        #4
        Hallo Griseldis,

        das hört sich gut an, aber tu dir bitte den Gefallen, und speicher die Klinik in Aschau irgendwo für den Fall der Fälle ab. Ich spreche da echt aus Erfahrung. Die Klinik ist absolut top. Frag mal deinen Kinderarzt danach. Der Dr. Corell ist auf dem Gebiet der Spezialist überhaupt. Kinder sind dort hingekommen, die nicht in der Lage waren zu laufen, die von ihren Ärzten aufgegeben wurden und nun, nach seiner Behandlung in der Lage sind, sich selbstständig fortzubewegen.
        Sei den Ärzten gegenüber ruhig kritisch, ich war es lange nicht und habe mehr oder weniger blind vertraut. Zum Glück habe ich dann doch "SEHEN" gelernt und entsprechend gehandelt!

        ich wünsche Euch alles gute!!!!

        Viele liebe Grüße

        Larie

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          #5
          Hallo Larie! Das werde ich machen für den Fall der Fälle. Heute hat mein Sohn seine neuen Schienen bekommen. Es sind wohl auch Unterschenkelschienen, aber aus einem anderen Material, irgend ein Kunststoff. (Die alten waren aus Metall und Leder) Die sind so leicht, dass mein Sohn sie gar nicht merkt. Vor einer Stunde habe ich ihn damit ins Bett gelegt. Bis jetzt höre ich noch nichts. Warum das jetzt keine langen Schienen sind, muss ich das nächste Mal fragen. Heute war ich mit dem Kleinen bei der Krankengymnastik. Er hatte dort Schuhe an mit einer flexiblen Sohle(Elefantenschuhe Gr. 20).Da hat er richtig lange drin stehen können (natürlich mit festhalten). Jetzt sind die Therapeutin und ich auf die Idee gekommen Schuhe mit festerer Sohle anzuziehen. Sie meint das würde zusammen mit den Nachtschienen ausreichen. Ihrer Meinung nach würden die Orthesen nur dem Stehen dienen und beim Laufenlernen hindern und die normalen Schuhe würden auch den Zweck erfüllen. Da die Orthesen sowieso noch nicht fertig sind habe ich heute ein paar Sandalen gekauft (das war ein Akt! Wir haben ja Herbst)und werde das ausprobieren. Schaden kann es ja nicht. Und besser als auf Socken steht er allemal. Außerdem nutzt er das Krabbeln seit vergangenen Donnerstag als Fortbewegungsmittel!!(Juhu!!!!)Heute bei der Krankengymnastik hat sogar beim Krabbeln eine Lokomotive vor sich her geschoben. Im Moment bin ich sehr optimistisch. Im Dezember muss ich wieder nach Essen zum Orthopäden. Dann mal schauen was er zu der ganzen Entwicklung sagt. Im Juli, als ich da war, hat mein Sohn sich nur widerwillig hinstellen lassen. Jetzt versucht er sogar sich selbst zum Stehen hochzuziehen. Klappt aber noch nicht alleine. Ich muss ein bisschen nachhelfen. Ich bin gespannt wie alles wird.
          Gruß Griseldis [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

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            #6
            Hallo Griseldis!

            Das hört sich ja echt klasse an. Ich wünsche Deinem Sohn und Dir, dass diese positive Tendenz weiterhin anhält und sich noch verstärkt.

            Die geschichte mit den Schuhen hört sich gut an. Wenn man selbser nicht probiert und macht und tut, hat man echt verloren.

            Ich schaue hier nicht gnz so regelmäßig rein, aber du kannst dich bei mir sonst auch über Mail melden unter
            Gabiluetkemeier-yahoo.de


            Es würde mich freuen, mal wieder von Dizr zu hören. Nächste Woche bin ich erstmal wieder in Aschau, die Schienen müssen komplett geändert werden, da sich wieder eine Verbesserung eingestellt hat. Blöd ist halt der weite Weg, aber wenn es hilft, macht man ja alles.

            Viele liebe grüsse

            Larie

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              #7
              Hallo Larie!
              Ich schicke dir eine E-Mail.
              Gruß Griseldis

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                #8
                Hallo Larie! Deine E-mail Adresse scheint nicht zu stimmen. Ich erhalte immer eine Fehlermeldung. Schau doch noch mal nach.
                Gruß Griseldis

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