Hallo Zusammen!
Jetzt wage ich zum ersten Mal den Schritt in einem Internet-Chat, Kontakte zu anderen Eltern zu knüpfen, die Kinder mit o.g. Muskelerkrankung haben, oder gibt es vielleicht größere Kinder und Erwachsene, die mit mir darüber reden wollen.
Unser Sohn, 20 Monate, hat diese unterschiedlichen Muskelfasern und ist am ganzen Körper hypoton. Zusätzlich kommen noch erniedrigte Enzymwerte im Energiestoffwechsel hinzu (Mitochondrien). Man sagte uns, daß diese Erkrankung extrem selten ist. Das merke ich mittlerweile auch, weil ich so gar keine anderen Informationen darüber finden kann, geschweige denn andere Betroffene.
Wäre ein Riesenglück für uns, wenn es über dieses Forum gelänge.
Also, schreibt doch bitte, wenn es Euch gibt, denen es genauso geht.
Vielen Dank und auf Bald
Sunny
Jetzt wage ich zum ersten Mal den Schritt in einem Internet-Chat, Kontakte zu anderen Eltern zu knüpfen, die Kinder mit o.g. Muskelerkrankung haben, oder gibt es vielleicht größere Kinder und Erwachsene, die mit mir darüber reden wollen.
Unser Sohn, 20 Monate, hat diese unterschiedlichen Muskelfasern und ist am ganzen Körper hypoton. Zusätzlich kommen noch erniedrigte Enzymwerte im Energiestoffwechsel hinzu (Mitochondrien). Man sagte uns, daß diese Erkrankung extrem selten ist. Das merke ich mittlerweile auch, weil ich so gar keine anderen Informationen darüber finden kann, geschweige denn andere Betroffene.
Wäre ein Riesenglück für uns, wenn es über dieses Forum gelänge.
Also, schreibt doch bitte, wenn es Euch gibt, denen es genauso geht.
Vielen Dank und auf Bald
Sunny
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