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    Wer kann uns helfen?

    Ich habe einen 5 jährigen Sohn der seid der Geburt einen Muskelüberturnus hat (so hat man damals gesagt) er ging von Anfang an auf Zehen und ist bis heute dabei geblieben. Als er zwei war hab ich die Kinderärztin darauf angesprochen...ihr Kommentar: das verwächst sich noch...
    Nun sind wir seid gut 2 Jahren in Wolfsburg bei Zeus (Zentrum f. Entwicklungsdiagnostik und Sozialpädiatrie), aber außer KG und Verlaufsuntersuchungen machen die auch nix, außer uns von einer Klinik bzw. einem Arzt zum nächsten zu schicken (die uns aber bisher nicht wirklich geholfen haben).
    Nun hat sich sein Zustand im letzten Jahr sehr verschlechtert. Die Sehnen und Muskeln in den Füßen sind so weit verkürzt das er die Hacken nicht mehr auf den Boden bekommt und die Füße fangen an sich zu verformen und das ganze wirkt sich stark auf seine Haltung aus.
    Wir waren im Mai in der Uniklinik Mgdb, wo ihm in der Muskelsprechstd. Blut abgenommen wurde, was nicht gerad sehr Kindgerecht geschah...seid dem hat er panische Angst vor Spritzen... eigentlich sollte eine DNA Analyse gemacht werden, aber auf einem nun endlich aufgetauchten Bericht, (auf den wir seid einem halben Jahr warten) der aber doch verschickt wurde (angeblich hat ihn keiner bekommen), geht hervor das sie zwar die Blutwerte aber nicht die DNA Werte bestimmt haben. Wir wissen immer noch nicht was genau er hat und der Oberarzt is sich nich mal sicher ob eine muskuläre Erkrankung vorliegt oder ab es nicht doch eine Nervliche ist. Nun soll er schnellst möglich in eine Klinik wo in einer OP die Achillessehne verlängert werden soll und gleichzeitig eine Muskel- und Nervenbiopsie gemacht werden soll.
    Allerdings haben wir vor der OP große Angst und sind am Überlegen ob es nicht andere Möglichkeiten gibt. Denn er hatte bisher weder Orthesen noch sonstige Hilfsmittel. Er ist doch kein Versuchskaninchen...
    Wer kann uns Tipps geben oder helfen?
    Auch über Kontakte oder Erfahrungsaustausch würden wir uns freuen.
    Danke im Vorraus.
    Liebe grüße Gwen

    [ 18. Dezember 2007: Beitrag editiert von: gwen ]

    #2
    Hallo Gwen,

    dass ist eine bedauerliche Geschichte mit deinem Sohn. Insbesondere die Magdeburger Episode liest sich schrecklich. Manchmal läuft sehr viel schief.
    Ich kann Euch leider auch nur weitere Adressen empfehlen, wo nachgeschaut wird, was Euer Sohn wohl haben könnte. Besonders vor der Operation würde ich mir noch eine zweite Meinung einholen wollen.
    Einmal wäre da das Sozialpädiatrische Zentrum in Göttingen. Die bieten eine interdiziplinäre neuromuskuläre Sprechstunde an. Soll heißen: die kennen sich zumindest mit neuromuskulären Erkrankungen bei Kindern aus. Telefon: 0551 - 396239 oder 3913241.

    Oder Hannover; Pädiatrische Muskelsprechstunde; Tel: 0511 - 5323247.

    Möglicherweise kann dort eine Aussage zu der Erkrankung eures Sohnes getroffen werden, die zumindest eine grobe Richtung vorgibt. Möglicher Weise sind so Muskel- und Nervenbiopsie zu vermeiden und allein über das klinische Erscheinungsbild eine Verdachtsdiagnose erstellbar. Aber sicher ist das nicht. Und vielleicht wart Ihr ja auch schon dort.

    Es gibt in Hannover noch von der DGM eine Eltern- Kind- Gruppe. Hier könntet Ihr eventuell noch Tipps erhalten. Ansprechpartner ist Gerhard Grass. Tel: 0511 - 6043626. E-Mail: gerhard.grass@dgm.org

    Ich wünsche Euch eine informativere Quelle
    liebe Grüße
    Guido

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      #3
      Hallöchen Guido...
      vielen Dank für deine Antwort und deine Tipps. Hab heute in Göttingen angerufen und bin dort auf eine SEHR(!!!) freundliche und liebe Frau getroffen die uns ganz kurzfristig einen Terimin gegeben hat obwohl eigentlich erst wieder was im März/April frei wäre, sie kümmert sich auch darum das den Ärzten unser Bericht zugeht und will sich dann nochmals melden...so was hab ich bisher noch nicht gehabt!!! Ich bin echt froh und hab Hoffnung das es wieder Bergauf geht. Sie meinte: naja wir schauen erst mal und dann entscheiden wir ob ne OP wirklich sein muß...hab das Gefühl das unserem Kind nun endlich geholfen wird! Mal schauen wie s weitergeht. Werde weiter hier berichten.
      Glg Gwen

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        #4
        Hallo Gwen,

        na, das hört sich doch gut an, nach der ganzen Plage. Ich bin gespannt, was euch die Göttinger sagen und raten.

        Liebe Grüße
        Guido

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          #5
          So am Mittwoch ist es soweit...da haben wir den Termin in Göttingen...bin ganz schön aufgeregt...mal schauen was drauß wird drückt die Daumen...
          Gwen

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            #6
            Nun ist alles ganz anders...jetzt sind seine Muskeln doch gesund aber was genau ihn dazu bringt auf Zehen zu gehen wissen wir immer noch nicht. Die haben die Nervenleitgeschwindigkeit in den Beinen gemessen und eine Sono der Muskeln gemacht das schriftliche Ergebniss habn wir aber noch nicht. Aber er bekommt nun Tagorthesen und Nachtschienen. OP ist bis auf weiteres verschoben.
            Da es ja nun nicht mehr um seine Muskeln geht hab ich ja auch nicht mehr das recht hier zu schreiben also wird dies mein letzter Bericht sein.
            LG gwen

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              #7
              Hallo Gwen,

              ich würde das nicht so eng sehen. Viele Erkrankungen haben hier nicht direkt mit den Muskeln zu tun. Sie wirken sich dann auf die Muskeln aus. Und was die Hilfsmittelfrage angeht, so stellt sich bei vielen Erkrankungen häufig das gleiche, oder doch ein ähnliches Problem. Frage und schreibe also ruhig weiter hier im Forum.

              Zumindest ist es doch erfreulich, dass eine Muskelerkrankung scheinbar ausgeschlossen wird. Auch die Verschiebung der OP ist doch erstmal ein gutes Zeichen.

              Wie verlief denn überhaupt die Untersuchung? Hatten die Ärzte einen besseren Umgang mit deinem Sohn? Wie stehst Du zu der Untersuchung? Fühltet Ihr euch gut beraten?

              Liebe Grüße
              Guido

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                #8
                Hallo Gwen,
                dieses Problem hatten wir ebenfalls vor einiger Zeit. Bei unserer Tochter wird HMSN Typ 2 vermutet. Wir haben bislang NLG-Messung, Gentest etc hinter uns jedoch haben wir bis heute keine Diagnose. Bei Kaya fing die Fehlstellung mit ca 1,5 Jahren an. (also sehr früh) Es waren beide Füsse betroffen. Jetzt ist Kaya 5 Jahre alt. Vor 2 Jahren haben wir sie dann in Hannover im Annastift operieren lassen. Mit einem bis heute super anhaltenden Ergebnis. Was sich im Laufe der Zeit noch tun wird, wissen wir nicht. Wir haben lange überlegt, was wir tun. Orthesen hatten keinen gewünschten Erfolg. (Nicht auf Dauer gesehen) Waren die Füsse aus den Orthesen, fielen sie in die Klumpfussstellung zurück. Sie bekam nach und nach Schmerzen in den Knien. Für mich als Mutter war die Entscheidung das einzig richtige was ich machen konnte. Es hat Kaya in ihrer Entwicklung nur geholfen. Doch die Entscheidung könnt nur ihr treffen, was das Richtige ist. Alles Gute für Euch!
                Julia

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