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Meine Tochter..

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    Meine Tochter..

    ist gerade 12 Jahre alt geworden. Sie wurde vor ein paar Tagen wegen anhaltend hoher Leberwerte in eine Klinik eingewiesen, da unser Hausarzt (Internist) sich nicht in der Lage sah, die Ursache herauszufinden. In der Klinik wurde festgestellt, dass die Leberwerte nur eine Folgeerscheinung waren.

    Folge davon, dass ihre Muskeln sich abbauen. Der CK-Wert im Blut muss relativ hoch sein (ich habe allerdings keine Ahnung, was normal, was hoch, was niedrig ist).

    Die behandelnde Ärztin meinte erst, ein Infekt habe die Muskeln angegriffen, was sich aber von allein wieder regulieren würde.
    Und das Kind könne am nächsten Tag (Tag 2 nach Einweisung) wieder nach Hause.

    Zwischenzeitlich aber äußerte die Oberärztin den dringenden Verdacht auf eine Myopathie und wollte meine Tochter zur Abklärung der Diagnose noch weiter in der Klinik behalten.

    Eine erste leichte Elektroschock-Behandlung musste abgebrochen werden, da "das Kind nicht mehr mitarbeitete".

    Ich habe meine Tochter erstmal wieder mit nach Hause genommen, da es ihr in der Klinik zunehmend schlechter ging. Sowohl vom Allgemeinzustand hat sie rapide abgebaut als auch ihre seelische Verfassung betreffend.

    Die abgebrochene Untersuchung sollte gestern ambulant nachgeholt werden. Dies habe ich jedoch abgelehnt. Ich möchte mich erstmal informieren, wie sinnvoll ist diese Untersuchung? Gibt es evtl. Alternativen zur Diagnosestellung? Wie zwingend ist es, eine genaue Diagnose zu bekommen? (Da die Ärztin bereits sagte, eine Therapie - außer Gymnastik - gibt es eigentlich nicht). Ist es das wert, mein Kind all dem auszusetzen? (Muskelbiopsie steht ebenfalls bereits im Raum).

    Daraufhin hiess es, ich solle mir darüber im Klaren sein, dass, sollte es sich um die vermutete Krankheit handeln - Atemlähmung bis hin zum Tode die Folge sein könnte.

    Ich bin natürlich sehr verunsichert. Und in den letzten Tagen buchstäblich durch die Hölle gegangen. Ich möchte mich erstmal informieren und nichst überstürzen, auch um meine Tochter nicht zu traumatisieren oder unnötig großen Ängsten auszusetzen.

    Andrerseits kann ich nicht einschätzen, wie die Zeit drängt. Natürlich bin ich fieberhaft dabei zu suchen und zu entscheiden, wo ich meine Tochter wie behandeln lasse bzw. eine Diagnose erstellen lasse.

    Der Verdacht auf eine angeborene Muskelkrankheit stützt sich übrigens neben dem erhöhten CK-Wert darauf, dass sie einen recht ungewöhnlichen Gang hat (tritt meist nicht mit dem ganzen Fuss auf) - und Schwierigkeiten hatte (nach dem dritten Tag im Bett) aus der Hocke ohne sich abzustützen, wieder hochzukommen.

    Ich freue mich über jeden Rat, jeden Tipp, jeden Hinweis, jeden gutgemeinten Kommentar!!

    Danke!

    Mummy

    #2
    Hallo Mummy,
    ich kann mit dir mitfühlen. Bei mir dauerte es sehr lange bis eine Diagnose gestellt bekommen habe. Ich war damals 14 Jahre alt und meine Ärztin hat mir auch vorausgesagt, dass sich meine Atmung verschlechtern wird. Mich hat das damals ziehmlich aus der Spur geworfen. Das ist jezt fast 20 Jahre her.

    Ich atme noch selbst ohne Sauerstoff und anderer Hilfsmittel. Ich habe im Forum auch schon von Maskenbeatmeten gelesen. Ob mich dieses Schicksal auch einmal treffen wird kann niemand sagen.

    Wie es mit der heutigen Diagnostik steht kann ich dir nicht genau sagen. Ich habe jedoch auch schon oft von einer Genanalyse gelesen. Ob sie in eurem Fall sinnvoll ist kann ich dir leider nicht sagen.

    Ich wünsche euch viel Kraft in nächster Zeit und hoffe mit euch das alles einen nicht so schlimmen Ausgang findet.
    Alles Liebe und viel Glück [img]smile.gif[/img]
    Roland

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      #3
      Hallo Roland,

      ganz lieben Dank für deine Antwort.

      Ja, ich finde die Ärzte da manchmal auch ziemlich unsensibel. Ich war erstmal sehr schockiert, als die Worte Atemlähmung mit Todesfolge fielen - und das in Anwesenheit meiner 12-jährigen Tochter. Wissen die eigentlich, was sie damit anrichten? Welche Ängste sie damit auslösen??

      Ich kann mir schon vorstellen, dass das für dich damals als 14-jähriger nicht einfach zu verarbeiten war. Wie bist du damit umgegangen? Und wie gehst du heute mit deiner Krankheit um?

      Vielleicht hast du ja Lust, mir nochmal zu schreiben, würde mich sehr freuen.

      Wünsch dir alles Gute, liebe Grüße, Mummy

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        #4
        Hallo Mummy,

        lass dich nicht so sehr von den'Wissenschaftlern' verunsichern. Leider kann man viele Muskelkrankheiten nicht heilen, sondern nr die Symptome lindern. Es ist auch gar nicht einfach, die Krankheit eindeutig zu diagnostizieren, da es über 800 Muskelkrankheiten gibt. Auch meine Mama war in Homburg zur Diagnose, weiterbehandelt wurde sie durch den Hausarzt, der sie so gut behandelte und mit Hilfsmittel versorgt hat, dass wir uns von da an jeden Besuch in Homburg und in deren 'Eletro-Labors' sparen konnten. Versuch deinem Kind die Horrorerlebnisse zu ersparen. Verlass dich dabei immer auf deinen 'Mutter-Instinkt'.

        Alles GUte,

        Constanze

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          #5
          Hallo Mummy,

          bevor ich eine Diagnose bekommen habe wollte ich, nach der Fachschule, studieren. Doch es ist dann anders gekommen. Ich habe mir nach der Schule einen Beruf gesucht und habe mich in die Arbeit gestürzt. Nach dem mir meine Ärztin eigentlich nicht helfen konnte ging ich lange Zeit nicht mehr zu ihr. Ich versuchte einfach nicht mehr an die Krankheit zu denken. In den ersten Jahren waren merklich nur die Schultermuskeln und ein Teil der Gesichtmuskeln betroffen. Erst als ich bemerkte dass sich die Kraft in meinem linken Bizeps verschlechtert habe ich mit eine Therapeutin gesucht.
          Rückblickend gesehen hat sich meine Krankheit in den ersten Jahren nicht sehr verschlechtert. Erst in den letzten 10 Jahren merke ich eine deutliche Beeinträchtigung. Sicherlich verglichen mit einem gesunden Menschen geht es mir nicht gut. Man muss sich jedoch auf die Krankheit einstellen und versuchen das Beste daraus zu machen.

          Ich wünsche euch viel Kraft und alles Liebe
          Roland

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            #6
            Hallo Constanze,

            vielen Dank auch dir für deine Antwort. Es hat mir sehr gut getan und mich ein wenig beruhigt, was du geschrieben hast.

            Allerdings sagte mir die Ärztin heute am Telefon, dass meine Tochter inzwischen einen CK-Wert von über 4000 hat. Blutentnahme war am Dienstag, der Wert hat sich verdoppelt seit der letzten Kontrolle.

            Nun ist das ja alles noch ganz neu für mich. Ich habe noch überhaupt keine Ahnung..trotzdem scheint mir das sehr hoch zu sein und ich bin natürlich sehr beunruhigt. Muss da nicht dringend was geschehen? Und was kann ICH tun?

            Lieber Gruß, Mummy

            [ 22. Februar 2007: Beitrag editiert von: Mummy ]

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              #7
              Danke Roland! Ich habe den Eindruck, dass du alles sehr gut meisterst. Das macht mir Mut. Wenn ich auch nicht weiss, welche Krankheit genau meine Tochter hat. Manchmal kostet es mich sehr viel Kraft, die Fassung zu wahren und meine Kinder meine Wahnsinnsängste- und sorgen nicht merken zu lassen. (Ich habe noch eine kleine Tochter, die leidet natürlich mit..) Meine Tochter weiss zwar, dass ich mir Sorgen mache und dass etwas mit ihren Muskeln nicht stimmt - über das Ausmass ist sie allerdings noch ahnungslos.
              -------------
              Würde mich deshalb gerne auch mit anderen Eltern austauschen, deren Kinder erkrankt sind!!

              Dir wünsche ich auch weiterhin alles Gute!! Mummy

              Kommentar


                #8
                P.S. Kann man evtl. über die Ernährung etwas tun? Und was ist gut, was schlecht? Was sollte man auf keinen Fall geben? Evtl. Zucker ganz meiden?

                Mummy

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                  #9
                  Hallo!

                  Unser Sohn hat Gliedergürteldystrophie. Er ist erst 3 Jahre und über seinen Verlauf kann uns keiner Auskunft geben. Ich bin trotzdem froh zu wissen, womit wir es zu tun haben. Auch wenn es keine Therapie gibt, so kann man doch aktiv werden.
                  Zur Beruhigung: Unser Sohn hat CK-Werte die irgendwo bei 9000 - 20.000 und mehr liegen. Normal wäre 150 - 190. Aber diese Werte sind nur bedingt aussagekräftig. Es gibt Erkrankte, die bereits in fortgeschrittenem Alter mit hohen CK-Werten leben ohne erhebliche Beeinträchtigung.

                  Ich fände es schon wichtig, dass Ihr der Ursache auf dem Grund geht. Bei uns ging es durch eine Muskelbiopsie (die ist gar nicht so wild) und Blutproben von uns Eltern.

                  Nun wissen wir, inwieweit wir unseren Zwerg belasten dürfen-sollen und was gut für ihn ist.
                  Über die Ernährung kann man i. Übrigen nicht sehr viel machen. Bei Muskelabbau ist meist das Dehnen und Strecken der Muskulatur wichtig, indbesondere auch der Sehnen, da sich diese Verkürzen.
                  Lasst Euch möglichst schnell Krankengymnastik verordnen!

                  Alles Gute und nicht unterkriegen lassen- wir können den Schockzustand gut nachvollziehen, aber das Leben geht weiter und die Kinder haben oft mehr Einfühlungsvermögen für ihre Situation als wir Eltern.

                  Liebe Grüße

                  Bärbl
                  Bärbl

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                    #10
                    Liebe Bärbl,

                    vielen Dank! Ich bin ja echt froh, dass sich doch noch eine Mutter meldet [img]smile.gif[/img]

                    Und ganz besonders froh bin ich, dass mir endlich mal jemand sagt, wie ich diese CK-Werte einzuschätzen habe. Ich hatte keine Ahnung. Die behandelnde Ärtzin hat uns nicht aufgeklärt, sie versuchte nur, mich unter Druck zu setzen, indem sie mir sagte, dass es sich um einen beunruhigend hohen Wert (ca.2000) handelt.

                    Und dass es sich bei meiner Tochter möglicherweise um eine Krankheit handelt, die zu Atemlähmung und damit zum Tode führt. Rein zufällig nannte sie diese beiden Informationen in einem Atemzug (im Beisein des Kindes!). Mein Vertrauen zu dieser Ärztin, die bestimmt ihren rein medizinischen Job gut macht - ist also sowieso beeinträchtigt.

                    Falls ich mich dazu entschliessen sollte, den empfohlenen Untersuchungen zuzustimmen, werde ich mich also sowieso noch an andere Ärzte wenden.

                    Du schreibst, auch wenn es keine Therapie gibt, so bist du doch froh, zu wissen, um welche Erkrankung es sich bei deinem Sohn handelt, da man so aktiv werden kann. Darf ich dich fragen, in welcher Form aktiv? Ich wäre froh, wenn ich noch irgendetwas ausser Krankengymnastik (macht meine Tochter schon seit geraumer Zeit) wüsste!

                    Wurde die Muskelbiopsie bei eurem Sohn unter Vollnarkose durchgeführt? Und hattet ihr vorher auch EMG`s durchführen lassen? Oder kann man auf die evtl. verzichten? Beruhigend, dass sie MB gar nicht so dramatisch ist. So wie es aussieht, werden wir über kurz oder lang nicht drumrumkommen.

                    <<Alles Gute und nicht unterkriegen lassen- wir können den Schockzustand gut nachvollziehen, aber das Leben geht weiter und die Kinder haben oft mehr Einfühlungsvermögen für ihre Situation als wir Eltern.>>

                    Ja, man kann sagen, dass ich in den letzten Wochen wirklich durch die Hölle gegangen bin. Meine Güte, was für Ängste man durchleidet, ich war noch nie in meinem Leben so verzweifelt. Dieser Verdacht..dass meine Tochter an einer unheilbaren Krankheit leidet und die Aussage, die da so nebenbei geäußert wurde, dass es sich um eine Krankheit handeln könnte, die vielleicht zum baldigen Tode führt, ist das Schlimmste, was mir bisher in meinem Leben passiert ist.

                    Meine Umwelt reagierte teilweise ebenfalls sehr geschockt und hat meine Ängste teilweise noch verstärkt.

                    Daher bin ich sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und dir nochmal ganz besonderen Dank für´s Mut machen.

                    Euch auch Alles Gute!

                    Lieber Gruß, Mummy

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                      #11
                      Hallo Mummy,

                      für uns ist unser Sohn das erste mal gestorben, als wir die erste Diagnose erhalten haben (Duchenne, Lebenserwartung ca. 20 - 30 ). Die Diagnose hat sich im Wesentlichen zwar nicht geändert, aber wir haben festgestellt, dass wir allein damit nicht fertig werden und uns der Zuspruch von Nichtbetroffenen (auch der Familie) nicht viel beruhigt. Also haben wir uns ein Kontaktgruppe und andere Betroffene gesucht, was uns unwahrscheinlich geholfen hat. Diese Menschen strahlen eine solche Stärke und Zufriedenheit aus- da kann man nur profitieren. Man muss sich nur erst mal bewußt werden, dass der vorgesehene Lebensplan anders verläuft und seinen persönlichen "Egoismus" zurücknehmen, um dies wirklich anzunehmen.

                      Sie Erfahrung, dass Ärzte mit dem Vermitteln schlechter Nachrichten überfordert sind, haben wir auch gemacht.
                      Lasst euch nur nichts einreden und euch verrückt machen.
                      Die Biopsie kann meines Wissens nicht unter Vollnarkose gemacht werden, aber mit Teilnarkose ist es etwa wie das Entfernen eines Muttermals (etwas größer vielleicht).
                      Sie ist oft wichtig, da häufig Gentest mit Blut nicht zu einem abschließenden Ergebnis führen. Sonstige Behandlungen haben wir nicht gemacht.

                      An "Therapie" machen wir grundsätzlich auch nur Krankengymnastik, aber wir haben das ganze Leben entsprechend auf unseren Sohnemann umgestellt: er geht noch in Turnen, Reiten, Musik/Gesang und wir lassen ihn viel laufen.

                      Man muss zu seiner Erkrankung wissen, dass Bewegung natürlich Muskelmasse aufbaut, aber Muskelkater oder gar Verletzungen für ihn dramatische Auswirkung haben können.
                      Dementsrechend ist es wichtig Bescheid zu wissen. Im Kindergarten wird er gesondert beobachtet und bei Ausflügen ein Bollerwagen mitgenommen, falls er nicht mehr laufen kann. Er kann sich auf diese Weise "normal" entwickeln und ist trotzdem gesondert gefördert. Außerdem ist er als Integrationskind eingestuft, so dass er im nächsten Kindergartenjahr in einem anderen Kindergarten mit weniger Kinder und mehr Erzieherinnen kommt, die auch speziell mit ihm "arbeiten".
                      Bei deiner Tochter ist die Diagnose u.U. für einen Behindertenausweis und evtl. spätere (wenn auch sehr späte)Rentenansprüche von Vorteil. Und man darf sich nicht verrückt machen lassen. Ich kennen einen Fall, der hatte einen Ck-Wert von 15000 und 3 Tage später war alles wieder normal.

                      Übrigens sind Beatmung etc. sehr fortgeschrittene Symptome und in der Wisenschaft tut sich Einiges-wenn auch noch nichts Handfestes.

                      Deshalb: lasst euch nicht verrückt machen: erst mal zu einer festen Diagnose und dann das Leben weiter betrachten!

                      Einen schönen Tag!

                      Bärbl [img]smile.gif[/img]
                      Bärbl

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                        #12
                        Hallo Mummy,

                        bei mir wurde selber mit 12 Jahren per Biopsie die Muskeldystrophie bestimmt( inzwischen bin ich 49). Damals konnte das unter Vollnarkose geschehen und ich fand das garnicht so schlimm. Aber vielleicht reicht ja auch eine Teilnarkose, das ist sicher weniger belastend. Um EMG's wird Deine Tochter kaum herumkommen.Es liegt sehr am Können der Ärzte, wie unangenehm diese sind.
                        Seit ein paar Jahren werde ich beatmet, inzwischen auch ganztägig. Selbst damit lässt es sich leben ( man wächst da hin) und vor dem Ersticken letztendlich habe ich auch keine Angst mehr, denn die Not sowie evtl. Schmerzen können wohl ganz gut mit Medikamenten unterdrückt werden.
                        Meine Diagnose damals war für meine Eltern eher eine Erleichterung, da es vorher "Duchenne" hieß, für ein Mädchen äußerst ungewöhnlich.
                        Ich wünsche Dir, dass Ihr an nette und fachkundige Ärzte geratet, die einen Teil der jetztigen Sorgen beseitigen können.
                        Alles Gute
                        Tilde
                        Die Gesundheit ist wie das Salz, man merkt nur, wenn sie fehlt.

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                          #13
                          Hallo Tilde!

                          Welche Form der Muskeldystrophie hast du denn?

                          Alles Gute !

                          Bärbl
                          Bärbl

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                            #14
                            Hallo Bärbl,

                            diagnostiziert wurde damals "benigne kongenitale Muskeldystrophie Typ Batten Turner". Aber als ich das letzte Mal bei einem ( übrigens sehr wenig einfühlsamen) Neurologen war, hieß es, diese Form liefe jetzt unter Myopathien. In der WBK suchte mir ein Arzt netterweise Infos aus dem Internet darüber, aber auf Englisch habe ich nicht wirklich was davon (sprich: bin zu faul) und deshalb bleibe ich unwissend. Weiß nicht, ob das sinnvoll ist, aber ich kann damit leben.
                            Viele Grüße
                            Tilde
                            Die Gesundheit ist wie das Salz, man merkt nur, wenn sie fehlt.

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                              #15
                              Liebe Bärbl,

                              ich dank dir nochmal sehr für´s Mut machen. Du weisst gar nicht (oder vielleicht weisst du´s doch [img]smile.gif[/img], wie sehr du mir mit deinem Beitrag geholfen hast. Genauso war es für mich auch: als ich den Verdacht auf die Diagnose Myopathie erhielt, war es für mich wie ein Todesurteil für mein Kind. Für mich ist völlig unvorbereitet von einen Moment auf den anderen die Welt zusammengebrochen. Und mein einziger Gedanke war, dass sie auf keinen Fall noch unnötig leiden soll. Das hört sich dramatisch an, aber das war es auch für mich und ich musste meine ganze letztverbliebene Kraft dafür aufwenden, den Alltag weiter halbwegs normal zu gestalten, für meine Kinder da zu sein und sie beide nicht allzuviel merken zu lassen - bzw. nicht mehr als nötig, unter der Situation leiden zu lassen - und sie nicht noch zusätzlich mit meinen Sorgen und Ängsten zu beunruhigen. Das war alles andere als eine leichte Zeit.

                              Ich werde mich auf jeden Fall informieren, wo in meiner Umgebung, sich Selbsthilfegruppen befinden. Denn du hast Recht, ich bin inzwischen wieder viel ruhiger und habe auch wieder Hoffnung geschöpft - und dabei hat mir nichts so sehr geholfen, wie dieses Forum und der Austausch mit Betroffenen. Die Reaktionen meiner ("normalen") Umgebung gingen vom Verharmlosen bis nicht-wahrhaben-wollen (Grosseltern) bis hin zum dramatisieren und totalem entmutigen ("..MIR ist ja schon immer aufgefallen, dass mit S. was nicht stimmt.." "..ja, es ist ganz extrem bei ihr, sie muss es schon immer gehabt haben.." "du musst damit rechnen, dass dein Kind bald stirbt"..u.ä.).

                              Also: danke nochmal sowohl für deine Tipps, Informationen (!!) als auch die Schilderung eures Alltags, der mir zeigt, dass man sehr wohl mit so einer Erkrankung leben kann und das anscheinend auch noch ganz glücklich. Und dass eine solche Diagnose eben nicht das Ende der Welt bedeuten muss.

                              Lieber Gruß, alles Gute! Mummy

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