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Kann mir jemand mit Infos helfen????

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    Kann mir jemand mit Infos helfen????

    Hallo zusammen,

    ich versuche es hier im Forum mal, auch wenn nicht so viel los ist aber ich greife nach jedem Stohhalm.

    Bei meinen Töchtern (2 1/2 und 6 MOnate wurde aufgrund einer
    Muskelhypotonie eine Blutuntersuchung gemacht, die hohe Aldolase
    Werte ergab. Die KiÄ hat dann den Eintrag Verdacht auf
    Muskeldystrophie ins Untersuchungsheft eingetragen. Nach vielen
    Recherchen im INet habe ich dann einige Anzeichen gefunden für
    eine
    Dystrophie die meine Tochter alle hat. Mein Krankengymnast sagte mir
    (auf Nachfrage von mir), dass sie ein "Fall wie aus dem Lehrbuch"
    für
    eine Dystrophie ist (das war jetzt die Kurzform der letzten 2 Monate)
    Die KiÄ hat uns dann ganz schnell einen Termin im Krankenhaus
    besorgt
    um den Verdacht abzuklären (keine Muskelfachklinik, da sind die
    Wartezeiten ab 6 Monate und das hätten meine Nerven nicht
    mitgemacht)
    Die Ärztin dort hat mich direkt gefragt was ich überhaupt dort
    will
    und wer überhaupt die Diagnostik wollte, zu 95% hätte meine
    Große
    nichts, die Kleine haben sie direkt wieder heim geschickt. Als sie
    das der KiÄ telefonisch mitgeteilt hat war diese nicht begeistert
    und
    hat ihr gesagt dass sie sich sicher ist, dass bei der Großen "was"
    gefunden wird.

    Es wurde dann Blut abgenommen, Urin, Muskelleitgeschwindigkeitstest
    und Muskelultraschall gemacht und das war´s. Ihre Kurzaussage
    (habe
    mich bei einem Arzt noch nie so abgefertigt gefühlt) es ist alles
    in
    Ordnung. Anzeichen sind zwar da aber so gering, man braucht sich
    keine Sorgen zu machen *haha* .

    Ein Gespräch habe ich erst in der nächsten Woche wo ich dann
    auch
    fragen kann ob sicher ist, dass auch nichts "schlummert" denn das
    kann sie doch mit den Untersuchungen die gemacht wurden garnicht
    feststellen, oder? Es gibt doch bestimmt auch Kinder wo eine
    Dystrophie diagnostiziert wurde, ohne dass die Krankheit bereits
    ausgebrochen ist, oder??? Die Kinder entwickeln sich doch bis zu
    einem gewissen Alter "normal" und haben eigentlich nichts.......

    Ich will ja, dass die Mädels gesund sind aber das will ich dann
    auch
    SICHER wissen, dass auch später nichts in dieser Richtung kommt.
    Ich
    kann mir einfach nicht vorstellen, dass KiÄ und auch der wirklich
    sehr erfahrene Krankengymnast solche Aussagen treffen ohne sich was
    dabei zu denken.

    Könnt Ihr mir helfen oder mir Links/Literatur empfehlen mit der
    ich
    mich beschäftigen kann?????

    Vielen vielen Dank im voraus
    Andrea

    #2
    Hallo,

    Wartezeiten von 6- u. mehr Monaten für eine Abklärung bei einen Kleinkind, dass kann ich nicht so richtig glauben. Belesen ohne Diagnose bringt nichts, im Gegenteil. Bei euch im Ruhrgebiet sollte es doch mehr wie eine Klinik mit ansprechender Neurologie geben, wenn wirklich kein Termin zu bekommen ist setzt du dich einfach mit ihr in die Notaufnahme.

    http://www.bergmannsheil.de/Bochum

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