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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Meine Tochter ohne Diagnose

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    Meine Tochter ohne Diagnose

    Hallo!
    Bin neu hier, habe erst seit 2 Tagen Internet. Habe eine gesunde 8-jährige Tochter.Ich habe noch eine kleine Tochter am 05.11.06 geboren. Sie ist Muskelkrank, habe aber keine Diagnose. Beschrieben wurde spinale Muskelathropie Typ 1, da die Symtpome passen, aber der Beweis(Gendefekt) fehlt. Muskelbiopsie wurde an Ostern gemacht, aber noch keine endgültigen Ergebnise zurück, werden in einem halben Jahr erwartet.
    Sie ist seit 2 Wochen zuhause, war 9 Monate seit Geburt in der Klinik. Wir sind sehr glücklich das sie endlich bei uns ist.
    Sie ist beatmet über tracheostoma, hat keinen Schluckreflex, wird daher über PEG sondiert, bewegt sich kaum, nur Hände und Füße, den Kopf und Mund bewegt sie zunehmend immer mehr, sehr froh bin ich das ihr Gehirn "normal" und gesund ist. Auch die Organe sind alle ok.

    Wir glauben an sie, denn sie ist ein starkes Mädchen. Suche Eltern oder Betroffene die sich mit mir austauschen wollen, würde mich freuen.

    Lg Missy

    #2
    Hallo Missy,bin echt betroffen vom Schicksal deiner Tochter,mein Sohn ist fast 2Jahre alt und Leidet an der spinalen Muskelathrophie Typ 1b.bin ebenfalls an Kontakt interessiert Viele Grüße Ramona [img]smile.gif[/img]

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      #3
      Hallo Ramona!
      Dieses Forum ist, finde ich, nicht so dazu geeigenet. Habe dich ja schon bei www.spinale-muskelathropie-forum.de begrüßt.
      Schön das du den Weg gefunden hast ins Netz.

      Vlg Missy

      P.S. an alle mal lesenden: www.reha-kids.de www.tracheostoma-kinder.de
      schaut mal rein dort gibts Infos und immer jemand der euch zuhört! [img]smile.gif[/img]

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