Hallo!
Bin neu hier, habe erst seit 2 Tagen Internet. Habe eine gesunde 8-jährige Tochter.Ich habe noch eine kleine Tochter am 05.11.06 geboren. Sie ist Muskelkrank, habe aber keine Diagnose. Beschrieben wurde spinale Muskelathropie Typ 1, da die Symtpome passen, aber der Beweis(Gendefekt) fehlt. Muskelbiopsie wurde an Ostern gemacht, aber noch keine endgültigen Ergebnise zurück, werden in einem halben Jahr erwartet.
Sie ist seit 2 Wochen zuhause, war 9 Monate seit Geburt in der Klinik. Wir sind sehr glücklich das sie endlich bei uns ist.
Sie ist beatmet über tracheostoma, hat keinen Schluckreflex, wird daher über PEG sondiert, bewegt sich kaum, nur Hände und Füße, den Kopf und Mund bewegt sie zunehmend immer mehr, sehr froh bin ich das ihr Gehirn "normal" und gesund ist. Auch die Organe sind alle ok.
Wir glauben an sie, denn sie ist ein starkes Mädchen. Suche Eltern oder Betroffene die sich mit mir austauschen wollen, würde mich freuen.
Lg Missy
Bin neu hier, habe erst seit 2 Tagen Internet. Habe eine gesunde 8-jährige Tochter.Ich habe noch eine kleine Tochter am 05.11.06 geboren. Sie ist Muskelkrank, habe aber keine Diagnose. Beschrieben wurde spinale Muskelathropie Typ 1, da die Symtpome passen, aber der Beweis(Gendefekt) fehlt. Muskelbiopsie wurde an Ostern gemacht, aber noch keine endgültigen Ergebnise zurück, werden in einem halben Jahr erwartet.
Sie ist seit 2 Wochen zuhause, war 9 Monate seit Geburt in der Klinik. Wir sind sehr glücklich das sie endlich bei uns ist.
Sie ist beatmet über tracheostoma, hat keinen Schluckreflex, wird daher über PEG sondiert, bewegt sich kaum, nur Hände und Füße, den Kopf und Mund bewegt sie zunehmend immer mehr, sehr froh bin ich das ihr Gehirn "normal" und gesund ist. Auch die Organe sind alle ok.
Wir glauben an sie, denn sie ist ein starkes Mädchen. Suche Eltern oder Betroffene die sich mit mir austauschen wollen, würde mich freuen.
Lg Missy
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