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Wann Kind aufklären?

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    Wann Kind aufklären?

    Bei unserer Tochter zeigen sich die ersten Anzeichen von DM1 - sie selbst merkt auch, dass etwas nicht so ganz o.k. ist( Diagnose ist bestätigt).Bisher haben wir ihr (8 Jahre) lediglich gesagt, dass sie eine Stoffwechselstörung hat. Noch fällt es uns schwer, ihr die ganze Wahrheit zusagen, denn ihr Papa hat diese Erkrankung und es fällt sehr schwer zu sehen, wie er körperlich trotz KG, Logopädie etc. "abbaut".Wir haben Angst, es ihr zu sagen, weil sie sehr sensibel ist, gleichzeitig hat sie ein Recht darauf zu erfahren, was mit ihr los ist...

    #2
    Hallo, dies ist mein erster Beitrag. Mein Sohn Bastian wird nächste Woche 5 Jahre alt und wir Eltern wissen seit Dezember, dass er eine dystrophische Erkrankung hat, die genaue Diagnose (Biopsie erfolgt) steht noch aus. Er merkt auch schon, dass er nicht schnell laufen kann, die Treppen eher hochkriecht als steigt, schnell schlapp ist und ist total genervt, wenn wir jeden Abend mit ihm die verordneten Muskelübungen machen wollen. Ein Kampf, der sicher anders wäre, wenn wir ihn über seine Krankheit informieren würden... Aber wie? Wann? Meinem Kind zu sagen, dass es jetzt schon den Höhepunkt seiner Kraft hinter sich hat, ist doch unmöglich, oder? Wer hat Erfahrungen? Lg, Angela

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      #3
      Hi, Ihr beiden [img]smile.gif[/img]

      mein Sohn ist nun 17, hat MD Curschmann und wir wissen es seit ca. 2 1/2 Jahren. Er ist in den hauptsächlichen Dingen, die jetzt wichtig sind, informiert, er weiß über die Krankheit Bescheid, er weiß über die jährlichen Kontrolluntersuchungen Bescheid, aber Themen wie: Herzschrittmacher oder Nachwuchs werden wir dann besprechen, wenn es aktuell ist. Er hat nach der Diagnose endlich an Selbstwertgefühl gewonnen, nachdem er wußte, seine Defizite sind nicht deswegen, weil er womöglich doof ist, sondern an der Krankheit liegen. Dann werde ich diese Entwicklung jetzt sicherlich nicht mit möglichem Herzschrittmacher, Augen-OP oder Sterilisation wieder niedermachen. Alles zu seiner Zeit, ist meine Meinung

      Gruß Esther

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        #4
        Hallo!
        Mittlerweile haben wir es ihr gesagt - einfach, weil ich keine Heimlichkeiten in unserer Familie mag und weil ich denke, sie weiss dann endlich warum sie so ist wie sie ist.
        Und ich hoffe, dass man, je jünger man ist, wenn man mit einer Erkrankung leben muss umso besser damit umgehen kann.
        Ich habe schon das Gefühl, dass sie daran zu knabbern hat und sich viele Gedanken macht,zumal wir auch jemanden kennen, der bereits im Rollstuhl sitzt, auf der anderen Seite geht es ihr ja recht gut, so dass sie hoffentlich genügend Zeit hat, die Erkrankung anzunehmen.
        Und es war sicherlich gut, dass auch wir als Eltern erst einmal Zeit hatten, uns innerlich zu festigen.
        Und Du hast Recht, Esther, man muss nichts überstürzen...

        Zum Stress bei den Übungen (Angelas Bericht)
        möchte ich berichten, dass unsere Tochter - vielleicht auch nicht so ganz richtig?! - nicht täglich Übungen macht. Eigentlich eher nach Lust und Zeit. Und wir haben zum Glück einen tollen Physiotherapeuten gefunden, mit dem sie trotz der anstrengenden Übungen viel Lachen kann. Ansonsten haben wir ein Trampolin gekauft, was sehr viel Spass macht, und versuchen, sie zur Bewegung zu bringen, z.B. Fahrradfahren oder Bewegungsspiele per Playstation (z.B. Eye Toy Sports...)
        Danke und alles Gute, birke

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          #5
          hallo birke,
          unser Sohn hat Duchenne(2jahre)und er wird jetzt noch keine fragen stellen denn er wächst damit gross aber fragen bleit bei den Kinder nie aus !!Sollte doch einigen fragen kommen was sicher istdann werde ich es so ehrlich wie es in meiner macht steht beantworten.Ich sehe es an unserem grossen der Anfangs die Welt nicht mehr verstanden hat aber nach viel reden über mit der Krankheit kommt er besser klar.Und er versteht jetzt auch mehr1!Ab und zu brauchen wir viel Zeit um ihm das klr zu machen aber er geht sehr gut mit um.Es zeigt sein verhalten gegen andere Leute wen dumme Sprüche kommen.Aber man auch berücksichtigen das jedes Kind anders ist.Die wahrheit ist sehr hart und ungerecht aber wenn man unehrlich ist zu sich und anderen schafft das nur unruhr und ärger und ich denke das ihr noch andere Sorgen habt.Dies ist unsere erfahrung
          Grüssle Melle

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