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Spinale Muskelatrophie hat uns besiegt

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neue Beiträge

    Spinale Muskelatrophie hat uns besiegt

    Wie schon gesagt hat mein Sohn Spinale Muskelatrophie. Leider hat uns diese scheiß krankheit besiegt. Justin ist am 21.08.05 gestorben, er wurde nur 12 monate und 3 wochen. Wer fragen hat kann sich gerne an mich wenden.
    gruß Jessica

    [ 30. August 2005: Beitrag editiert von: Jessica ]

    #2
    Hallo Jessica,

    bei unserer Tochter Lisa-Marie (heute 3,5 Jahre) haben wir mit ca. 6 Monaten die gleiche Diagnose (SMA Typ I) mitgeteilt bekommen. Dabei ist für uns auch die Welt zusammen gebrochen aber mit jedem Monat den wir mir der kleinen verbringen lernen wir mit der Situatuion besser umzugehen. Wenn Du magst kannst Du Dich direkt an uns wenden, dann können wir unsere Erfahrungen mit Kliniken, Ärzten, Krankenkassen, Medizinischen Diensten, Pflegedienst, Behörden usw die wir bis jetzt sammeln konnten mit Dir teilen.

    Liebe Grüsse
    Kerstin und Patrick + Lisa-Marie

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      #3
      Hallo Jessica. Ich kann dir total mitfühlen, was du zur Zeit durchmachst. Ich habe das gleiche Schicksal mit meiner Tochter Desiree durchgemacht. Wenn du Fragen hast, dann maile mir mal.

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        #4
        Hallo Jessica!

        Ich hab dir zwar schon eine Mail geschickt, dennoch hier auch nochmal.

        Ich bin jederzeit an einem Austausch interessiert. Meine Tochter ist 8 Jahre alt - SMA I/II.

        Ansonsten hat Denise auch eine Homepage (die allerdings schon längere Zeit nicht mehr geupdatet wurde). Niesls Welt
        Denise *08.02.1997 SMA I/II

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          #5
          Hallo Jessica,

          auch bei meinem Sohn Tom (heute 9 Monate) wurde vor 3 Monaten SMA I diagnostiziert. Auch ich bin jederzeit an einem Austausch interessiert, du kannst mir jederzeit eine Mail schicken. (Das gilt natürlich auch für die anderen hier.) Würde mich freuen - denn das habe ich schon bemerkt: Der Austausch mit anderen Betroffenen tut echt gut!

          LG
          Kirsten

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