hallo zusammen,
hattet ihr ein paar ruhige, besinnliche stunden mit der familie, oder ist bei euch auch immer was los? wir sind neu im forum und möchten kontakt zu eltern mit duchenne-kindern.
unser zu hause ist der thüringer wald, etwa die mitte zwischen erfurt und bamberg.
unser 12jähriger geht noch einige schritte in der wohnung, draußen aber schon lange nicht mehr, unser 5jähriger geht noch frei und auch recht zügig, bei ihm ist der verlauf vielleicht etwas milder. erst durch unseren nunmehr 4jährigen gesunden jungen haben wir erfahren, was eigentlich normal ist, bis dahin war für uns die behinderung der normalzustand. wir begreifen jetzt erst richtig, was wir in den vergangenen jahren alles bewältigt haben.
die muskelschwäche ist aber nicht alles, dazu kommt noch geistige... behinderung? und
inkontinenz..., das wirkliche ausmaß lässt sich gar nicht in worte fassen. man denkt am besten nicht nach, oder?
was auf uns zukommt erfordert alle nur erdenkbare energie, da bleibt keine zeit zum
nachdenken. Wer kennt das auch?
einen guten start ins neue jahr wünscht
ralf
hattet ihr ein paar ruhige, besinnliche stunden mit der familie, oder ist bei euch auch immer was los? wir sind neu im forum und möchten kontakt zu eltern mit duchenne-kindern.
unser zu hause ist der thüringer wald, etwa die mitte zwischen erfurt und bamberg.
unser 12jähriger geht noch einige schritte in der wohnung, draußen aber schon lange nicht mehr, unser 5jähriger geht noch frei und auch recht zügig, bei ihm ist der verlauf vielleicht etwas milder. erst durch unseren nunmehr 4jährigen gesunden jungen haben wir erfahren, was eigentlich normal ist, bis dahin war für uns die behinderung der normalzustand. wir begreifen jetzt erst richtig, was wir in den vergangenen jahren alles bewältigt haben.
die muskelschwäche ist aber nicht alles, dazu kommt noch geistige... behinderung? und
inkontinenz..., das wirkliche ausmaß lässt sich gar nicht in worte fassen. man denkt am besten nicht nach, oder?
was auf uns zukommt erfordert alle nur erdenkbare energie, da bleibt keine zeit zum
nachdenken. Wer kennt das auch?
einen guten start ins neue jahr wünscht
ralf