Meine Tochter ist am 6. März 05 an SMA Typ 1 gestorben. Ich habe noch einen fast vier Jahre alten gesunden Sohn. Gerne würde ich mich mit anderen Eltern austauschen die mit ähnlichem Schicksal zurecht kommen müssen.
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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Suche Kontakt zu Eltern deren Kind an SMA erkrankt oder gestorben ist
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Hallo Sabine,
meine Frau und ich wissen seit einem Monat das unser vier Monate alter Sohn Fynn SMA1 hat.Ich habe heute aúch schon Andrea mal angemailt und einfach gefragt ob wir mal Kontakt aufnehmen können.Wir haben auch noch einen vierjährigen Sohn.
Wäre schön wenn das mal irgendwie klappen würde weil wir echt nicht weiterwissen...
Viele liebe Grüße
Volker
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Hallo
es gibt ein Forum www.spinale-muskelatrophie-forum.de dort sind schon einige Eltern angemeldet auch welche, deren Kinder SMA I haben/bzw. hatten. Wir würden uns freuen Euch dort begrüßen zu dürfen.
Alles Liebe
Birgit
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Es freut mich sehr das mir so viele antworten, denn es tut gut zu wissen das ich und meine Familie nicht die einzigen sind die ein Kind an SMA verloren haben. Ich war auch schon in einer Selbsthifegruppe für verwaister Eltern kleiner Kinder aber irgentwie habe ich mich dort nicht wirklich verstanden gefühlt. Für mich war der Tot von meiner Tochter mit Abstand das Schlimmste was in meinem Leben passiert ist. Auch die Zukunftsprognose für eventuell weitere Schwangerschaften finde ich sehr beängstigent.
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Hallo, ich heisse Nadine und bin 29 Jahre alt. Mein Sohn Felix ist leider in diesem Jahr 04.05.2006 an SMA TYP 1 gestorben. Gerne würde ich auch Kontakt mit anderen Eltern aufnehmen, denen das gleiche Schicksal wiederfahren ist. ICH VERMISSE IHN SO SEHR !!! Das wird Euch allen nicht anders gern und man weiss manchmal gar nicht wohn mit seiner Trauer. LIEBE GRÜßE
NADINE
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Hallo,
auch unser Liebling hat SMA Typ I. Seit Wochen wird uns das Ende prognostiziert, aber er ist so stabil, eigentlich geht es ihm viel besser als noch vor Wochen, wo er mehrmals reanimiert werden mußte. Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand mit mir in Kontakt treten würde, da unsere Kraft schon sehr am Ende ist. Wir hatten auch anfangs Angst, unser erster Sohn kriegt diese Krankheit auch noch, aber es wird wohl immer der gleiche Typ vererbt, da er schon 4 ist, unwahrscheinlich. Vivien ist ja schon 12, die ist eventuell Überträger, wird noch getestet.
Liebe Grüße MandyMandy 1973, Vivien 1994, Tom 2002, und Nils Ole 13.03.2006 SMA Typ I
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