Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Möchte uns mal vorstellen

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Möchte uns mal vorstellen

    Hallo,

    mein Name ist Amelie, ich bin 24 Jahre alt und habe einen Sohn Paul mit 2 Jahren und unser Problemkind Max ist 6 Monate alt. Max hat von Geburt an eine Muskelhypotonie. Wir gehen demnächst zum 5. Mal ins KKH, weil keiner der Ärzte weiß, woher er diese Erkrankung hat. Wir machen seit 4 Monaten Krankengymnastik und mittlerweile kann Max seinen Kopf einigermaßen halten. Ich hab keine Ahnung wie ich mit dem ganzen umgehen soll. Ob er diese Muskelhypotonie sein Leben lang haben wird.Ich habe mich nie mit diesem Thema auseinandergesetzt, weil ich dachte, dass sei nur vorübergehend. Wir bekommen jetzt Frühförderung für ihn, weil er insgesamt zwei Monate in seiner Entwicklung zurückliegt.
    Mein Großer ist ganz normal entwickelt. Ich bin irgendwie total verzweifelt im Moment. Ich fühl mich überfordert und allein gelassen. ICh habe das Gefühl, dass ich keinem meiner Kinder gerecht werden kann. Ich hoffe, dass ich hier bei euch einiges lernen kann und gut aufgenommen werde.

    MFG Amelie

    #2
    Hallo Amelie hier ist Monika bin auch erst seit kurzen dabei,Mein Sohn Nico-Andre wird jetzt 2 Jahre alt hat auch diese Krankheit Duchenne wie hat das bei deinen Sohn angefangen,und was machen die bei der gymnastik mit ihm alles.Und konnte dein Sohn laufen,denn mein Sohn Nico läuft noch nicht nur an den Händen. Gruß Monika

    Kommentar


      #3
      Hallo Amelie,
      ich kann sehr gut verstehen wie es dir geht. Wir haben im letzten Jahr eine ähnliche Geschichte durch. Mein Sohn ist jetzt 14 Monate alt, auch sehr hypoton ansonsten aber total fit. Er hat eine angeborene Muskelerkrankung, keine Dystrophie und keine Atrophie. Seid ihr in einem Krankenhaus an dem ein Muskelzentrum angeschlossen ist? LG Katja

      [ 29. Juli 2006: Beitrag editiert von: Katjae ]
      Liebe Grüße<BR>Katja mit Jonas

      Kommentar

      Lädt...
      X