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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Angehörige

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    Angehörige

    Hallo,

    ich bin erst vor ein paar Tagen auf diesen Arbeitskreis aufmerksam geworden und würde mich freuen, wenn andere Angehörige ihre Erfahrungen über ALS mit mir teilen würden. Bei meinem Schwager wurde die Krankheit vor 2 1/2 Jahren diagnostiziert. Weil er mir wirklich sehr am Herzen liegt, schwanke ich seitdem zwischen Traurigkeit, Hilflosigkeit, dem ständigen Gefühl, zu wenig für ihn zu tun und der Frage nach dem "Warum". Mir hat es anfangs sehr geholfen, dass er uns sehr an seinem Befinden und seinem Leben mit der Krankheit teilhaben ließ, doch, da die Kommunikation mit ihm mittlerwéile stark eingeschränkt ist (über Buchstabentafel und E-Mails ab und an), weiß ich so gar nicht mehr, was ihn bewegt. Die Beiträge von Euch direkt Betroffenen finde ich sehr gut und lese sie mit großem Interesse. Das gibt mir einen großen Einblick, wie Ihr gelernt habt, mit ALS umzugehen und Ihr gebt eine Menge Erfahrungen an andere weiter. Schön wäre es aber auch, wenn ich hier Angehörige finden könnte, die sich mit mir austauschen möchten.

    Eure Sandy

    #2
    Liebe Sandy,

    ich verstehe dich sehr gut, weil ich erlebt habe, wie sich Freunde und Bekannte, aber auch manche der näheren Familienmitglieder, immer mehr zurückzogen. Ich weiss, dass das nicht aus Gleichgültigkeit oder noch dümmeren Motiven geschah, sondern aus Hilflosigkeit, aus Unvermögen, mit so etwas umzugehen, auch einem Teil Unwissen heraus. Natürlich ist das ein falscher Weg, aber ich konnte es keinem verübeln. Vielleicht hätte ich an deren Stelle genauso hilflos und unvermögend gehandelt. Aber ich stand mittendrin, für mich gab es kein Ausweichen. Deshalb weiss ich sehr gut, wie schwer es für die Angehörigen ist, ohnmächtig zusehen zu müssen, wie ein geliebter Mensch ganz allmählich immer mehr entschwindet ... wo doch das wichtigste zwischen sich liebenden Menschen (und ich meine das jetzt nicht eng gefasst) Kommunikation ist ...
    Der emonionale Ko-Schlag ist für die Angehörigen nicht minder mächtig wie für die Betroffenen selbst. Ich habe - im Nachhinein - Menschen kennengelernt, mit denen ich diese Erfahrung teilen musste und durfte. Das hat mir sehr geholfen ...

    Versuche, einen ALS-Gesprächskreis in deiner Nähe zu finden. Dort wirst du sicher andere Angehörige kennenlernen. Manche ALS-Gesprächskreise veranstalten auch Angehörigen-Treffen. Wo Gesprächskreise stattfinden, erfährst du über die DGM-Geschäftsstelle in Freiburg oder über die Landesgruppe der DGM.
    Und vielleicht gibt es ja hier noch andere, denen an einem Austausch unter Angehörigen gelegen ist.

    Alles Gute
    Hartmut

    [ 13. Juni 2002: Beitrag editiert von: hardie ]

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      #3
      FriedDor@t-online.de
      Als-Freunde

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        #4
        Hallo Sandy!

        Wenn Sie Interesse an einem ALS-Gesprächskreis haben, melden Sie sich doch einfach bei uns (Tel. 07665/94470 oder 0180/5944470 zum Ortstarif). Gerne nennen wir Ihnen die Zeiten der nächsten Treffen oder vermitteln Sie an die/den zuständigen LandesgruppenleiterIn weiter.

        Mit freundlichem Gruß,
        A.Bergemann
        Anja Bergemann<BR>Sozialberatung der DGM<BR>Tel. 07665/ 9447-31,-0<P><BR>Dt. Gesellschaft für Muskelkranke e.V.<BR>Im Moos 4<BR>79112 Freiburg i.Brsg.<BR>Tel. 07665/ 9447-0<BR>Fax 07665/ 9447-20<BR>info@dgm.org

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