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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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ALS

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    ALS

    hi leute
    ich hatteeigentlich garnicht vor ein neues forum zu eröfnen, es ist das problem das ich zum ersten mal hir bin. worum es geht und warum ich hier bin ist folgendes: meine mutter hatt ALS und ich bräuchte infos. was für infos? bei meiner mutter hat die ALS im oberem bereich angefangen, sie konnte zuerst nicht sprechen, dann konnte sie nicht mehr schlucken (sie hat PEG) jetzt fängt es in den beinen an! Meine wichtigste Frage, weil sie eine, unheimliche schleimbildung hatt und ich diesen 3mal täglich absaugen muss, nicht das es mir schwer fällt, nur sie droht mir zu ersticken. kann mir jemand einen rat geben wie ich dieses unterbinde kann, oder zumindest die schleimproduktion vermindern kann! ich wäre für jeden rat dankbar.
    gruß kimba

    #2
    Guten Morgen, kimba!

    Gerne könnten Sie sich an unsere Geschäftsstelle (DGM, Im Moos 4, 79112 Freiburg, Tel. 07665/ 9447-0) wenden und Informationen über die Erkrankung Ihrer Mutter erhalten. Auch gibt es zu dieser Erkrankung Gesprächskreise, in denen Sie sich über Ihre Anliegen austauschen können. Diesbezügliche Kontakte und Termine erhalten Sie gerne bei uns.

    Dem Problem der erhöhten Schleimbildung kann, wie Sie es bereits tun, mithilfe eines Absaug-Gerätes begegnet werden. Die Flüßigkeitsaufnahme (zur ausreichenden Verflüssigung des Schleims) sollte zudem reichlich sein (mind. 2 Liter pro Tag). Ein Raum-Luftbefeuchter/ Vernebler kann zur besseren Verflüssigung des Schleims beitragen. Als Medikament (in Absprache mit dem Arzt) gibt es das "ACC long" (2x600mg) zur Verflüssigung. Weiterhin kann der "Verdunstungsschutz" der Mundschleimhaut durch Bestreichen mit Glycerin oder Butter (auf Wattestäbchen) erhöht werden, so daß der Mund nicht gar so schnell austrocknet.

    Nun hoffe ich, Ihnen auf's erste weitergeholfen zu haben und lade Sie ein, sich bei weiteren Fragen wieder an uns zu wenden.

    Mit freundlichem Gruß verbleibe ich

    A. Bergemann
    Sozialberatung der DGM
    Tel. 07665/ 9447-31 oder -32
    Anja Bergemann<BR>Sozialberatung der DGM<BR>Tel. 07665/ 9447-31,-0<P><BR>Dt. Gesellschaft für Muskelkranke e.V.<BR>Im Moos 4<BR>79112 Freiburg i.Brsg.<BR>Tel. 07665/ 9447-0<BR>Fax 07665/ 9447-20<BR>info@dgm.org

    Kommentar


      #3
      Hallo kimba

      Meine Mutter leidet ebenfalls unter ALS. Auch bei ihr hat es mit der sog. Bulbärparalyse (d.h. Schluck- u. Sprachstörung bzw. -lähmung) angefangen; sie kann mittlerweile weder schlucken noch sprechen; die Ernährung erfolgt über PEG-Sonde.

      Auch sie hat große Probleme mit dem Speichelfluß, allerdings lehnt sie ein Absauggerät ab. Sie hilft sich mit Kleenex-Papiertüchern, mit denen sie sich den Speichel permanent abtupft.

      Allerdings gibt es auch Medikamente, die den Speichelfluß abschwächen sollen. So werden etwa die folgenden Wirkstoffe (Medikamente) empfohlen: Atropinderivate, Trihexiphenidyl (Artane) oder Amitryptilin (Saroten). Besonders Amitryptilin soll sich aufgrund der günstigen Beeinflußung mehrerer Symptome bewährt haben; vorrangig ist dies nämlch ein Anti-Depressiva, das zusätzlich auch gegen das sog. Zwangs-Lachen bzw. Zwangs-Weinen wirken soll. Als Nebenwirkung dieses Medikaments wird Mundtrockenheit angegeben, weswegen es eben bei der Sialorrhoe (Speichelfluß) empfohlen wird. (Das alles ist nachzulesen bei: Dengler/Ludolph/Zierz, Amyotrophe Lateralsklerose, 2. Aufl. 2000, Thieme-Verlag; kostet ca. 50 €; ist aber ein reines medizinisches Fachbuch).

      Ich würde Dir empfehlen, den behandelnden Arzt Deiner Mutter hierauf anzusprechen.

      Erfahrungen mit diesem Medikament kann ich Dir leider keine geben, da es meine Mutter nicht vertragen hat. Vielleicht hilft es aber Deiner Mutter.

      Kommentar


        #4
        Ich Habe ALS seit etwa 5 Jahren. Zumindest wurde die Diagnose damals an der
        Uni Würzburg gestellt.Selbstverständlich gingen dem andere Symptome voraus.
        Man kann sagen es fing ganz langsam an.Erst hatte ich Probleme beim
        umbättern einer Zeitung oder eines Buches. Dann fielen mir Schrauben aus
        den Fingern. Beim Gehen stolperte ich manchmal. Die Beschwerden nahmen
        ständig und schleichend zu, so brauchte ich bald Krücken und 11/2 Jahre
        später konnte ich nur noch mit dem Gehwagen laufen. Seit letztes Frühjahr
        verlasse ich den Rollstuhl nur noch um ins Bett zu gehen. Morgens erde ich
        von der Diakonie gewaschen und versorgt und anschließend in den Rollstuhl
        gesetzt. Abends gegen 12oo Uhr das selbe Spiel mit Zivis der
        Arbeiterwohlfahrt, jedoch umgekehrt. Ich habe inzwischen mit meiner
        Lebensgefährtin das Haus behindertengerecht umgebaut. Die Haustüre kann
        elektronisch von mir vom Rollstuhl aus geöffnet werden. Den Rollstuhl
        bediene ich mit einer Kinnsteuerung und unternehme Ausflüge bis zu30 Km in
        die weitere oder nähere Umgebung, aber hauptsächlich nach Schwäbisch Hall
        zu Freunden oder treffe sie in Gastsstätten oder im Stattpark.Essen oder
        Trinken wird mir von meiner Lebensgefährtin oder den Freunden gereicht.
        Das Schreiben mit Der Speziellen Tastatur macht es möglich an dich zu
        schreiben.
        Nach dem Als - Befund gründete ich die Selbsthilfegruppe mit Zeitweise 17
        Mitgliedern die zur selben oder nach mir an ALS erkrankten.
        Inzwischen sind alle gestorben und ich wurde gewissermaßen zum letzten Mohikaner.

        Ich genieße mein Leben und nutze alle Möglichkeiten um Spaß zu haben .
        Ich glaube nur deshalb lebe ich noch!

        Fritz

        Friedrich Dreher
        Doris Drescher
        74523 Schwäbisch Hall - Gelbingen
        Wiesentalstr.5
        Telefon: 0791 47418 + 4993070
        Fax: 0791 /492731
        E-Mail: 0791492731-0001@t-Online.de
        FriedDor@t-online.de http://www.als-freunde.de.vu/
        Friedrich Dreher <BR> <BR>Fax: 0791 /492731<BR>E-Mail: FriedDor@t-online.de<BR>http://www.als-freunde.de.vu/

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