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Dr.Weber: Tracheostomie

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    Dr.Weber: Tracheostomie

    Hallo!
    Da mein Kehldeckel während dem Schluckakt wohl sehr gut schliesst, im Anschluss aber sehr zögerlich aufgeht oder sogar beim geschwächten Öffnen wieder schliesst, werde ich mich in absehbarer Zeit mit einer Tracheostomie auseinandersetzen müssen. Ich werde zur Zeit noch nichtinvasiv beatmet, was zwar sehr, sehr effektiv wäre, wenn nicht bei Müdigkeit und Schlafen so viel Luft statt in die Luftröhre in den Magen gerät. Zur Zeit leite ich diese Luft über meine PEG-Sonde in einen 2lt Urinsack ab, der jeden Morgen nach einer Nacht prallvoll Luft ist.
    Ich habe erfahren, dass es zwei verschiedene Tracheostomie-Formen gäbe: eine invasive, operative, bei deren man ein Stück Knorbel rausschneidet und eine nichtinvasive. Ich habe auch erfahren, dass man eigentlich bei längerem gebrauch die operative wählen sollte. Da ich aber im Moment noch eigentlich sehr gut sprechen kann - ausser wenn ich müde bin, dann klingts wie besoffen - würde ich gerne eine Tracheostomie-Form mit einer Sprechkanüle wählen. Doch: Kann man dies auch bei der operativen Einlage? Braucht man mit einer Tracheostomie eine 24Stunden-Betreuung?
    Obschon mich mein behandelnder Pneumologe - Beatmungs-Spezialist - sehr gut begleitet und berät, wäre ich für einen Tipp oder eine Erklärung sehr dankbar.
    Beste Grüsse, Sonja
    Sonja Balmer
    Künstlerin & Schriftstellerin / Tierpsychologin / BCI-Enwicklung
    Wohngruppe Ambassador
    Mürgelistrasse 1
    4528 Zuchwil
    Schweiz
    call: 0041 (0)79 476 96 06
    email: sonja.balmer@bluewin.ch
    web: www.sonjabalmer.com

    #2
    Hallo Sonja,
    ich gebe dir mal die tel.nr von einem sehr sympathischen und kompetenten mann hier in hamburg.
    er leitet einen intensivmedizinischen pflegedienst und ich weiß von ihm, daß es auch mit operativem eingriff möglich ist, eine sprachkanüle zu bekommen.
    Thomas Grund, Hamburg,040-27 80 68 85

    er kennt jemanden, den man damit ganz gut verstehen kann!
    alles liebe für dich, Sonja
    Andrea

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      #3
      Liebe Frau Balmer.

      Leider ist meine direkte Antwort an Sie wohl nicht angekommen.
      In den letzten Jahren sind neue Techniken bei der Durchführung einer Tracheotomie entwickelt worden z.B. die sog. Dilatationstracheotomie nach Ciaglia. Diese Techniken sind vor allem entwickelt worden um auch am Krankenbett ohne die Notwendigkeit eines Eingriffs im OP-Saal eine Tracheotomie durchführen zu können. Diese Techniken haben sich durchaus bewährt.
      Unabhängig von der Durchführungstechnik kann man eine Sprechkanüle einsetzen. Der Knorper der entfernt wird ist nur ein Knorpelstück am oberen Ende der Luftröhre nicht dort wo die Stimme gebildet wird. Voraussetzung für die Möglichkeit einer Sprechkanüle ist eher, dass der/die Patient(in) genug "Luft" hat um die Worte zu erzeugen. Nur bei Erkrankungen der Stimmbänder oder deren Umgebung z.B. Krebserkrankung, wird dieser Bereich operativ entfernt und dann kann keine Sprechkanüle verwendet werden.
      Die Betreuung ist natürlich wichtig, wobei dabei natürlich auch eher der Gesamtzustand und die Atemfunktion an sich von Bedeutung als das Vorhandensein eines Tracheostomas.

      Unter dieser Internet-Adresse finden Sie Informationen zur Tracheostomie, jedoch mehr unter den Gesichtspunkten der Intensivmedizin. http://www.tracheotomie-online.de/
      Gerne stehe ich Ihnen auch telefonisch zur Verfügung.<BR>Tel. 07665/9447-33<P>Mit freundlichen Grüssen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM

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        #4
        Lieber Herr Dr. Weber,
        Liebe Andrea,
        Etwas verspätet bedanke ich mich ganz herzlich für die sehr kompetente Beantwortung meiner Frage.
        Zur Zeit weile ich im Schweizer Paraplegiker-Zentrum Nottwil in der Schweiz und bin das erstemal so richtig mobilisiert in meinem E-Rollstuhl. Vor etwas mehr als einer Woche wurde bei mir eine Tracheotomie durchgeführt und zwar eine operative. Wir sind noch am ausprobieren diverser Kanülen.....aber es geht mir im Gegensatz zu vorher blendend. Meine O2-Sättigung hat sich v.a. nachts von 50 % auf 97 % verbessert. Die nichtinvasive Beatmung hat nun doch ein paar Jährchen ihren Dienst erbracht....in den letzten 3 Monaten hat "meine Liebe ALS" doch die oberen Atemwege wie z. Bsp. Kehldeckel so in Mitleidschaft gezogen, dass es auch nichts mehr brachte, die Atemluft von oben hinunter pressen zu wollen.....
        Vor 2 Wochen kam ich an die Kreuzung: Weiter Maskenbeatmung, nach hause gehen und sterben oder eine Tracheostomie. Da ich doch noch ein paar Aufgaben zu erfüllen haben - gerade auch für andere ALS-Betroffene in der Schweiz -, habe ich mich für eine Trach entschieden. Jetzt leide ich nämlich noch nicht....häufig wird interpretiert, man sei todkrank und habe deshalb zu leiden....irgendwann wird der Zeitpunkt kommen, wo ich wahrhaftig leide....und dann weiss ich bzw. wir, was zu tun ist. Erst dann werde ich wieder zu einer Maskenbeatmung zurückstufen.......aber die Zeit ist noch nicht reif für mich.....
        Nochmals ganz lieben Dank!
        Beste Grüsse, Sonja Balmer
        Sonja Balmer
        Künstlerin & Schriftstellerin / Tierpsychologin / BCI-Enwicklung
        Wohngruppe Ambassador
        Mürgelistrasse 1
        4528 Zuchwil
        Schweiz
        call: 0041 (0)79 476 96 06
        email: sonja.balmer@bluewin.ch
        web: www.sonjabalmer.com

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          #5
          Hallo Sonja,
          habe viel an Dich gedacht.
          Meine Güte,bist Du tapfer -ich bewundere Deinen Mut und freue mich sehr, daß Du nicht aufgibst!
          Bist Du beim Workshop wieder mit dabei?
          Liebe Grüße
          Andrea

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