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    probleme

    hallo ich habe ein problem mit dem ich einfach nicht fertig werde

    ich war seit einem jahr nichtmehr bei uns im dorf u besuchen darf mich bis auf wenige ausnahmen auch keiner !

    am anfang muste ich erst einmal mit der diagnose fertigwerden dann mit den verschlechterungen . ich gehe nicht einmal um den stock weil ich fürchte das mich einer von früher sieht u mich ev. anspricht.

    alle unsere freunde möchten mich gerne besuchen u fragen bei meinem mann nach wie es mir geht aber ich blocke ab. wenn mich von den wenigen die mich besuchen dann einer kommt dann sitze ich da höre mir irgendwas an u warte bis er endlich geht .weil ich zur unterhaltung nichts beitragen kann weil ich ja nichtmehr sprechen kann .
    das ist für den einen blöd u für mich auch . ich bin damit einfach blockiert .

    ich glaube mein mann leidet unter der isolation . u hätte gerne mehr abwechslung aber ich weiss nicht wie ich das machen soll weil ich so gehemmt bin mich braucht blos einer traurig anzusehen u schon kommen die tränen u es ist vorbei .

    dann kommt noch dazu das ich mit meinem mann nichtmehr so wie früher diskutieren kann u wegen jeder kleinigkeit die ich sagen will an den computer muss da liegen die nerven blank weil die nerven blank . weil der eine nichtmehr weiss was der andere meint

    #2
    hat von euch damit keiner ein problem?

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      #3
      ...ich bin schon dabei, dir zu antworten -wird aber eine längere mail.
      andrea

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        #4
        liebe Waltraud !
        dein beitrag hat mich berührt und betroffen.
        ja,ich glaube so wie dir geht es sehr vielen!denn viele schämen sich wegen ihren behinderungen und ertragen die mitleidigen blicke nicht. viele resignieren und geben sich auf. dass du noch nicht resigniert hast ,zeigt dein beitrag und ich finde es mutig von dir, über deine situation so offen zu schreiben!
        wenn du an deiner lage aber etwas ändern willst,solltest du dir ein kommunikationsgerät verschreiben lassen . in diesem high-tech-zeitalter müssen wir nicht stumm bleiben ! wenn du noch tippen kannst ,gibt es den kommunikator ,ansonsten ein kommunikationssystem mit kopfmaus .da kannst du dich mit mann und freunden sehr gut unterhalten! ich tu das schon 3 jahre so. wenn du dich verständigen kannst ,bekommst du auch mehr selbstsicherheit und brauchst nicht mehr die stumme hilflose zu sein ! diesen schritt kannst aber nur du allein tun - da kann dir niemand helfen ! du musst den mut haben ,deine unsicherheit zu überwinden und ,mit dem kommunikationsgerät "bewaffnet",auf die anderen zugehen. mich selbst trieb der "mut der verzweiflung" dazu ,denn ich kann so isoliert und sprachlos nicht leben .je öfter ich mich in die öffentlichkeit wagte,desto leichter wurde es .es ist übung und gewohnheit. bald glotzte mich keiner im dorf mehr blöd an,im gegenteil,die leute zollen mir anerkennung,weil ich nicht aufgebe.
        denn im grunde seines herzens weiß jeder mensch,dass das schicksal morgen genauso ihn treffen kann .
        viel kraft und mut!
        Ulli

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          #5
          Hallo Waltraut
          Ich bin sebst Angehörige eines ALSler. Auch mein Mann hat scheu ihrgendwo hin zu gehe. Aber er tut es auch mirzu liebe. Er springt dann über seinen Schatten und es tut ihm gut. Am Wochenende war er sogar mit unseren Kindern und Freunden beim Kinderschützenfest. Ich konnte selber leider nicht mit.Was ich dir damit sagen will, möchtest du bestimmt wissen, richtig?!
          Also Waltraut, SPRING !! Über deinen Schatten !! Und du wirst erkennen, das es ganz viele Menschen gibt die dich bewundern werden . Dich und deinen Mann!! Klar werden viele dich anschauen. Na und ? laß sie doch! Hast du früher als gesunde Frau keinen angesehen der im Rolli sitzt? Du wirst nach den ersten Malen über dich und deine Ängst lachen. Versuche es und dann gib mir recht!
          Weißt du das Lachen befreit?! Du solltest es öfter tun.
          Also, bis bald im Chat!
          Karin
          Karin

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            #6
            liebe waltraud,
            hat leider ein bisschen gedauert...- Erschöpfung.
            Mit dem Thema –Ehemann + Sprache, fehlender Austausch, Missveständnisse und Frustration kämpfe ich inzwischen auch und finde keine Lösung. Mit dem anderen Thema ist es mir anders gegangen und ich mache bis heute fast ausschließlich positive erfahrungen.also werde ich dir erzählen was mir hilft oder geholfen hat mit dem thema -behindert in der öffentlichkeit- umzugehen.
            ich selber mache mir immer mut mit verschiedenen sätzen, die ich mit mir herumtrage und in der jeweiligen situation innerlich laut ausspreche. einer davon ist:" andrea, es gibt überhaupt nichts zu verstecken!"

            das war mein erster und bis heute wichtigster satz,direkt nach der diagnose, als ich etwas betäubt auf meinem bett im krankenhaus saß und noch keine ahnung hatte ,was auf mich zukommt.
            (ich hatte noch einen anderen, ebenso starken "... so eine krankheit habe ich nicht, paßt nicht zu mir, die ärzte irren sich alle!!
            -von dem mußte ich mich aber schmerzlich nach ca. 2 jahren verabschieden)

            den anderen habe ich behalten und in allen möglichen situationen geübt - hinkend habe ich Studenten unterrichtet, von meinem professor an der hochschule von einem raum in den anderen geführt -heilfroh wenn ich meinen stuhl erreicht hatte, ohne vor aller Augen hinzufallen- die schande eines rollators kam natürlich nicht in frage..! -satz 2 stand mir zu lange im weg.
            ironischerweise mußte er natürlich den diaprojektor und die verlängerungsschnur tragen und nicht ich! Und meine tasche trug er auch noch.
            irgentwann mußte ich mich entscheiden- rollator oder den job aufgeben. ich fand, kollegen und studenten hatten genug zeit gehabt, sich an mich zu gewöhnen und kam mit dem rollator.
            war mir immer noch peinlich genug,ich brauchte den trotzigen satz - "..ist mir doch egal,wenn ich hier die einzige behinderte architektin weit und breit bin!"
            für die situation, wenn ich etwas aushalten muß und ungeduldig werde weil ich es nicht schaffe, habe ich einen meiner lieblingssätze : "macht es mir vor, wenn ihr es besser könnt!"
            allerdings habe ich mich von anfang an nicht zurückgezogen – aber wir wussten monatelang auch nicht, wie man so etwas schrecklich ungreifbares wie ALS freunden und bekannten sagt.
            Ich habe dann eher offen von mir aus darüber geredet, wie unser leben sich verändert- dadurch wurde den anderen die scheu genommen. Sie können mich bis heute jederzeit alles fragen, was ihnen fremd vorkommt, aber ich mache ihnen auch immer wieder klar –ich bestehe nicht nur aus der krankheit, es gibt noch eine menge anderer dinge in meinem leben und dazu gehört auch meine neugier darauf, wie es ihnen gerade geht. Denn alles was nach normalität „riecht“ gibt mir lebensenergie und davon kann ich eine menge gebrauchen!
            Waltraud, versuch` es in ganz kleinen schritten –niemand zwingt dich, sofort locker auf den markt zu gehen, aber erklär, was los ist.
            Ich/bzw. mein mann sagen im direkten kontakt oft „wundert euch nicht, es ist eine krankheit, bei der die sprachmuskulatur mitbetroffen ist. Fragt nach, wenn ihr etwas nicht versteht“.
            Und rede, auch wenn die stimme verändert ist –du wirst sehen,sie werden sich alle daran gewöhnen. Je mehr sie wissen,desto einfacher für dich!
            Liebe Grüße
            Andrea

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              #7
              hallo andrea

              ich werde das thema ehepartner verständigungsprobleme missversändnisse verzweiflung sprachschwierigkeit nächsten mittwoch zu meinem thema machen

              ich überlege noch ob ich meinen mann mit einbeziehe was meinst du ? möchtest du das auch mit mann oder ist die idee schlecht ? mein mann fühlt sich bei kritik auch schnell angegriffen u kann sich in vieles nicht reinversetzen u das ergibt die missverständigungen

              ich denke auch wenn wir das mit partner machen reicht ein abend nicht

              andrea heinrich was meint ihr

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                #8
                ...ja, mach es zum thema -für mich ist es auch das, was mir am meisten energie raubt- besonders weil damit so viel an tröstlicher nähe kaputtgeht. macht mich oft völlig verzweifelt und mutlos.
                was macht dein "coming-out"?
                Andrea

                geht es euch anderen ähnlich...?!

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                  #9
                  ..mit partner -gute idee- braucht aber gute moderation.
                  a.

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                    #10
                    Liebe Waltraud,

                    ich bin grundsätzlich offen, wenn du deinen Mann einbeziehen willst. Letztlich möchte ich das aber von der Zustimmung der anderen Teilnehmer im Workshop abhängig machen. Zu zweit an eure Probleme heranzugehen, kann für euch beide sehr hilfreich sein. Das hängt unter anderem davon ab, ob er auch offen ist für diesen Weg, mit Problemen umzugehen und nach einer Lösung zu suchen. Ich denke, du kannst es ihm nur anbieten. Entscheiden muss er selbst, ob er dabei sein möchte. Falls er bereit dazu ist, wäre es gut, wenn er morgen schon einmal dabei wäre, damit er sieht, wie wir über Probleme sprechen.

                    Herzliche Grüße
                    Heinrich

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                      #11
                      wirst du zu diesem thema deinen mann auch dazunehmen ?

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                        #12
                        Ja,er ist einverstanden, wir haben aber vorher noch einen anderen Termin, können evtl. erst ab 21.00
                        Andrea

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