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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    FRAGE!!!

    Kann mir jemand sagen, ob die Bulbäre Form eine eigene " Art " von ALS ist, oder ob sie jeden trifft, den einen leider früher als den anderen?
    Ich weiß nicht, ob jeder ALSkranke Probleme mit der Sprache bekommt.
    Wie äußert sich das, womit fängt es an und kann man helfen?
    Danke im vorraus für eure Antworten!!
    Lieben Gruß von Karin und Jürgen!
    Karin

    #2
    Liebe Karin, lieber Jürgen.

    Die bulbäre Form stellt eine besondere Verlaufsform einer ALS dar. In frühem Krankheitsstadium ist die Muskulatur betroffen, die von einem bestimmten Gehirnbereich (Medulla oblongata = Bulbus)versorgt wird, Mund-Rachen-Schluckmuskulatur. Bei der sog. klassischen Form der ALS sind zunächst Muskelschwund und Lähmungen an den Armen oder Beinen festzustellen. Im Verlauf der Erkrankung entwickelt sich aber meist auch eine Schwäche der Mund-Rachen-Schluckmuskulatur.
    Bei Sprach- und Schluckstörungen kann eine frühzeitige logopädische Behandlung durchaus hilfreich sein, bei Schluckstörungen sollte darüber hinaus frühzeitig die Gabe von Zusatzernährung ("Astronautenkost") oder auch die Anlage einer Ernährungssonde bedacht werden. Bei hochgradiger Sprechstörung stehen verschiedenste Kommunikationshilfen zur Verfügung.
    Gerne stehe ich Ihnen auch telefonisch zur Verfügung.<BR>Tel. 07665/9447-33<P>Mit freundlichen Grüssen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM

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      #3
      Vielen Dank Herr Weber für Ihre Antwort.
      Ich muß ehrlich sagen, das wir niergens sonst so viel Hilfe und Antworten bekommen wie hier. Der Hausarzt meines Mannes weis weniger als wir und unser Neurologe ist weiter weg und sehr beschäftigt.Obwohl er sich echt mühe gibt dies nicht zu zeigen.
      Wegen der Astronautenkost hab ich noch eine Frage. Mein Mann wiegt noch 56kg bei 1,73meter Höhe.Nun hat der Hausarzt A.-Kost verschrieben, aber die Kasse will nicht zahlen. Gigt es einen trick? oder muß er erst noch dünner werden? Diese Kost ist sehr teuer. 140 Euro im Monat.
      Vielen Dank!
      Karin und Jürgen
      Karin

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