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Bulbaere ALS

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    Bulbaere ALS

    Hallo

    Meine Diagnose ALS ist erst eine Woche alt und dazu braucht man in Österreich ein halbes Jahr.
    Ich kann noch gut mit den Beinen umgehen, da habe ich nur weiche Knie. Meine rechte Hand kann ich bis zur Brust heben und die linke ist so halbwegs gut. Kraft habe ich allerdings keine.
    Ich kann fast überhaupt nicht mehr sprechen, kauen. Sehr schlecht schlucken und habe schon Atemprobleme zB. auch nach dem Husten.
    Ich bin fürchterlich müde.

    Brennend interessiert mich, ob es einen Zusammenhang zwischen dem Erstickungstod und der bulbaeren Symtomatik, sprich die jetzigen Atemprobleme gibt.
    Haben die ALS Betroffenen mit bulbaerer Symtomatik eigentlich die kürzere Lebenserwartung?

    Danke

    [ 16. Mai 2002: Beitrag editiert von: rostro ]
    <A HREF=\"mailto:robert.stroblik@chello.at\">robert.s troblik@chello.at</A>

    #2
    Hallo Robert,

    ich habe zwar fast schon 7 Jahre ALS, fühle mich aber dennoch nicht kompetent, diese Frage zu beantworten, da bei mir die bulbäre Symptomatik erst später eingesetzt hat. Ich habe allerdings auch noch nie gehört, dass die Lebenserwartung geringer sein soll, wenn zuerst die bulbäre Symptomatik einsetzt. Eine kompetente Antwort erhältst Du aber sicher, wenn Du Dich an die eMail-Sprechstunde der DGM wendest: DGM-FR@t-online.de .

    Übrigens noch eine Empfehlung von mir: Mach Dir nicht so viele Gedanken, wieviel Lebenszeit Dir noch bleiben wird. Wenn Du Dich zu sehr auf eine bestimmte Zeitvorstellung konzentrierst, könnte daraus eine selbsterfüllende Prophezeihung werden. Ich habe meinen Neurologen bewusst nicht gefragt, wieviele Jahre er mir noch gibt, obwohl ich mir sonst jede andere Information beschafft habe. Immerhin habe ich die durchschnittliche Lebenserwartung schon um einige Jahre überlebt. Wenn Du es schaffst, vergiss am Besten, dass die Krankheit angeblich unheilbar sein soll. Es gibt Fälle von Besserung, wenn auch wenige. Mit Hoffnung verbessert sich auf jeden Fall die Lebensqualität. Und das stimuliert die Selbstheilungskräfte, wie die Psychoneuroimmunologie (eine neue Fachrichtung der klassischen Medizin) bewiesen hat.

    Also, Ohren steif halten und nicht unter kriegen lassen.

    Viele Grüße
    [img]smile.gif[/img]
    Heinrich

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      #3
      Hallo Robert!

      Da kann ich mich Kike nur anschliessen. Als ich meine Diagnose bekam wollte ich natürlich auch erst mal alles ganz genau wissen. Was alles auf mich zukommt und vor allem wie lange ich noch mit der Krankheit leben kann. Alles was ich dann laß und hörte hat mich natürlich erst mal ganz schön fertig gemacht. Doch bald schon habe ich erkannt das mir diese ganze Spekulation auch nicht viel weiter hilft. Jetzt versuche ich eine positive Einstellung zu meiner Krankheit zu haben. Das gelingt natürlich manchmal besser und manchmal schlechter. Aber ich freue mich über jeden neuen Tag und versuche das beste daraus zu machen.
      Ich wünsche dir alles Gute
      Katrin
      Katrin

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        #4
        Hallo Robert,

        auch ich kann mich der Meinung von Heinrich und Katrin eigentlich nur anschließen.
        Für viele Ratschläge in Bezug auf den Umgang mit der Krankheit ist es sicher zu früh, da Du aufgrund der relativ frischen Diagnose den Kopf sicher voll durcheinander schwirrender Gedanken hast.
        Ich kann Dir aber vorerst nur empfehlen zu versuchen, die Krankheit zu akzeptieren und dadurch zu einer tiefen inneren Ruhe zu finden.
        Dadurch wird der Umgang mit der Krankheit leichter, da Du eventuell weniger negative Gedanken produzierst und die Symptome etwas in den Hintergrund treten.

        Viele Grüße
        und Kopf hoch

        Dieter
        „Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
        (Arabisches Sprichwort)

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          #5
          Vielen Dank für Eure netten Worte.
          Ich bin gewohnt Entscheidungen zu treffen und desshalb ist diese Frage nun mal wichtig für mich.
          <A HREF=\"mailto:robert.stroblik@chello.at\">robert.s troblik@chello.at</A>

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