Hallo alle zusammen !
Lange schon schiebe ich diesen Beitrag vor mir her aus Angst evtl. falsche Hoffnungen zu wecken. Deshalb spreche ich in erster Linie medizinische Fachmänner an ?!
Also nun zu den Hintergründen :
Als bei meinem Mann die ALS-Symptome an Gangbild, Sprache und den Händen offensichtlich wurden, kam eines Tages ein Arbeitskollege (Prof. der Medizin) zu meinem Mann ins Büro und sagte in dezenter Form, er wisse ja nicht, was genau die Krankheit wäre, doch er würde ihm gerne helfen. Als mein Mann den Namen ALS sagte, war er weder erstaunt noch unwissend. Der Prof. erzählte, dass er seit ca.12 Jahren zusammen mit einem befreundeten Prof. der Neurologie ein Patent auf ein Medikament habe, dass sie am Rande auch bei ALS getestet haben mit teilweisen n Erfolgen.
Schnell war ein Termin ausgemacht und mein Mann war in einer russischen Klinik in Behandlung. Mit 30ml Cerebrolysin i.v. (das Medikament ist schon seit ewigen Zeiten im Westen auf dem Markt, sehr teuer und wird bis 5ml/d Höchstdosis bei anderen Erkrankungen eingesetzt) und 2mg/d i.m. Dalargin (Tyrosyl-2-alanyl-glycyl-phenylalanyl-leucyl-arginin als Diacetat).
Letzteres ist nur auf dem russischen Markt verfügbar, kostengünstig und als körpereigenes Polypeptid relativ unbedenklich.
Wo auch immer wir erwähnten, dass wir mit einem russischen Medikament eine Verlangsamung erreicht haben, schlug uns im Westen, d.h. sowohl in Deutschland als auch in den USA die nackte Arroganz entgegen.
Warum soll es dort, wo es die Krankheit ja auch gibt nicht auch etwas dagegen geben.
Meine Frage an den medizinischen Referenten, gibt es Interesse an Kontaktaufnahme zu den Profs, ich weiß, dass der russische Ex-Kollege davon träumt, mit seinem Medikament im Westen gegen ALS zu kämpfen, dass hat er noch vor wenigen Monaten meinem Mann geschrieben ??
Ich hoffe, nicht Hoffnungen geweckt zu haben, denn es bestehen offiziell keine Möglichkeiten ein Medikament aus Russland einzuführen. Bestimmt ist es aber ein Gedanke wert, die medizinische Arroganz zu überwinden.
Viele Grüsse, Jutta
Lange schon schiebe ich diesen Beitrag vor mir her aus Angst evtl. falsche Hoffnungen zu wecken. Deshalb spreche ich in erster Linie medizinische Fachmänner an ?!
Also nun zu den Hintergründen :
Als bei meinem Mann die ALS-Symptome an Gangbild, Sprache und den Händen offensichtlich wurden, kam eines Tages ein Arbeitskollege (Prof. der Medizin) zu meinem Mann ins Büro und sagte in dezenter Form, er wisse ja nicht, was genau die Krankheit wäre, doch er würde ihm gerne helfen. Als mein Mann den Namen ALS sagte, war er weder erstaunt noch unwissend. Der Prof. erzählte, dass er seit ca.12 Jahren zusammen mit einem befreundeten Prof. der Neurologie ein Patent auf ein Medikament habe, dass sie am Rande auch bei ALS getestet haben mit teilweisen n Erfolgen.
Schnell war ein Termin ausgemacht und mein Mann war in einer russischen Klinik in Behandlung. Mit 30ml Cerebrolysin i.v. (das Medikament ist schon seit ewigen Zeiten im Westen auf dem Markt, sehr teuer und wird bis 5ml/d Höchstdosis bei anderen Erkrankungen eingesetzt) und 2mg/d i.m. Dalargin (Tyrosyl-2-alanyl-glycyl-phenylalanyl-leucyl-arginin als Diacetat).
Letzteres ist nur auf dem russischen Markt verfügbar, kostengünstig und als körpereigenes Polypeptid relativ unbedenklich.
Wo auch immer wir erwähnten, dass wir mit einem russischen Medikament eine Verlangsamung erreicht haben, schlug uns im Westen, d.h. sowohl in Deutschland als auch in den USA die nackte Arroganz entgegen.
Warum soll es dort, wo es die Krankheit ja auch gibt nicht auch etwas dagegen geben.
Meine Frage an den medizinischen Referenten, gibt es Interesse an Kontaktaufnahme zu den Profs, ich weiß, dass der russische Ex-Kollege davon träumt, mit seinem Medikament im Westen gegen ALS zu kämpfen, dass hat er noch vor wenigen Monaten meinem Mann geschrieben ??
Ich hoffe, nicht Hoffnungen geweckt zu haben, denn es bestehen offiziell keine Möglichkeiten ein Medikament aus Russland einzuführen. Bestimmt ist es aber ein Gedanke wert, die medizinische Arroganz zu überwinden.
Viele Grüsse, Jutta
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