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Griechenland

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    Griechenland

    Mein Name ist Katrin und ich bin auch seit 2 Jahren an ALS erkrankt. Da ich in Griechenland lebe wo so ungefähr gar niemand über ALS etwas weiß und jene die etwas wissen schweigen, finde ich es toll das es jetzt dieses Forum gibt in dem man sich austauschen und auch Fragen stellen kann.
    Hatte eigentlich auch vor zum Chat dazuzukommen, doch war dann kurzzeitlich verhindert.
    Ich Danke Thomas das er mir Bescheid gab und versuche das nächste Mal dabei zu sein.
    Und noch eine Frage: Weiß jemand ob es einen Weg gibt über Computer zu sprechen sowohl auf deutsch als auch auf griechisch?? Ob soetwas wohl möglich ist?
    Noch kann ich reden doch es geht mit jedem Tag schwerer und meine Sorge ist, mich bald nicht mehr Verständlich machen zu können.
    Viele Grüße an alle und allen Betroffenen viel Mut!! Katrin

    [img]smile.gif[/img]
    Katrin

    #2
    hallo,
    eine kostenlose sprachausgabe findest du unter: http://tcts.fpms.ac.be/synthesis/mbrola.html
    ist in deutsch und griechisch vorhanden doch die installation ist nicht ganz leicht. da ich es unter linux anwende kann ich nur bedingt helfen. die sprachqualität ist aber ausgezeichnet und die mühe wert.
    viel gück!

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      #3
      Hallo Katrin,schön das Du auch dabei bist.Ich bin froh mal wieder was von Dir zu hören.Es macht mich traurig zu erfahren das deine Sprache abnimmt,aber bloss nicht den MUT verlieren.Mir fällt es auch schwer mich verständlich zu machen aber ich hoffe noch immer das es auch mal besser wird.Schon mal an einer kommunikationshilfe gedacht wenn die Sprache nachlässt?Hier auf das Forum findest Du einige Informieren dazu.Also halt die Ohren steif.Thomas

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        #4
        Hallo Thomas und Bronco!
        Was bedeutet unter linux??
        Habe leider keine Ahnung von dem ganzen Kram und bin ziemlich auf mich alleine gestellt. Doch denke ich lieber zu früh als zu spät kümmere ich mich um eine Komunikationshilfe!
        Erst gestern musste ich wieder ein Telefonat abbrechen weil ich nicht reden konnte. Geht oder ging es euch auch so: Wenn mich etwas sehr betrifft oder mir sehr oder nahe geh, oder aufregt, dann geht es schon gar nicht mehr mit dem sprechen.
        Bis dann.............Katrin
        Katrin

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          #5
          liebe katrin,seit 4 jahren habe ich als,die an der rechten hand begann.gleichzeitig war auch die sprache betroffen.ca. 2 jahre konnte ich noch einigermassen telefonieren.es ist schon so wie du schreibst,sobald das gesprächsthema unangenehm oder sehr nahegehend ist,klappts mit dem sprechen gar nicht mehr.inzwischen können mich nur noch insider m a n c h m a l verstehen.am besten gehts mit buchstabieren.
          als kommunikationshilfe benutze ich auch "lucy" der firma epitech.damit komme ich sehr gut und schnell zurecht.der nachteil ist,dass ich immer hilfe brauche,um die brille mit dem sensor aufzusetzen,bzw. abzusetzen.
          alles gute für dich,monika

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            #6
            hi katrin!
            linux ist eine alternative zu windows.
            unter dem link findest du die software, die deinen pc zum sprechen bringt. was nicht heißt, daß man damit telefonieren kann, denn dann müßte man so schnell schreiben wie man spricht und mit ALS kann das ja nicht klappen.
            ob dein gegenüber nun hört oder liest was du ihm mitteilst ist eigentlich egal. wichtig ist das du schreiben kannst. vor der lucy habe ich mir noch lange mit einer bildschirmtastatur helfen können. da werden die buchstaben mit der maus angeklickt. bei windows me+2000+xp ist eine in den eingabehilfen enthalten.
            so long

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              #7
              Hallo Katrin,mir geht geht es genauso,so bald ich ein wenig aufgeregt bin geht garnichts mehr.Mein Krangenkymnast(Er kommt 3x 1std.die Woche)hat z.B.heute meine sprachmuskulatur bearbeitet und danach geht es ein wenig besser.Überhaupt ist die Krakengymnastik nach Bobath für ALS das Beste.Je früher Du mit der Kommunikationshilfe anfängst umso besser.Wie sieht es eigentlich aus mit dem Gesundheitswesen in deinem Land?>Bekommst Du alle Hilfsmittel?
              Also Kopf und durch-Thomas

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                #8
                Hallo alle zusammen!
                Toll zu sehen das so viele Antworten da waren heute!!! [img]smile.gif[/img] Allein das ist schon ein gutes Gefühl!!!
                Es ist doch eigentlich seltsam das wenn man sich wegen Muskelschwund nicht mehr richtig bewegen kann, es manchmal besser und manchmal nicht so gut geht. Das muß doch dann auch mit der Psyche zu tun haben oder???Vielleicht kann sich ja mal ein Arzt dazu äußern. Ich finde das jedenfalls seltsam.

                Leider ist es in Griechenland nicht sehr weit her mit der Unterstützung. Ich habe jetzt schon seit Juni Rente beantragt und bis jetzt noch nichts bekommen. Könnte so langsam gut eine Hilfe im Haushalt gebrauchen. Weder Krankengymnastik noch Logopädie wird hier von der Kasse bezahlt. Überhaupt gibt es auf ganz Kreta nur eine Logopädin die nur Kinder behandelt und zwei Stunden von uns entfernt wohnt. Bin aber schon zwei mal in Deutschland gewesen seit ich ALS habe und habe Voitatherapie(hat mir sehr gut getan und gefallen) und Logopädie bekommen. Das ist natürlich nicht ausreichend.Meine Familie hat für mich ein Sonderkonto eingerichtet damit wir die anfallenden Flug und Therapiekosten so bestreiten können. Natürlich wäre es besser für mich mit ALS in Deutschland zu wohnen doch will ich meine Familie (zwei Töchter 8 und 10 Jahre alt)nicht auseinanderreißen und so lange hier bleiben wie es möglich ist. Das wars erst mal wieder für heute. Vielen Dank noch mal für die vielen Antworten.

                Überschätze nicht den Wert der Gaben,
                die du mit den Händen greifen kannst,
                wertvoll ist das, was wir in uns haben,
                weil niemand es uns
                entwenden kann.

                In dem Sinne bis bald........Katrin
                Katrin

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                  #9
                  ich kann mir auch nicht erklären,warum unsere muskelleistung so wechselt.bei mir geht zb nach dem duschen alles besser,ebenso nach kaffee und bewegung.wirkt auch irritierend auf die umgebung,dass man manchmal mehr kann,als sonst.
                  denke auch,dass du in deutschland besser aufgehoben wärst.kann aber gut verstehen,dass du deinen kindern nicht noch eine veränderung zumuten willst.aber letztlich ist es wichtig für euch alle,dass du genug unterstützung hast.kinder sind oft stärker und flexibeler,als man denkt.
                  meine 3 kinder sind zum glück halbwegs erwachsen,dafür bin ich sehr dankbar.
                  grüsse,monika

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                    #10
                    In Griechenland gibt es die
                    Muscular Dystrophy Association Greece
                    'MERIMNA'
                    296, KIFISSIAS Avenue & NAVARINOU Str
                    152 32 Halandri
                    Athens
                    GREECE

                    Vielleicht hilft Ihnen das weiter.
                    Herzliche Grüsse
                    Horst Ganter

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