Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Steven Shakels Geschichte +eigener Glauben

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Steven Shakels Geschichte +eigener Glauben

    Ich habe mich in den letzten monaten im internet über die krankheit informiert und einige berichte von betroffenen gelesen.besonders die geschichte von stephen shakel. wenn man die einzelnen berichte nach und nach liest,dann erfährt man sehr viel über möglichkeiten,die man hat um sich selbst zu helfen, vor allem aber erhält man wieder etwas mut und zuversicht, nicht aufzugeben und die hoffnung nicht zu verlieren.
    ich glaube z.b.so wie stephen shakel daran, daß die forschung und die medizin in den nächsten jahren ein medikament auf den markt bringt,daß uns wirklich hilft.(er spricht von 5 jahren). demzufolge müssen wir uns mit der jetzt verfügbaren med.hilfe und mit eigenen mitteln/erfahrungen/glauben behelfen.wichtig ist der erfahrungsaustausch untereinander z.b. im forum,das hat mir schon sehr geholfen.
    mir oft unverständlich sind die gelegentlichen vorwürfe gegen die ohnmacht oder die ansichten der schulmediziner.ich persönlich fühle mich in der mhh hannover bestens betreut und bin dankbar für die leistungen der ärzte.man muß ihre leistungen und leistungsgrenzen aufgrund des aktuellen wissenschaftlichen standes aus ihrer sicht akzeptieren,es sind ja schließlich keine gurus oder wunderprediger.
    jeder soll und kann das machen,was ihm hilft und woran er glauben kann,die palette dafür ist sehr groß und durch das internet erhält man täglich neue anregungen.
    und zum schluß meine z.z.aktuelle überlebenstheorie:
    a) glaube ich an den med.fortschritt in den nächsten jahren
    b)gibt mir das beispiel anderer iummer wieder neue kraft und hoffnung
    c)glaube ich an die wirkung folgender medikamente und nahrungsmittelzusätze,die ich täglich nehme:

    08.00 rilutek + celebrex 200
    10.00 spirulina (algeneiweiß) ca.6 stück
    12.00 vit.e 2000mg,c 1000mg,+ 1 Kapsel nobilin lyco von medicom u.a.enthalten:traubenkernextrakt,citrusflavonoide, caratinoide,lycopin,selen)
    16.00 vit.e 2000 mg, 1 kapsel opc60mg.
    20.00 rilutek + celebrex 200

    seit kurzer zeit nehme ich noch tägl.25mg dhea.
    kreatin nehme ich nicht,glaube nicht daran.
    ansonsten selten kaffe,morgens grünen tee,
    viel wasser, ab und zu ein paulaner weißbier oder ein schönes pils,solange ich noch mit beiden händen das glas zum munde heben kann.
    mit dem essen bin ich nicht so penibel,das blöde ist nur,daß ich mit dem besteck nicht mehr so umgehen kann und deswegen esse ich alles,was kleingescnitten ist oder groß genug,um mit beiden händen angepackt zu werden,z.b. hamburger.
    mein essenstraum: irgendwann werde ich wieder mit eigenen händen und gepflegten besteck ein 500 g t-bone steak alleine schneiden und essen. daran glaube ich. über weitere ratschläge zum essen wäre ich dankbar. viele grüße fuso
    Liebe Grüsse Euer Fuso

    #2
    Hallo Hans!!!
    Ich gebe dir vollkommen Recht. Man darf die Hoffnung nicht verlieren. Und jeder soll so Leben wie er es für richtig hält.
    Jürgen nimmt auch 2mal Rilutek. Dazu Vitamin E, 5000 Einheiten am Tag, Magnesium und Schmerzmittel für seine Schulter. Das Kreatin nimmt er auch nicht mehr.
    Wir hoffen das du dich mal wieder meldest. Liebe Grüße!!
    Karin
    Karin

    Kommentar


      #3
      hallo Fuso,
      dein Beitrag gefällt mir sehr. Ich nehme nur 2 mal Rilutek am Tag, sonst nichts. Habe seit Januar 2000 ALS. Auch ich vertraue darauf, dass die Medizin bald große Fortschritte macht und uns geholfen wird. Daran glaube ich, nicht heilen, aber stoppen sollte man die grausame ALS in naher Zukunft doch können. In diesem Sinne.
      Gruß Rene

      Kommentar

      Lädt...
      X