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Muskeldystrophie Becker Kiener

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    Muskeldystrophie Becker Kiener

    Hallo an alle da draußen!
    Mein Freund ist an der Muskeldystrophie Becker Kiener erkrankt. Ich würde gerne Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen, um mehr über diese Erkrankung zu erfahren. Vieleicht erfahre ich über diesen Weg auch etwas über die Heilungschancen bzw. die Aussicht auf Heilung dieser Krankheit.
    Schöne Grüße
    aus Viersen

    [ 27. Oktober 2004: Beitrag editiert von: arevs ]

    [ 27. Oktober 2004: Beitrag editiert von: arevs ]

    #2
    Hallo arevs,

    Schön, das du dich so kümmerst. Leider ist die Krankheit nicht heilbar. Es wäre schön, wenn die forschung entlich so weit wäre, aber leider ist dem noch nicht so. Ich habe dir ne E-Mail geschickt und hoffe dir so weiterhelfen zu können. Vielleicht magst du ein wenig von deinem Freund erzählen; Wie alt ist er, wie geht es ihm?

    Gruß karin65
    http://hanshickmann.de.tl/

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      #3
      Hallo Avres,

      ich habe auch Muskeldystrophie Typ Becker Kiener.
      Ich bin 23 Jahre alt und noch nicht dauerhaft auf den Rollstuhl angewiesen.

      MfG
      Jürgen

      [ 17. Juli 2006: Beitrag editiert von: Jko ]

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        #4
        Hallo Jko,
        danke für deinen Beitrag. Mein Freund ist 26, kann aber noch relativ gut laufen. Das Problem mit dem Hohlkreuz kenne ich, ich wusste allerdings nicht das diese Position das Laufen erleichtert. Machst du bestimmte Sachen wie z. B. Krankengymmnastik um Fit zu bleiben? Seit wann weißt du von der Krankheit? Es ist für mich sehr interessant wie du so lebst, da mein Freund ja auch in deinem Alter ist. Ich hoffe wir können uns noch ein wenig mehr austauschen. Bis dann
        Schöne Grüße aus Viersen..
        Jochen und Vera

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          #5
          Zum Thema Hohlkreuz: Ich habe es mal mit Hilfe von meinem Therapeuten probiert ohne Hohlkreuz zu laufen (mit einem Korsett und seinem Einwirken), es ging damit wesentlich schwerer bzw. ich hatte schwere Gleichgewichtsprobleme.
          Ich weiss von meiner Krankheit seit der Grundschule, natürlich nicht alle Feinheiten sondern nur das ich halt weniger Kraft habe und im Sport nicht gut mithalten kann mit anderen Kindern. Ich habe aber trotzdem bei den Bundesjugendspielen mitgemacht in der Kategorie Weitwurf.
          Krankengymnastik mache ich einmal in der Woche, ich kann bei mir seit ca. 5 Jahren keine erheblichen Verschlechterungen feststellen. Ich würde den aktuellen Zustand als stabil bezeichnen.
          Ich lebe im Haus meiner Eltern und habe zwei eigene Zimmer (Wohnzimmer und Schlafzimmer). Das Wohnzimmer wurde in der letzten Woche fertig gemacht. Ich hatte vorher nur mein Schlafzimmer mit PC, Fernsehen etc..
          Durch meine Ersparnisse konnte ich mir nun endlich ein zweites Zimmer nach meinen Wünschen einrichten mit einem Plasma-Fernseher, einer Surroundanlage und einem großen L-Sofa. Mit meinem Wohnzimmer konnte ich mir endlich meinen Jugendtraum erfüllen.
          Mein Badezimmer ist vor einigen Jahren behindertengerecht eingerichtet worden (Dusche ohne Schwelle, Toilette in erhöhter Position und diversen Haltegriffen als Aufstehhilfe).
          Ich bin wirklich froh, dass mein Leben noch nicht so schwer beeinflusst ist wie bei manch anderen Menschen mit Behinderungen. [img]smile.gif[/img]

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            #6
            Jko, freut mich zu hören, dass Du quasi Deine eigene kleine "Wohnung" bei Deinen Eltern hast. Ich (22) wohne auch bei meinen Eltern und habe auch ein Wohn- und Schlafzimmer. Ich bin ständig auf den Rolli angewiesen, da ich den Glieder-Gürtel-Typ habe, aber beruflich bin ich auch tätig - als Bürokauffrau.

            Viele Grüße

            Janina [img]smile.gif[/img]

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              #7
              Hallo alle miteinander.

              Bin neu hier. Quasi Anfänger, aber ich bin durch ein anderes Forum auf diese Site gestossen und dachte ich schau mal ob man hier mal so Kontakt finden kann.

              Ich bin noch mitten im Untersuchungsstress. Vermutet wird auch Muskeldystrophie Typ Becker. Sicher ist aber Muskelschwäche (den REst weiß ich nach einem stationären TErmin in der Uni).

              Ich habe im Moment eigentlich noch keine Fragen, suche nur Leute mit denen man offen über die Krankheit quatschen kann. Denn mein Umkreis ist regelmäßig geschockt. Naja wohl verständlich. Hmm..

              Meldet euch einfach mal!

              Gerne auch per Mail

              naginy@web.de

              Gruß

              Cassidy

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                #8
                Hallo,
                ich bin ebenfalls neu hier. Bisher wusste ich ueber Muskeldystrophie so gut wie gar nichts. Vor zwei Wochen hab ich den Laborbefund von meinem Sohn Jakob (11 Jahre) erhalten, laut Untersuchung hat er Muskeldystrophie. Ein Gespraech mit den Aerzten hatten wir noch nicht, die Spezialisten haben enorme Wartezeiten. Nach dem was ich im Web bisher gefunden habe hoffen wir (die Eltern), dass es sich um Becker-Kiener handelt. Ich wuerde mich ueber einen Erfahrungsaustausch mit Betroffenen oder Angehoerigen freuen, gerne auch direkt per Mail. Bisher war ich eher in anderen Foren (z.B. www.lauftreff.de) anzutreffen, das hier sind fuer mich ganz neue Erfahrungen.

                Ich wuensche allen Foren-Teilnehmern einen guten rutsch ins Jahr 2005 und fuer die Zukunft alles Gute!

                Toni

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