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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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HSMN Typ 1

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    HSMN Typ 1

    Mein Name ist Ivonne und ich bin 26 Jahre. Ich möchte gerne Kontakt zu anderen Mitgliedern mit HSMN. Besonders würde mich interessieren wer Erfahrungen mit Schwangerschaft und Kindern hat oder was Betroffene zu dem Thema "Kinder bekommen mit HSMN" sagen. Bei mir sind Füße und Hände in Mitleidenschaft gezogen. Doch die Bewältigung des Alltags zeigt das es für jedes Problem eine Lösung gibt.

    #2
    Hallo Ivonne,

    kennst du schon den HMSN-Rundbrief der DGM? Dort könnten wir Deine Anfrage aufnehmen und Betroffene bitten sich bezüglich des Themas Schwangerschaft mit Dir in Verbindung zusetzen oder aber zum allgemeinen Austausch per Rundbrief aufrufen.

    Ich selber bin ebenfalls betroffen, habe aber leider keine Kinder, da die Ärzte mir seinerzeit sagten, daß ich darauf unbedingt verzichten müsse.
    Liebe Grüße
    Piddi

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      #3
      Hallo Ivonne,

      ich habe Charcot-Marie-Tooth (HMSN Typ Ia).
      Über das Kinder kriegen habe ich mir aber weiter noch keine Gedanken gemacht. Ich habe leider noch nicht den richtigen Partner gefunden. Viele Männer können nicht mit der Krankheit umgehen. Warst Du schon mal beim Humangenetiker? Dazu hat mir mein Frauenarzt geraten.
      Liebe Grüsse
      Carmen

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