Hallo an Alle,
ich habe gerade erst dieses tolle Forum entdeckt. Doch hat es mich gewundert, wie wenig leute sich hier melden, da unsere Krankheit doch weit verbreitet ist.
Nun zu mir: ich bin w, fast 25 Jahre alt. Ich habe spinale Muskelatrophie, den Typ weiß leider auch niemand genau. Damals wurde bei mir eine Biopsie gemacht und da wurde gesagt Kugelberg Welander, doch im Jahr 2001 war ich bei einer Humangenetikerin und sie sagte ich habe Werding Hoffmann. Tja...mittlerweile ist es mir egal, hauptsache mir geht es gut und es kommen keine weiteren schübe.
Ich möchte auch alles machen was auch nur geht und ganz "normal" leben. vorriges jahr habe ich geheiratet in Tunesien, habe nun mit meinem mann eine eigene wohnung hier in Deutschland. Mich würde interessieren wie es euch allen so erging oder ergeht. Wie kommt ihr mit eurem leben klar? Und vor allem an die Frauen in meinem Alter, denkt irh über Kinder nach oder habt vielleicht Kinder? Dieses Thema beschäftigt mich z.Z. sehr.
Würde mich über jede Antwort freuen.
Liebe Grüße an Euch
Nanoussa
ich habe gerade erst dieses tolle Forum entdeckt. Doch hat es mich gewundert, wie wenig leute sich hier melden, da unsere Krankheit doch weit verbreitet ist.
Nun zu mir: ich bin w, fast 25 Jahre alt. Ich habe spinale Muskelatrophie, den Typ weiß leider auch niemand genau. Damals wurde bei mir eine Biopsie gemacht und da wurde gesagt Kugelberg Welander, doch im Jahr 2001 war ich bei einer Humangenetikerin und sie sagte ich habe Werding Hoffmann. Tja...mittlerweile ist es mir egal, hauptsache mir geht es gut und es kommen keine weiteren schübe.
Ich möchte auch alles machen was auch nur geht und ganz "normal" leben. vorriges jahr habe ich geheiratet in Tunesien, habe nun mit meinem mann eine eigene wohnung hier in Deutschland. Mich würde interessieren wie es euch allen so erging oder ergeht. Wie kommt ihr mit eurem leben klar? Und vor allem an die Frauen in meinem Alter, denkt irh über Kinder nach oder habt vielleicht Kinder? Dieses Thema beschäftigt mich z.Z. sehr.
Würde mich über jede Antwort freuen.
Liebe Grüße an Euch
Nanoussa
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