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Myotonie Typ Becker

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    Myotonie Typ Becker

    hallo zusammen

    ich leide seit meiner Geburt an Myotonie (Typ Becker), etwa vor 1/2 Jahr wurde bei mir die Krankheit festgestellt und mit *Mexitil mite* behandelt, nur leider helfen diese Medikamente bei mir nicht. Wer hat noch diese Krankheit und kann mir mehr darüber sagen??


    mfg
    Elke

    #2
    Hallo Elke,

    das ist doch ein Mittel gegen Herzrhythmusstörungen. Hast du denn welche?

    Gruß karin65
    http://hanshickmann.de.tl/

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      #3
      hallo Karin

      nein.....mit meinem Herzen ist alles in Ordnung, das einzige was besser geworden ist , sind die Lähmungserscheinungen im Hals und an der Zunge.....das war es auch schon....alle anderen Muskeln verkrampfen sich nach wie vor.

      mfg

      Elke

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        #4
        Hallo Elke,
        ich bin gerade zufällig auf dieses Forum und deinen Beitrag gestoßen.
        Mein Bruder (24 Jahre) hat auch Beckersche Myotonie und nimmt seit Jahren Mexitil. Ursprünglich nahm er Mexitil Depot ein (haben ihm besser geholfen), die befinden sich jedoch nicht mehr auf dem Markt.
        Bei ihm wurde die Myotonie mit 6 Jahren festgestellt (nachdem er als Kind ohne ersichtlichen Grund oft einfach umgefallen ist und weder Neurologen noch Orthopäden irgendetwas fanden). Seit einigen Jahren nimmt er nun eben Mexitil (eigentlich ein Mittel gegen Herzrhythmusstörungen, wie Karin schon treffend festgestellt hat) ein. Laut Aussage der Ärzte damals ist das, das einzige was helfen soll. Andere Therapien sind mir leider auch nicht bekannt. Meinem Bruder geht's soweit gut. Durch die Mexitil kann er sich leichter bewegen. Wie schlimm ist die Myotonie denn bei dir?? Das hört sich für mich irgendwie heftiger an als bei meinem Bruder! Und wie alt bist du???
        Würde mich über eine Antwort freuen. Schöne Grüße

        Kommentar


          #5
          schick mir doch bitte deine E-Mail Adresse zu

          Danke [img]smile.gif[/img]

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            #6
            Hallo

            Ich habe, soweit ich mich zurückerinnern kann seid der 4. Klasse myotone Erscheinungen. Lange Zeit habe ich nichts getan. Im Jahr 2000 war ich im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg, die eine Myotonie "für möglich halten". Im Internet habe ich einige Dokumente gefunden mit denen ich meine Symptome verglichen habe und ich habe wohl die Myotonie Thomsen oder Becker (ich kann kaum Unterschiede rausfinden).

            Weil ich glaube dass das gut ist, treibe ich relativ regelmässig Sport (ein- bis zweimal die Woche). Ich Jogge, spiele Squash, schwimme, habe tae-kwon-do betrieben, fahre Rad, inline scater und versuche mich gerade im fussball, wobei ich jedoch die meissten probleme habe, da man mal rumsteht, mal körperkontakt, mal joggen, mal dribbeln... diese ständige Kombination ist das schlimmste!

            Was ich trotz des Sports nicht wie ein gesunder Mensch hin bekomme ist Treppen steigen und die Augenlieder kommen bei schnellem hoch/runter schauen nicht den Augen hinterher und verkramfen...

            Mir wurde von meinem Neurologen mal ein Medikament gegeben... weiss aber gerade nicht wie das hieß... half aber auch nichts!

            Ich werde mich wohl damit abfinden müssen dass ich hin und wieder durch den kleinsten schupser oder einen kleinen Stein auf dem Weg einfach unhaltbar zu Boden falle.

            Der Martin

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              #7
              Ich bins nochmal... Ich habe mich eben durch das Forum gelesen und festgestellt dass viele unter Muskelschwund leiden. Ich habe auch ohne Sport schon immer einen gesund und durchtrainiert aussehenden Körper. Das kommt meiner Meinung nach daher, dass die Muskeln verkrampfen und so 2-3-4 mal länger angespannt bleiben als bei gesunden Menschen. Das ist sozusagen der goldene Nagel am Sarg...

              Gibt es Leute denen es ähnlich geht?

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                #8
                hallo Martin

                was ich so von dir höre , hört sich dennoch ganz gut an. Ich z.B. kann gar nicht schwimmen, Fahrrad fahren oder anderen Sport betreiben...dazu bin ich gar nicht genug Beweglich...leider...aber ich geb die Hoffnung nicht auf das ich irgendwann mal halbwegs normal gehn oder Treppen steigen kann, ich kann ja nicht einmal 10 cm in die Höhe springen :-(da das Medikament **Mexitil* bei mir abgesetzt wird und ich ein neues Medikament**Phenhydan** bekommen werde, denke ich das dieses vieleicht besser hilft( meine Schwester leider auch an dieser Krankheit und bekommt **Phenhydan** und bei ihr hilft es sichtlich), nur der Arzt meint das dieses Medikament nicht für die Myotonie zugelassen wäre...aber wenns doch hilft......ab Dienstag 20.04.05 werd ich dieses Medikament ausprobieren und euch hier berichten wie es sich bei mir verhält...bis dahin..... alles Gute euch allen

                gruss Elke [img]smile.gif[/img]

                Kommentar


                  #9
                  hi Martin

                  also Muskelschwund ist was ganz anderes...nicht das was ich habe...bei mir verkrampfen sich die Muskeln, ich denke das reicht auch so schon

                  gruss Elke

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                    #10
                    Hallo,
                    ich leide seit 25 Jahren an der Krankheit rezessive Mytonie congenita Thompson Art Becker. Diese Krankheit wurde bei mir nach der Pubertät(im Alter von 15 Jahren) durch die neurologische Klinik Würzburg Hr. Prof.Dr.Riecker diagnostitiert.
                    Es handelt sich bei dieser Krankheit um einen Gendefekt der einen Kanal der einzeln Muskelzelle nach Kontraktion des Muskel nicht öffnet.(Also: kein Muskelschwund: wenn du meine Muskulatur sehen würdest, könnstet du verstehen warum) Dadurch kommt es zu den Muskelkrämpfen spez. nach der Kontraktion des Muskels. Ich nehme seit 25 Jahren Mexitil erst 6*2*200mg / Tag dann irgendwann gab es Mextil retard davon 3 * 360 mg / Tag.
                    Dieses Medikament hat bei angeschlagen und ich treibe sehr viel Sport, vor allen Ausdauersportarten, dort ist die Kontraktion des Muskels sehr gleichmäßig.Ich kann heute die Dosis auf 2*2*200mg / Tag reduzieren.
                    Ich rate alle Erkrankten, treibt Sport Laufen,Schwimmen,Radfahren. Z.Z. bereite ich mich auf einen Marathon vor.
                    Endlich finde ich Leidensgenossen, die diese seltene Krankeit haben. Mein Bruder hat diese Krankheit nicht. Er war mal Beufssportler und spielt heute noch erfolgreich Fußball. Also wir hören von einander. [img]smile.gif[/img]

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                      #11
                      Hallo,
                      auch ich bin ein Myotonie-Patient, vom Typ Becker. Bei mir wurde die Krankheit erst im letzten Herbst diagnostiziert (bin jetzt 29). Zum Glück geht es mir noch ganz gut, so dass ich (noch) keine Medikamente nehmen muss. Trotzdem kenne ich die beschriebenen Symptome sehr gut. Sport hilft bei mir so gut wie gar nicht. Joggen geht ganz gut, aber danach sind die Muskelblockaden ausgeprägter als vorher, an den Beinen sowieso aber dann auch verstärkt im Mund-/Halsbereich. Ich war längere Zeit im Fitnessstudio, fühlte mich nach dem Trainieren häufig schlechter als vorher.

                      Ich finde es furchtbar, dass man relativ wenige Informationen über die Krankheit bekommt. Ich durchforste regelmäßig das Internet auf der Suche nach neuen Erkenntnissen. So ist z.B. das Thema Schwangerschaft und Myotonie derzeit für mich wichtig, doch finde ich kaum etwas darüber. Hat jemand Erfahrung?

                      Ich bin froh, dass es solche Foren wie diese gibt. Lasst es Euch gut gehen!

                      Becky

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                        #12
                        Liebe Becky,

                        bei der DGM können Sie eine Broschüre zum Thema "Schwangerschaft und Geburt bei Frauen mit Muskelerkrankungen" bestellen. Darüber hinaus können Sie sich auch gerne an das Beraterteam wenden, Tel.: 07665/9447-0 oder beratung@dgm.org.

                        Viele Grüße

                        Anja Bühler

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                          #13
                          Hallo zusammen

                          Habe die Myotonia congenita Typ Becker seit ich denken kann. Eine verteufelte Krankheit, eigentlich ein Gendefekt. Von aussen sehe ich ganz normal aus, habe sogar einen relativ athletischen Körperbau (was übrigens laut Literatur ganz typisch für diese Erkrankung ist), es reicht aber ein kleiner Schubser und ich lande wie ein Sack auf den Boden, das größte Problem sind die Treppen und die absolute Unverständnis der Mitmenschen. Denn so lange die Muskeln warm sind, kann ich laufen und springen und Lasten tragen - sind sie mal erkaltet, bin ich mit Aufstehen vom Stuhl oder mit Flasche Wasser heben überlastet. Generell denke ich aber wir (die Becker Patienten) haben noch Glück im Unglück gehabt. Das Krankheitsbild bleibt seit Jahrzehnten dasselbe und ich bin kein Pflegefall. Am besten ging´s mir als Mexitil Depot 360mg Kapseln 2xTag genommen habe, ich war fast normal. Es war wie ein Schlag ins Gesicht als der Apotheker sagte, dass der Hersteller diese vom Markt genommen hat. Momentan trinke ich Mexitil 200mg 2xTag, die Wirkung ist leider deutlich schwächer, da die Dosis einfach nicht hoch genug ist und kein Retard-Effekt vorhanden ist(verzögerte Wirkstofffreigabe über den ganzen Tag). Ich wünschte ich hätte wieder die 360er Retard.
                          Bei mir hat niemand in der Familie diese Erkrankung, Bruder, Vater, Mutter und alle anderen Verwandten sind gesund. Bei euch allen auch? Ist es einfach eine Laune der Natur die einfach mal ein Gen kaputt macht oder Strafe Gottes für Sünden im Vorleben? Schwere Fragen, auf die es nur eine Antwort gibt, die Krankheit ist nun mal da und ich muss mit ihr leben. Ich habe auch mal eine Gensprechstunde gehabt, so wie man es mir erklärt hat, werde ich mit hoher Wahrscheinlichkeit gesunde Kinder zeugen können. Denn die Becker-Variante ist rezessiv, die andere Variante Thomson ist dominant, also wieder Glück im Unglück.

                          So jetzt habe lange über mich geredet. Würde mich interessieren, welche Therapie die andere bevorzugen. Wenn ich es recht verstehe, nehmen die meisten Mexitil? Gab es eigentlich bei jemand schon Nebenwirkungen deswegen, ich nehme es schon seit über 10Jahren und bisher noch nichts, aber ein bisschen Bange wird mir schon, wenn ich die Nebenwirkungen in Packungsbeilage lese und die Langzeitnebenwirkungen sind da noch gar nicht aufgeführt. Hat jemand Erfahrungen mit anderen Therapien?

                          Viele Grüße

                          Dieter

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                            #14
                            Hi,
                            bin neu hier. Ich hoffe ich kann Hilfe geben und bekommen!
                            Seit meinem 12 - 15 Lebensjahr habe ich eine Myotonie, von der Marke Becker.
                            Eigentlich kam ich nie damit so richtig klar und die Ärzte bei denen ich war auch nicht. Medikamente, die bei Querschnittsgelähmten eingesetzt wurden kamen auch bi mir zum Einsatz - nun ja, seit ca. 5 Jahren nehme ich Mexitil und kam eigentlich gut damit zurecht. Ich kann jedenTag zur Arbeit gehen, meinem Hobby fröhnen, nämlich wandern usw.
                            Nun kommt der Pferdefuß: Seit einigen Wochen verstärkt sich die Myotonie an den Muskeln im Kopfbereich. D.H. das sprechen fällt mir echt immer schwerer, die Augen folgen nicht mehr so recht und die anderen Muskeln verkrampfen immer mehr. Alkohol hilft hier eigentlich ganz gut - aber ich weiß, das ist ein fataler Fehler! Ich bekomme langsam echte psychische Probleme. Kennt das irgent jemand ??? Falls ja bitte ich um Hilfe. Vielen Dank

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                              #15
                              hallo,bin neu hier
                              euch gehts ja ähnlich wie mir! ich habe mc typ becker schon seit meinem 13.lebensjahr.bei mir hat es sich im laufe der jahre etwas verschlechtert.die steifigkeit in armen und beinen hält länger an als früher.aber ich habe ein ganz anderes problem!bis vor einem jahr habe ich noch als maurer gearbeitet und bin jetzt als berufsunfähig erklärt worden. in welchen berufen kann man denn noch arbeiten?
                              würde mich freuen über tips und hinweise.
                              gruß siggi49

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