Hallo an alle,
nach nun mittlerweile 15 Jahren, die ich wissentlich mit spinaler Muskelatrophie lebe, habe ich nun, mit 26 Jahren, endlich die Kraft und den Mut gefunden, mich wieder intesiver mit dem Thema zu befassen. Ich möchte mich auch gerne noch einmal intersiver untersuchen lassen, da bei mir bis heute nicht ganz geklärt ist, um welchen Typ von SMA es sich genau handelt.
Würde mich über Nachrichten von allen freuen, die ein ähnliches "Päckchen" zu tragen haben und wäre dankbar für Tipps und Erfahrungsberichte hinsichtlich Ärzten/Kliniken, die sich speziell mit dieser Krankheit beschäftigen.
Liebe Grüße,
Angie
nach nun mittlerweile 15 Jahren, die ich wissentlich mit spinaler Muskelatrophie lebe, habe ich nun, mit 26 Jahren, endlich die Kraft und den Mut gefunden, mich wieder intesiver mit dem Thema zu befassen. Ich möchte mich auch gerne noch einmal intersiver untersuchen lassen, da bei mir bis heute nicht ganz geklärt ist, um welchen Typ von SMA es sich genau handelt.
Würde mich über Nachrichten von allen freuen, die ein ähnliches "Päckchen" zu tragen haben und wäre dankbar für Tipps und Erfahrungsberichte hinsichtlich Ärzten/Kliniken, die sich speziell mit dieser Krankheit beschäftigen.
Liebe Grüße,
Angie
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