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Mitochondriale Myopathie: Medikamente

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    Mitochondriale Myopathie: Medikamente

    Hallo,

    ich habe die o.g. Erkrankung, genauer eine CPOE+. Therapiert werde ich mit den Vitaminen K3 und B2, mit Q10 und Kreatin. Das funktioniert bei mir glücklicher Weise relativ gut.

    Die ersten drei Medikamente wurden bisher auf Kassenrezept verordnet, obwohl das bei Q10 eigentlich schon 2003 fraglich war. Es handelt sich offiziell um ein s.g. Nahrungsergänzungsmittel. Diese sind grundsätzlich nicht verordnungsfähig. Das hat den zuerst verordnenden Arzt vor Jahren aber nicht gestört und die Krankenkasse auch nicht. Also wurde es verordnet und bis Ende letzten Jahres abgerechnet. Kreatin kam später hinzu. Der nun behandelnde Arzt beantragte jetzt die Kostenübernahme bei der Krankenkasse. Das ist auch nachvollziehbar, da sich die Krankenkassen in letzter Zeit für dieses Thema zunehmend sensibilisiert haben und dem Arzt bei der Verordnung nicht verordnungsfähiger Mittel Regressforderungen drohen. Promt wurde die Kostenübernahme abgelehnt, weil es sich ebenfalls offiziell um ein Nahrungergänzungsmittel handelt.

    Es gab bereits Studien, um die Wirksamkeit von Kreatin zur Behandlung mitochondrialer Erkrankungen nachzuweisen. Das wäre die Voraussetzung gewesen, damit das Präparat als Arzneimittel anerkannt wird. Eine eindeutige Wirksamkeit konnte jedoch bisher nicht nachgewiesen werden.

    Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie beschreibt auf Ihrer sehr empfehlenswerten Homepage (dgn.org) woran das liegt:

    <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>"Aufgrund der ausgeprägten klinischen, biochemischen und genetischen Heterogenität mitochondrialer Zytopathien, des Multisystemcharakters der Erkrankungen sowie des im Einzelfall oft unklaren klinischen Verlaufes bei unvorhersehbarer Krankheitsprogression ist die Datenlage hinsichtlich effektiver Therapiestrategien begrenzt. Studien mit mehreren Endpunkten, die der Multiorganbeteiligung Rechnung tragen, erfordern unrealistisch große und klinisch, biochemisch sowie genetisch homogene Patientenkollektive und sind nicht zuletzt auch aus Kostengründen schwer realisierbar. Klinisch unvorhersehbare Krankheitsverläufe mit den für mitochondriale Zytopathien charakteristischen Exazerbationen und spontanen passageren Remissionen wirken sich zudem erschwerend auf die Ergebnisbeurteilung pharmakologischer Therapiestudien aus. Allen Studien und Einzelfallberichten gemeinsam sind diskrepante und z.T. kontroverse Beurteilungen der Wirksamkeit der untersuchten Pharmaka. Letztlich bleibt die Therapieentscheidung immer eine Einzelfallentscheidung, die in erster Linie von der individuellen Befundkonstellation des Patienten abhängt."<HR></BLOCKQUOTE>Kreatin wird zumindest vorerst wohl nicht als Arzneimittel anerkannt und bleibt Nahrungsergänzungsmittel. Da interessiert es die Krankenkasse auch nicht, wenn ich sage, dass mir Kreatin hilft.

    Wie dem auch sei. Es sieht im Moment so aus, als würden im Zuge der Gesundheitsreform Kreatin sowieso und auch B2, K3 und (jetzt endgültig auch) Q10 nicht mehr von der Kasse bezahlt.

    Das Bundesministerium für Gesundheit und soziale Sicherung schreibt auf seiner Homepage Die-Gesundheitsreform.de: <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>"Nicht verschreibungs-pflichtige Arzneimittel werden von den gesetzlichen Krankenkassen grundsätzlich nicht mehr erstattet."<HR></BLOCKQUOTE> Das sind nun einmal auch Vitamine und Aufbaupräparate.

    Ohne Zweifel hat der Gesetzgeber nicht bedacht, dass diese für manche kranke Menschen die einzige medikamentöse Hilfe/ Krankenbehandlung darstellen. Das wird auch an folgender Aussage deutlich: <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>"Rezeptfreie Arzneimittel werden seit Januar 2004 nicht mehr von der gesetzlichen Krankenversicherung erstattet. Dies betrifft auch Präparate, die überwiegend der Verbesserung der privaten Lebensführung dienen. Dazu zählen beispielsweise Appetit-Hemmer, Haarwuchsmittel, Mittel gegen Potenzschwäche oder Impotenz, zur Raucherentwöhnung und Abmagerung."<HR></BLOCKQUOTE> Zumindest meine ich, dass mitochondriale Myopathien nicht nicht in eine Kategorie mit Übergewichtigkeit, Haarverlust oder Impotenz gehören. Helfen tut mir das leider nicht.

    Es sind zwar Ausnahme geplant: <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>"Bei der Behandlung schwerwiegender Erkrankungen, wenn solche Arzneimittel zum Therapiestandard gehören."<HR></BLOCKQUOTE> Aber diese greifen bei uns ja leider nicht: Schwerwiegend sind mitochondriale Myopathien zweifellos, aber es gibt eben keine echten Therapiestandarts, sondern allenfalls Therapieempfehlungen.

    Nichts desto trotz habe ich bei der Krankenkasse die Kostenübernahme für alle o.g. Präparate beantragt. Ich hoffe, man hat ein Einsehen. Ich drohe durch das soziale Netz der gesetzlichen Krankenversicherung zu fallen.

    Hat jemand das gleiche Problem und/oder Erfahrungen in dieser Richtung gemacht?

    [ 12. Februar 2004: Beitrag editiert von: Marc ]
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