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IBM-Einschlusskörpermyositis

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    IBM-Einschlusskörpermyositis

    Hallo mein Name ist Horst ich bin 60 Jahre alt und habe IBM-Einschlusskörpermyositis.

    Hier eine Übersicht meiner Krankengeschichte:

    1989 erstmals bei einer Blutuntersuchung 290 CK-Wert. Es wurden daraufhin etliche Untersuchungen vorgenommen z.B. Tropeninstitut HH, auf Herzkrankheiten in Emmerich. Ohne Befunde.

    1990 bis 2004 bei allen Blutuntersuchungen CK-Werte zwischen 260 und 360 .

    1998 Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Untersuchung durch Neurologen und in die Röhre,ohne Befund, behandelt mit Vitamin B.

    2001 erste Stürze sowie Schwäche in Händen, Fingern, Oberschenkel und Füße.

    2002 Februar Muskelbiobsie aus Oberschenkel in der UNI-Essen.
    Ergebnis IBM-Einschlusskörpermyositis
    wegen weiterer Stürze und Verschlechterung weiter arbeisunfähig.

    2002 Juni bis August Stoßbehandlung mit hochdosiertem Cortison. Ohne Erfolg, was lt. Ärzte auch zuerwarten war.
    Nebenwirkungen: starker Speichelfluss und steigende Schwächung der Muskulatur.

    2002 August Reha durch die BfA-Berlin. Dort wurde volle Erwerbsminderung festgestellt.

    2002 Dezember Behandlung statonär in der UNI-Essen mit 90 gr. Immunglobuline. Lt. Pro. Diener sollte bei Erfolg eine Weiterbehandlung durch meinen Hausarzt erfolgen.

    2003 Februar Ablehnung der Immunglobuline durch den medizinischen Dienst. Bekomme seitdem nur noch zweimal in der Woche Krankengymnastik.

    2003 August Behindertenausweis 80 Prozent aG. mit Begleitpersohn.

    2004 kann inzwischen keine Stufen gehen. Aufstehen nur möglich von einer Sitzhöhe von über 55 cm, lange Wege im Rollstuhl geschoben. Schluckbeschwerden.

    Ärzte wissen sehr wenig über unsere Erkrankung. Deshalb habe ich mich auf Anfrage bereit erklärt in der UNI-Essen und in der Reha-Klinik vor Studenten und Therapeuten meine Krankheitsgeschichte zuerzählen.

    Mache seit ca einem Jahr Cranio-Sakrale-Therapie. Bekommt mir sehrgut. Schlafe besser, bin insgesamt ruhiger, mei Blutdruck hat sich verbessert. Nach der Behandlung fühlt sich die Muskulatur irgendwie weicher an. Die Behandlung wird allerding nicht von der Krankenkasse Bezahlt.

    Über Kontakte würde ich mich freuen.

    m.f.G. Horst
    Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

    Man muss so leben ,
    als habe man nur noch eine Stunde Zeit
    und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
    Und gleichzeitig so , als werde man das ,
    was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

    Leo Tolstoi
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