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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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HMSN

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    HMSN

    Hallo Ihr!!!!
    Im Moment setze ich mich (26 J.)zum ersten Mal so richtig mit "meiner" HMSN1a auseinander (obwohl ich schon seit Jahren davon weis), verdrängen geht jetzt nicht mehr so gut, da da sich vermehrt Symptome zeigen, so wie z.B Muskelabbau, Stolpern, etc.
    Gern würde ich mich mit Leuten austauschen, die das Gleiche oder ähnliches haben.
    Es ist irgendwie total frustrierend dagegen an zu arbeiten, doch am Ende sieht man kaum Fortschritte!
    Die brennenste Frage, die sich mir im Moment stellt, ist: wie schlimm kann es werden, mit was muß ich rechnen, gibt es Therapieansätze?
    Ich hoffe von Euch zu hören!
    Elke

    Edit: Emailadresse auf Wunsch der Nutzerin entfernt.

    #2
    Hallo Elke

    Ich (29) habe schon seit meinem 5. Lebensjahr eine neurale Muskelathrophie. Ich hab diese Seite heute erst entdeckt und kannte ehrlich gesagt den Begriff HMSN bisher noch gar nicht. Ich leb schon so lange und eigentlich ganz gut damit, daß ich absolut nicht auf dem aktuellen Stand bin, was diese Erkrankung betrifft. Bei mir wirkt es sich so aus, daß ich eben ab den Knien abwärts keine Kraft habe, bzw. gelähmt bin. Ich trage aber Schienen unter den Hosen und kann daher einigermaßen gut laufen. Meine Hände sind nur minimal betroffen und voll beweglich, lediglich etwas schwächer als normal. Ich bin wie gesagt mit dieser Krankheit aufgewachsen und habe mich längst damit abgefunden. Das ist sicher auch der Grund, warum ich nicht in ärztlicher Behandlung deswegen bin (es gibt ja eh keine Heilung) und eben auch nicht auf dem aktuellen Stand der Forschung.
    Zu Deiner Frage nach Therapieansätzen kann ich Dir nur sagen, daß ich KG nach vojta mache. Außerdem reite ich und gehe einmal die Woche ins Fitnesstudio. Reiten ist sehr gut fürs Gleichgewicht und Körpergefühl und macht auch noch viel Spaß und im Fitnesstudio trainiere ich die nicht betroffene Muskulatur, die ich ja durch joggen,wandern etc. nicht trainieren kann.

    So das war jetzt ziemlich viel
    Ich hoffe auf Antwort

    jeannette

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      #3
      Hallo Elke,

      ich bin 43 Jahre alt und habe Typ I oder II, die Untersuchungen laufen noch.

      Dieses Forum habe ich erst heute gefunden, obwohl ich viel im Internet herum suche, um neue Informationen zum Thema zu erhalten.

      In diesen Foren steht ja leider nicht so sehr viel, vielleicht ist es zu unbekannt oder über Suchmaschinen nicht zu finden.

      Besuche doch mal die Seite www.hmsn.de, da tummeln sich immer viele Leute und Du kannst einiges über die Erkrankung erfahren.

      Viele Grüße

      Gabi

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        #4
        Liebe Elke,
        ich habe mich so eben in diesem forum gerrade angemeldet,und zuerst kann ich dir sagen,nimm den tip von Gabi für die www seite an,ich selber bin dort auch dabei,dort kannst du vieles darüber erfahren.
        ich bekam erts die diagnose gestellt und bin 40jahre alt,und weiss soviel,dass man in ärztlicher betreung sein sollte,so kann dein arzt den wandeln der krankheit mit bekommen und kann dir dabei auch helfen.
        ich selber bin froh,dass mein hausarzt mir dabei hilft und mir auch mut mache,immer wieder mit hilfsmitteln,zu propieren.
        ich trage bein schiennen und das geht ganz gut,ein kleiner tipp noch,habe keine angst vor dieser krankheit,sondern steele dich ihr,denn auch wenn die muskeln abbauen,dann darfst du wissen,es gibt noch rest muskeln in dir und die sollst du noch gebrauchen,denn wenn du sie nicht gebrauchst,ist das schlecht für dich.
        ich gehe jeden tag,mindesten einmal hinaus,sei es zum spazieren oder sonst was machen,und das tut deinen muskeln,wie auch deinem körper gut.
        Du darfst einfach nicht zu viel machen,so wie du es kannst und nicht mehr.
        Ich hoffe ich konnte dir helfen.
        Ganz lieben gruss Elsbeth

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