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Myotonia congenita Becker

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    Myotonia congenita Becker

    Hallo,
    gibt es eigentlich noch jemanden unter euch, der wie ich an dieser Muskelkrankheit leidet?
    Es wäre schön mal ein paar Leidensgenossen kennen zu lernen....

    Gruß
    Ludger

    #2
    Hallo DGM Mitarbeiter,
    es wäre auch schön wenn Sie mal was über Herrn / Frau Becker veröffentlichen würden. Immerhin ist er / sie der Namensgeber meiner Krankheit. Aber der Name Becker kommt bei Muskelkrankheiten öfter vor... , warum eigentlich???

    Gruß
    Ludger

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      #3
      Lieber Herr Becker.

      Prof. Dr. med. Peter Emil Becker war ein Humangenetiker der sich Zeit seines Lebens intensiv mit den Muskelerkrankungen befasst hat. Zwei Muskelerkrankungen (X-chromosomale Muskeldystrophie Typ Becker sowie autosomal rezessive generalisierte Myotonie Typ Becker)tragen seine Namen, da er bei der Forschung und Beschreibung dieser Erkrankungen besonderes geleistet hat.

      Leider ist Herr Prof. Becker am 7. Oktober 2000 im Alter von 91 Jahren verstorben.
      Ein Nachruf mit einer Zusammenfassung seines Wirkens ist im Muskelreport 1/2001 Seite 5 zu lesen.
      Gerne stehe ich Ihnen auch telefonisch zur Verfügung.<BR>Tel. 07665/9447-33<P>Mit freundlichen Grüssen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM

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        #4
        Danke Herr Dr. Weber

        Im Alter von ca. 7 Jahren ist meine Krankheit sozusagen ausgebrochen, bzw. bemerkt worden. Ich glaube, seinerzeit hat mich in Göttingen ein Arzt namens Becker, untersucht.
        Da in den Unikliniken in Göttingen immer viel Wartezeiten waren, u. weil die Behandlung seinerzeit nur eine Diagnose war (immer das Gleiche EEG usw.) haben meine Eltern dann irgendwann abgebrochen. Als Kind habe ich mich dann an meine Lähmungserscheinungen gewöhnt.
        Ich bin aber heute noch der Meinung, dass mich besagter Herr Becker behandelt hat.

        Gruß
        Ludger

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          #5
          Hallo Ludger,

          meine Name ist Patrick und ich bin an der Muskeldystrophie Typ Becker-Kiener erkrankt. Meine Elten hatten sich damals gewundert, dass ich im Alter von 6 Jahren, nach sportlicher Anstrengung nur noch auf Zehenspitzen laufen konnte. Wir haben eine Ewigkeit gebraucht herauszufinden, was der Grund dafür war. Bis wir eine Arzt in München gefunden hatten. Mittlerweile bin ich 28 Jahre alt und habe Probleme beim Treppen steigen. Rennen kann ich auch nicht mehr. Bin in Untersuchung in München und jährlich lasse ich den Herzmuskel untersuchen. Momentan nehme ich Kreatin ein und es ist schon ein bischen besser gworden. Wie ist denn Dein momentaner Zustand?

          Gruß,

          Patrick

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            #6
            hallo ihr lieben,

            ich bin petra, 32 jahre alt und habe zwei söhne. paulchen ist 2 jahre alt und gesund. felix ist jetzt 5 und seit letztem sommer wissen wir, dass er an muskeldystrophie becker-kiener erkrankt ist. ich würde mich gerne mit betroffenen austauschen und erfahrungsberichte austauschen bzw. fragen stellen können, wenn sich bei uns welche ergeben. leider wissen wir nicht allzuviel über den ablauf bzw. verlauf, das kann uns wohl auch keiner genau sagen und wir sind desöfteren ziemlich verunsichert.

            liebe grüsse
            petra

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