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FSHD

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    FSHD

    Hallo, mein Freund ist 27 und hat jetzt eine FSHD Diagnose. Bisher ist nur seine rechte Schulter befallen. Niemand in seiner Familie hat irgendwelche Symptome. Gibt es jmd, der auch FSHD hat und sagen kann wie die Krankheit fortschreitet? Mich interessiert die Meinung eines Betroffenen zum Thema Kinder bekommen, ist das vertetbar ?Freue mich sehr über Antwort

    #2
    Hallo Madita
    ich bin 40 und habe vermutlich eine FSHD (ist noch nicht genau diagnostiziert).
    Die FSHD zählt gewöhnlich zu den benignen, also gutartig verlaufenden Formen von Muskeldystrophien. Das hört sich etwas komisch an, da natürlich auch die FSHD für jeden eine persönliche Katastophe darstellt. Gutartig meint hier, sie verläuft in der Regel nicht tödlich, wie z.B. die Duchenne- MD. Sie verläuft stattdessen sehr langsam und es gibt viele Menschen mit einer FSHD, die steinalt geworden sind. Dazu meint gutartig noch, das in der Regel keine anderen Organe, etwa das Herz, betroffen sind.
    Der Verlauf kann bei FSHD dennoch unterschiedlich sein. In wie weit z.B. die Ringmuskeln des Gesichts (Fazio), also die Lippen- und Augenmuskulatur geschädigt wurde, ist sehr unterschiedlich. Bei manchen fällt das gar nicht auf, bei anderen sehr stark. Die Schultergürtelmuskulatur ist in der Regel sichtbar betroffen. Die Schädigung kann soweit voranschreiten, dass es zu den für die FSHD typisch abstehenden Schulterblättern (Scapulae) kommt. Ebenso können dann die Arme nicht mehr über ihre Horizontallinie gehoben werden; und noch ein paar andere Einschränkungen.
    Insgesamt bleibt die Beweglichkeit (zB. Gehen usw.) aber lange erhalten, insbesondere, wenn therapeutisch dafür gesorgt wird. Wie gesagt, ich bin jetzt 40 und habe auch mit den oben beschriebenen Einschränkungen noch meine Arbeit, meinen Alltag draußen wie drinnen. Nur manchmal nervt´s, wenn ich etwa eine Glühbirne auswechseln muss, weil ich nur mit Schwierigkeit meine Hände über den Kopf halten kann. Aber ehrlich gesagt, wenn ich sie dann drin habe und vom Hocker steige, lache ich mich über meine Verenkungen kaputt.
    Zu Kindern kann ich Dir nur wenig sagen. Es gibt da bestimmte Vererbungsfaktoren, die zu beachten sind. Aber da informierst Du dich besser noch mal.
    Jeder hat natürlich einen therapeutischen Tip. Ich leider nicht, dafür ist meine Diagnose noch zu frisch. Ich fand aber die Web- Site der Weserbergland-Klink sehr informativ. Und wenn Ihr euch weiter informieren wollt, dann kann ich noch einen Buchtip geben: Georg Weimann, Neuromuskuläre Erkrankungen; Grundlagen, Krankengymnastik...
    Gibt es auch übers Internet, bei zvab.de, für 15 Euro.
    Liebe Grüße, Guido

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      #3
      Hallo Guido,
      vielen herzlichen Dank für Deine ausführliche Antwort. Ich werde mir mal das Buch ansehen, wie auch die homepage der Klinik,
      alles gute Madita

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        #4
        Hallo Madita
        auch ich habe FSHD bin 57 Jahre ,habe eine gesunde Tochter und eine gesunde Enkelin.Bevor meine Tochter schwanger wurde habe ich mir einen molekular genetischen Test machen lassen. (Den bezahlte die Krankenkasse)Nächste Woche geh ich in die Weserberland klinik.Da bin ich fast schon Stammgast.Wenn Du mir Deine Tel.Nr. per E-Mail sendest,ruf ich gerne mal an.

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          #5
          Hallo zillifshd
          Du schreibst, Du seist in der Weserbergland- Klink schon fast Stammgast.
          Für mich ist das alles noch Neuland und mich interessiert natürlich, ob und wie die Krankenkassen solche Reha- Maßnahmen übernehmen und wie oft? Hängt die Übernahme vom Schweregrad ab, oder nur vom Befund FSHD? Hängt es etwa vom Arzt ab, wie der die Reha begründet?
          Vielleicht hast Du ja Lust, was dazu zu schreiben.
          Liebe Grüße, Guido

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            #6
            Hallo Zilli
            vielen Dank für die Informationen. Haben mir schon beim Lesen meine zerstreuten Kenntnisse über REHA und so strukturiert.
            Ich war über die private Nachricht überrascht. Natürlich fand ich das gut, aber ich denke, solche Informationen können ruhig im Forum stehen, weil vielleicht andere Neu- MD´ler und Myopathiker genauso unsicher im REHA- Nebel stehen, wie ich es tu.
            Vielleicht stellst Du deine Infos ja noch rein?
            Liebe Grüße, Guido

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              #7
              Hallo madita

              ich heisse denise und bin 22 jahre und habe ebenfalls FSHD seit frühem Kindheitsalter. Wann alles angefangen hat, kann keiner genau sagen. Bei mir hat es im Gesicht und im Schulterbereich etwa gleichzeitig angefangen. Dann erst im Alter von ca 19 hat es in den Beinen angefangen. So viel zu meinem Verlauf. Die Sache mit der Vererbbarkeit der Krankheit macht mir ebenfalls zu schaffen. Wenn du weitere Fragen wegen des Verlaufs oder der Auswirkung haben solltest sag Bescheid.

              Allgemein habe ich viel Gutes über die Weserberglandklinik gehört und möchte fragen, ob jemand weiss, wie man einen Aufenthalt dort ermöglichen kann, das würde mich sehr interessiern.

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                #8
                Hallo Zilli

                Würdest du mir erklären was ein molekular genetischer Test ist ? Ich dachte die Krankheit ist zu 50 % vererbbar, hat dann deine Familie einfach Glück gehabt, dass Tochter und Enkelin gesund sind, oder kann man das im vorraus feststellen oder sogar beeinflussen ? Über dieses Thema mache ich mir etwas Sorgen, es fällt mir nämlich sehr schwer mit 22 eigene Kinder auszuschliessen. Über eine Information von Dir würde ich mich sehr freuen.

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                  #9
                  Hallo Denise
                  der molekulargenetische Test bezieht sich nur auf die genaue Analyse des erkrankten Gens. Wenn Du FSHD hast, dann wird sich bei diesem Test in der Regel herausstellen, dass der Genort 4q35 verkürzt ist. Das bedeutet Chromosom 4 zeigt auf seinem langen Arm (q)meißt weniger als 35 Kilobasen bei seiner molekulargenetischen Zerlegung. Normal wären dort bis zu 500 Kilobasen.
                  Dann sagt der Test noch, dass der Erbgang von FSHD autosomal- dominant verläuft. Das heißt, wenn der Vater keine FSHD hat, die Mutter aber schon, dann ergeben sich in den vier Kombinationsmöglichkeiten der Genverteilung zwei, die wieder FSHD aufweisen. 50% also, wie Du es ja schon weißt.
                  Abgesehen von den Aussagen, die so ein Test erlaubt, soll es bei der FSHD eine unterschiedliche Ausprägung im Schweregrad geben. Bei Männern soll sich die FSHD in der Regel wesentlich deutlicher ausgeprägt zeigen als bei Frauen. Habe ich aber nur gelesen.
                  Das alles sagt nun wenig zu deinen Fragen aus. Es zeigt höchstens, dass Du die Frage, ob Kinder oder nicht, durch Tests nicht lösen kannst. Die Frage kannst Du letztlich nur für dich lösen, durch Gespräche mit den Dir nahestehenden Menschen eventuell.
                  Hier im Forum gibt es doch einige Mütter mit muskelerkrankten Kindern. Deren Stellungnahmen sind, denke ich, in Bezug auf deine Frage viel aussagekräftiger.
                  Wie auch immer Du zu deinen Lösungen kommst, ich wünsche Dir viel Glück dabei. Guido

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                    #10
                    Hallo zusammen und Guido!

                    <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Guido:
                    Der Verlauf kann bei FSHD dennoch unterschiedlich sein. In wie weit z.B. die Ringmuskeln des Gesichts (Fazio), also die Lippen- und Augenmuskulatur geschädigt wurde, ist sehr unterschiedlich. Bei manchen fällt das gar nicht auf, bei anderen sehr stark. Die Schultergürtelmuskulatur ist in der Regel sichtbar betroffen. Die Schädigung kann soweit voranschreiten, dass es zu den für die FSHD typisch abstehenden Schulterblättern (Scapulae) kommt. Ebenso können dann die Arme nicht mehr über ihre Horizontallinie gehoben werden; und noch ein paar andere Einschränkungen.<HR></BLOCKQUOTE>

                    Dieses Problem habe ich schon von meinen 8 Lebensjahr an mehr oder weniger. Die Diagnose wurde beim mir erst mit 14 jahren (1982)festgestellt worden. Am Anfang bekam ich Medikamenten, in Infusionen, auch Anapolika und ein paar verschiedene Vitamin-pillen.
                    KG im Fitneßcenter oder bei einem Physiotherpeut machte ich eigentlich mein Lebenlang.
                    Von Erfolg kann man eigentlich nicht reden, außer das man nach 24 Jahren noch auf meinen eigenen Beinen stehen (das gehen läßt leider zu wünschen übrig) kann.
                    Wenn man jahrelang KG, Therapieen und den Körper trainiert und man sieht keinen Erfolg, bzw. man bekommt von anderen Menschen öfters die Frage gestellt wo bleibt der Erfolg, dann wird und ist es eine Kunst, psychisch sich so zu motivieren und den Sinn des Trainings zu sehen und zu verstehen.

                    Ps.: Guido, warst du seit der Diagnose einmal in der Weserbergl-Klinik auf Reha gewesen, oder wer war in diesem Jahr in der Weserbergl-klinik??

                    Gibt es dort Pflegebetten und vielleicht ein WC-Lift, die man auf 80 cm hochfahren kann???

                    Komme aus Österreich, muß schauen und mein Arzt und die Krankenkasse fragen, ob ich nach Höxter in die Weserbergl-klinik gehen kann.

                    Finde cool und froh hier von mehrere FSHD befallene Menschen zu hören.

                    Es grüßt Euch,

                    mario
                    FSHD

                    Kommentar


                      #11
                      @ mario

                      ja die WBK hat lifter und Pflegebetten und eigentlich alles was man sich vorstellen kann.

                      Die Tatasache, dass dort auch schwere Duchene Fälle versorgt werden spricht ja wohl für sich. Als FSHD "Gewinner" zählt mal in der Regel zu den fittesten der Reha.

                      Ich war diesen sommer da, leider nur 3 Wochen. Habe wiegesagt auch FSHD, bin aber erst 19 (fast) kann also noch gehen, laufen radfahren und sowas... hab hier im Forum irgendwo ne detailierte Beschreibung geschrieben....

                      Die Reha in Höxter kann ICH uneingeschränkt empfelen. Hat mir zumindest sehr geholfen die Diagnose etwas zu verarbeiten, die ich erst im Juni bekam. (Juli war die reha bereits)

                      schönen Gruß,

                      hobbye
                      It doesn´t matter if you have a gun or not - just act like you have one!

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                        #12
                        <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von hobbye:

                        ja die WBK hat lifter und Pflegebetten und eigentlich alles was man sich vorstellen kann.

                        Die Tatasache, dass dort auch schwere Duchene Fälle versorgt werden spricht ja wohl für sich. Als FSHD "Gewinner" zählt mal in der Regel zu den fittesten der Reha.

                        Die Reha in Höxter kann ICH uneingeschränkt empfelen. Hat mir zumindest sehr geholfen die Diagnose etwas zu verarbeiten, die ich erst im Juni bekam. (Juli war die reha bereits)

                        schönen Gruß,
                        hobbye<HR></BLOCKQUOTE>

                        Hallo Hobbye,

                        und vielen Dank für Deine Antwort!
                        Jetzt kann ich wenigstens mit Sicherheit beim meinem Arzt einen Antrag stellen.

                        Muß zugeben, daß Du mit Deinen frischen 19 Jahren und erst vor 4 Monaten Deinen Diagnose bekommen hast und die FSHD zu den GEWINNER zählst, zeigt(Respekt) für mich eine Menge Humor und Stärke!

                        Mit Schönem Gruß, mario
                        FSHD

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                          #13
                          Hallo Mario

                          ich habe dein Schreiben leider erst heute lesen können. Deshalb kommt die Antwort vielleicht etwas spät.
                          Du kannst dich natürlich auch direkt bei der Klinik informieren. Die schicken Dir dann ganz ausführliche Informationen. Ansonsten gibt es hier im Forum beinahe nur gute Aussagen zur Weserberglandklinik. Ich war aber noch nicht da. Mein Antrag wurde abgelehnt und ich hatte zuwenig Zeit, mich auf ein Widerspruchsverfahren einzulassen.

                          Was deine Aussage zur KG und ihrer Wirkung, bzw. ihres Erfolgs, betrifft, so hast Du schon recht. Es ist wahrlich eine Kunst, den Sinn darin zu sehen, wenn gleichzeitig keine Verbesserung eintritt, oder sogar eine Verschlechterung auftritt.
                          Ich habe kürzlich einen FSHDler kennengelernt, der hat die KG abgesetzt, er sagte, die KG täte ihm nicht gut. Hinter dieser Aussage stehen etliche Jahre Lebenserfahrung, so dass an ihrer Richtigkeit kaum zu zweifeln ist. Was heißt das nun? Für mich heißt das, jeder FSHD- Verlauf ist sehr individuell. Es gibt nur ganz grobe Muster, wo zu sagen ist, das ist bei FSHD generell so.
                          Statt solcher generellen Gemeinsamkeiten bei FSHD, liegen eher stark voneinander abweichende Bedingungen und Verläufe vor. Bei dem einen wirkt KG sehr gut, bei dem anderen weniger. Bei dem einen wirkt Kreatin, bei dem andern nicht. Da hilft nichts, das muss dann wohl jeder für sich ausprobieren.
                          Ich weiß jetzt nicht so genau, wie Du den Begriff Erfolg verstehst. Für mich liegt schon ein Erfolg in der KG, wenn sie meine Beweglichkeit erhält. Weder wird sie mich kräftiger machen, noch super sportlich. Meine Muskulatur baut sich weiterhin ab. Das ist gerade eben so. Insofern ist mir der Erhalt meiner Beweglichkeit ganz wichtig. Und, obwohl ich wenig davon merke, während ich KG bekomme, so merke ich es ganz gravierend, wenn ich mal zwei Wochen nicht KG habe. Dann versteife ich regelrecht.
                          Diese Leistung der KG, meine Beweglichkeit zu optimieren, ist für mich ein Erfolg, aber oft genug sehe ich ihn nicht, weil ich mir dann gerade wünsche, einfach etwas mehr Kraft zu haben. Tja. Wie Du geschrieben hast, es ist eine Kunst, sich psychisch zu motivieren. Manchmal schau ich eben ganz genau auf die Dinge, die ich nicht mehr kann. Und da hat Erfolg natürlich überhaupt keinen Platz. Erfolg ist erst dann wieder angesagt, wenn ich es schaffe, meinen Blick auf das zu richten, was ich kann.
                          Und natürlich auch den Blick der Anderen!

                          Liebe Grüße
                          Guido

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                            #14
                            Hallo alle zusammen!!!
                            Freut mich das ich nicht der einzige mit fshd bin.Bei mir wurde vor einer Woche fshd diagnostiziert obwohl ich genau wusste das ich es schon länger habe.Leider musste ich aufgrund der Erkrankung meine Arbeit und Wohnung kündigen.Krankengymnastik mache ich schon seit längerer Zeit,aber ohne sichtlichen Erfolg.Ich wohne jetzt wieder zu Hause und muss mich nach einem neuen Beruf umsehen.Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir ein paar Ratschläge geben würdet wie ich mich jetzt am besten verhalte.Vorausgesetzt ihr habt in einer ähnlichen Situation gesteckt(Anträge,Arbeitsagentur usw)
                            MfG Daniel

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Daniel19,

                              wichtig wäre evtl. noch, um Dir bessere Radschläge geben zu können, welchen Beruf Du gelernt hast, bzw. in welchem Bereich.

                              Was Ratschläge zu Arbeitsplatzanpassung, Assistenz am Arbeitsplatz und Hilfsmittel angeht, müsstest Du uns auch noch verraten, was Du noch selber kannst und was Dir schwer fällt etc.

                              Hast Du schon Hilfsmittel? Einen Behindertenausweis?
                              Bekommst Du noch ALGI oder schon ALGII? Weiß das Arbeitsamt von Deiner Behinderung?
                              Wenn nein: Wäre schon besser, es gibt dann andere Bemessungsgrenzen, falls man ALGII bezieht und auch, dass man Dir keine Stellenangebote macht, die Du nicht wahrnehmen kannst.
                              Stehst Du wieder in Lohn und Brot, hast Du mit dem Behindertenausweis die Möglichkeit, ab einem gewissen Grad der Behinderung und Merkzeichen, andere Kilometerpauschalen gültig zu machen und einen höheren Ausgleich bei der Steuer zu bekommen.

                              Lieben Gruß
                              Gregor

                              [ 05. Dezember 2007
                              Ein Forum Für Menschen mit Muskelerkrankungen: www.muckis-und-ihre-freunde.de

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