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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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    hallo

    hallo!
    ich bin neu hier.ich bin 16 Jahre alt und habe auch Myotonie Congenita Typ Becker.Bei mir fing es ab dem 3 Lebensjahr schleichend an und hat sich in den Jahren sehr verschlechtert.Früher hatte ich nur Probleme beim Treppensteigen mit dem rechten Fuß!Jetzt ist jede Stufe eine Qual für mich.Wenn es nur das Treppensteigen wäre.Aber inzwischen passiert es mir öfter, dass ich aufstehe und zusammen sacke, weil ich meinen eigenen Körper nich tragen kann.Außerdem kann es leicht passieren, dass ich bei jedem kleinsten schupfer hin falle!Gestern bin ich in der Früh aufgestanden und bei jedem Schritt taten mir meine Füße mehr weh!Meine Muskeln haben sich verkürtzt.Durch dehnen sind die Schmerzen nach und nach wieder verschwunden.Ich muss mich nun täglich dehnen, auch wenn es nur 5 Minuten sind, aber somit kann ich die Schmerzen und die Verkürzung meiner Muskeln hoff ich verhindern!Inzwischen komm ich eigentlich ganz gut mit meiner Krankheit klar!Es gibt zwar noch oft genug Tage in meinem Leben, in denen ich mich selber fertig mache und mir ständig die Frage stelle:warum ich?"(diese frage werden sich bestimmt auch einige von euch stellen!)Jedenfalls finde ich es toll, dass es dieses Vorum gibt, so kann ich wenigstens mit Leuten schreiben, die mich verstehen können.Es versuchen zwar alle, Eltern, Bekannte, Verwandte und Freunde mich zu verstehen. Aber so wirklich können sie mich glaube ich nie verstehen!Auch wenn sie sich sehr viel Mühe geben und immer für mich da sind!
    grüße vreni

    #2
    Habe mc becker auch seit ich denken kann und...In einem Punkt gebe ich dir vollkommen recht, verstehen werden die anderen diese Erkrankung nie, ich scheitere oft schon daran eine Erklärung zu finden, wenn ich wieder mal gefragt werde "Wieso läufst du so langsam die Treppen hoch". Meist sage, ich hätte eine "alte Sportverletzung" einfach weil ich keine Lust habe, etwas zu erklären, was niemand verstehen kann und wieder in verständnislose Augen mit gespieltem Mitleid zu schauen.
    Sportverletzung versteht jeder. Würde man meine Aussage sameln, hätte ich bereits in jeder Sportart mitgemacht und unglaublich viele Verletzung davongetragen [img]smile.gif[/img]

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      #3
      hallo logen!
      mir ist es auch oft zu blöd zu erklären was ich habe!ich antworet meistens mit passt schon.hab mich verstaucht!nimmst du dieses mittel "mexitil"?
      wenn ja, wie lang schon?ich habe vor 4 tagen angefangen.ich bin der meinung mir hilft es sehr!aber ich habe zur zeit etwas bauchschmerzen, und ich weiß nicht ob es von diesem mittel kommt!hat irgendjemand schon mal nebenwirkungen bekommen?
      grüße vreni

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        #4
        Hi,
        Ich nehme Mexitil seit 1993 bis heute und habe bisher keine Nebenwirkungen gespührt, ab und zu lasse ich mich auch vom Kardiologen überprüfen ob alles noch ok ist, und es ist alles in Ordnung.
        Solche Sachen sind natürlich sehr individuell, was bei mir keine Nebenwirkungen hat, kann bei jemand anders alles möglich auslösen. Aber ich möchte dich nicht verunsichern, lass dich einfach ab und zu checken.
        Manchmal habe ich aber Bedenken, dass so eine Dauerterapie mit Mexitil irgenwann auch bei mir sich rächen wird so im reifen Alter. Gesund kann es ja nicht sein. Ohne Mexitil wird es aber sehr schwer für mich.

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