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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Mitochondrale Myopathie

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    Mitochondrale Myopathie

    Hallo
    Bitte achten Sie nicht auf meine Rechtschreibung da ich Legastheniker bin.
    Seit ca. einem Jahr bin ich nicht mehr am arbeiten. Im Juni 2004 wurde bei mir
    die Diagnose V.a. saure- Maltase –Mangel festgestellt. Juli 2004 wurde eine zweite
    Muskelbiopsie durchgeführt. Die neue Diagnose der Uniklinik Aachen Lautet nun
    Mitochondriale Myopathie. Im August 2004 Stationäre Aufnahme in der
    Uniklinik Bonn (Zur Bestätigung des Ergebnisses der Uniklinik Aachen) dass Ergebnis steht bis zum Heutigen Tag noch aus (Note 6 für di Uniklinik Bonn).
    Ich sitze zwar noch nicht im Rollstuhl, aber sonderlich gut geht es mir auch nicht.
    Leider bekomme ich keine Informationen über den Verlauf der die Krankheit
    Vielleicht gibt es ja Jemanden der an der Gleichen Krankheit leidet, und mir darüber
    Informationen geben kann.

    Mit freundlichen Grüßen

    R.v.H

    #2
    Hallo RvH!
    Ich habe seit meiner Geburt die Krankheit Mitochondriale Myopathie. Allerdings wurde Sie bei mir erst als ich in den Kindergarten ging festgestellt. Ich komme mit der Behinderung mittlerweile (ich bin jetzt 19 Jahre alt) sehr gut klar. Wenn ich mit "normalen" Menschen spazieren gehe brauche ich zwar einen Rollstuhl, aber sonst bin ich sehr gut beweglich. Ich habe eine Arbeitsstelle gefunden, die mir sehr gut gefällt, wo ich auch optimal unterstützt werde, d. H. mir werden Arbeiten die ich körperlich nicht schaffe abgenommen.

    Bis das ich wusste was ich genau für eine Behinderung habe, hat es bei mir auch sehr lange gedauert. Ich bin immer noch in Behandlung in der Uniklinik Münster. Dort testen sie aber nun nur noch jedes Jahr wie es um meine Laktatwerte (Blutwerte) steht. "Mein" behandelnder Arzt erklärte mir einmal, dass es bei der Krankheit so wäre, "als ob ein normaler Mensch morgens beim Aufstehen schon einen 8000 Meter Lauf hinter sich hat." In Münster entnahm man mir auch in zwei Operationen Muskelteile zur Überprüfung. Dabei stellte man allerdings, nach etlichen Jahren, nur fest, dass die Bedinderung bei mir nicht vererbbar ist.

    Ich hoffe Ihnen weitergeholfen zu haben, falls Sie weitere Fragen haben sollten antworten Sie bitte auf meinen Beitrag.

    Alles Gute PT
    Mein Motto: Nie aufgeben!!

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      #3
      Hallo ihr beiden,

      ich bin erst seit kurzem Mitglied der DGM und mache mich gerade mit den verschiedensten Angeboten vertraut. Hier im Forum habe ich erfreulicherweise auch Einträge zum Thema „Mitochondriale Myopatien“ gefunden und bin dabei auf Eure Beiträge gestoßen.
      Ich selbst bin auch Betroffene und an einem Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten interessiert.
      Ich bin Mitte 20, leide schon seit Geburt an einer Belastungsschwäche und weiß aber leider erst seit gut einem halben Jahr, dass meine bis dahin ungeklärten Beschwerden auf eine solche Erkrankung der Mitochondrien zurückzuführen ist. Nachdem Herz- und Lungenspezialisten über Jahre mit verschiedenen Trainingseinheiten und Therapieansätzen so gar keinen Erfolg hatten, bin ich glücklicherweise dann in der DKD in Wiesbaden gelandet. Dort konnten meine behandelnden Ärzte endlich die tatsächliche Ursache meiner Beschwerden ausfindig machen und ich wurde nicht wieder bloß als „unsportlich“ oder „untrainiert“ abgestempelt und entlassen. Ich bin froh, endlich zu wissen, warum ich so anders funktioniere als meine Mitmenschen und verstehe jetzt ein bißchen besser was in meinem Körper vor sich geht.
      Bei mir ist bisher nur diese Belastungsschwäche aufgetreten, andere oft begleitende Symptome konnten zum Glück (noch) nicht nachgewiesen werden. Trotzdem erscheint der Blick in die Zukunft manchmal etwas besorgt, der Allgemeinzustand verbessert sich ja nun nicht gerade mit zunehmendem Alter. Der Verlauf dieser Krankheit kann sehr unterschiedlich sein, zumindest nachdem was ich in meinen diversen Infobroschüren gelesen habe. Manche Patienten verspüren ja wohl auch eine leichte Verbesserung ihrer Beschwerden durch die Einnahme von entsprechenden Medikamenten (beispielsweise Kreatin). Habt ihr Erfahrungen damit gemacht? Mittlerweile habt ihr Euch in Eurem Leben und in Eurem Umfeld sicherlich auch so eingerichtet, dass ihr den Alltag gut meistern könnt und sich nur gelegentlich „neue Herausforderungen“ bieten.
      Alles Gute, viele Grüße von Amelie

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        #4
        Hallo Amelie,

        ich würde mich gerne mit dir austauschen. Ich habe die endgültige Diagnose erst am 29.03. erhalten, nach dem im November 2004 eine Muskelbiopsie durchgeführt wurde. Wie lange ich wirklich schon die mitochondriale Myopathie habe, weiß ich nicht. Angeboren soll sie bei mir, laut meiner Ärzten nicht sein, da ich erst vor 2 Jahren die ersten Symptome hatte. Ich bin jetzt 37 Jahre alt.
        Alles Gute und viele Grüße von Claudia

        <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Amelie:
        Hallo ihr beiden,

        ich bin erst seit kurzem Mitglied der DGM und mache mich gerade mit den verschiedensten Angeboten vertraut. Hier im Forum habe ich erfreulicherweise auch Einträge zum Thema „Mitochondriale Myopatien“ gefunden und bin dabei auf Eure Beiträge gestoßen.
        Ich selbst bin auch Betroffene und an einem Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten interessiert.
        Ich bin Mitte 20, leide schon seit Geburt an einer Belastungsschwäche und weiß aber leider erst seit gut einem halben Jahr, dass meine bis dahin ungeklärten Beschwerden auf eine solche Erkrankung der Mitochondrien zurückzuführen ist. Nachdem Herz- und Lungenspezialisten über Jahre mit verschiedenen Trainingseinheiten und Therapieansätzen so gar keinen Erfolg hatten, bin ich glücklicherweise dann in der DKD in Wiesbaden gelandet. Dort konnten meine behandelnden Ärzte endlich die tatsächliche Ursache meiner Beschwerden ausfindig machen und ich wurde nicht wieder bloß als „unsportlich“ oder „untrainiert“ abgestempelt und entlassen. Ich bin froh, endlich zu wissen, warum ich so anders funktioniere als meine Mitmenschen und verstehe jetzt ein bißchen besser was in meinem Körper vor sich geht.
        Bei mir ist bisher nur diese Belastungsschwäche aufgetreten, andere oft begleitende Symptome konnten zum Glück (noch) nicht nachgewiesen werden. Trotzdem erscheint der Blick in die Zukunft manchmal etwas besorgt, der Allgemeinzustand verbessert sich ja nun nicht gerade mit zunehmendem Alter. Der Verlauf dieser Krankheit kann sehr unterschiedlich sein, zumindest nachdem was ich in meinen diversen Infobroschüren gelesen habe. Manche Patienten verspüren ja wohl auch eine leichte Verbesserung ihrer Beschwerden durch die Einnahme von entsprechenden Medikamenten (beispielsweise Kreatin). Habt ihr Erfahrungen damit gemacht? Mittlerweile habt ihr Euch in Eurem Leben und in Eurem Umfeld sicherlich auch so eingerichtet, dass ihr den Alltag gut meistern könnt und sich nur gelegentlich „neue Herausforderungen“ bieten.
        Alles Gute, viele Grüße von Amelie
        <HR></BLOCKQUOTE>

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          #5
          Hallo Claudia,
          danke für Deine Nachricht. Gerne können wir unsere Erfahrungen und Fragen austauschen.
          Die kommenden Tage werde ich allerdings verreist sein. Notwendiger Tapetenwechsel...
          Danach melde ich mich wieder und wir sehen weiter.
          Bis dahin,
          Gruß Amelie

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            #6
            Hab mich sehr gefreut, dass ich hier Personen finde die auch an der Mitochondrialen Myopathie erkrankt sind.
            Ich würde sehr gerne mit euch Kontakt aufnehmen. Hier ist meine E-Mail Adresse: P.M.Terhuerne@directbox.com.

            @ Rvh: melde dich mal wieder!!
            @ Amelie: Ich nehme auch Kreatin. Bei mir hat es am Anfang sehr gut gewirkt. Mittlerweile merke ich nicht mehr viel davon. Allerdings habe ich in einem anderen Thread gelesen, dass man öfter Pausen einlegen sollte, das habe ich jetzt auch vor.

            MFG
            Patrick
            Mein Motto: Nie aufgeben!!

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              #7
              Hallo Patrick,
              danke Dir für die Info. "Mein" Dok hat mir jetzt auch vorgeschlagen, die Einnahme von Kreatin auszuprobieren. Kommende Woche werde ich damit anfangen. Bin gespannt, wie es mir damit ergeht.
              Genießen wir die schönen Frühlingstage!
              Gruß Amelie
              PS: Bin auch über Amelie1977@web.de zu erreichen.

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