Es wurde bei mir im 10. Lebensjahr festgestellt, dass ich an Duchenne Muskeldystrophie leide. Nun bin ich 29 Jahre und mein Hausarzt meinte, ich müsste mit dieser Art von Muskeldystrophie eigentlich schon viel schlechter dran sein. Aus diesem Grund habe ich mich vor kurzem nochmals einer Untersuchung in der Uniklinik Erlangen unterziehen lassen. Dort wurde u.a. nochmals eine Muskelpiopsie (Keine Ahnung wie man das schreibt) durchgeführt. Nachdem die Piopsie ausgewährtet wurde, hat mir der "Assistenzarzt" mitgeteilt, dass ich wahrscheinlich nicht an Duchenne Muskeldystrophie leide, sondern wahrscheinlich eher an Becker Kiener Muskeldystrophie, was aber nicht 100% ist. Auf meine frage, warum man das nicht richtig feststellen kann, bekam ich leider keine richtige Antwort.
Also eigentlich ist es ja egal an was ich nun leide, beide Krankheiten sind unangenehm und unheilbar. Aber mir ist schon von Bedeutung zu wissen, ob man eine längere (bei Becker Kiener) oder kürzere (bei Duchenne) Lebenserwartung hat. Oder gibt es evtl. eine Muskeldystrophie die beide Krankheitbilder beinhaltet oder zumindest von der einen Art bißchen was hat und von der anderen.
So jetzt mal zu meinen Fragen.
1. Gibts jemanden dem es genauso wir mir geht?
2. Gibts noch andere Kliniken wo ich mich Untersuchen lassen kann?
3. Gibt es eine Muskeldystrophie die Becker Kiener und Duchenne beinhaltet?
Gruß
Andreas
Also eigentlich ist es ja egal an was ich nun leide, beide Krankheiten sind unangenehm und unheilbar. Aber mir ist schon von Bedeutung zu wissen, ob man eine längere (bei Becker Kiener) oder kürzere (bei Duchenne) Lebenserwartung hat. Oder gibt es evtl. eine Muskeldystrophie die beide Krankheitbilder beinhaltet oder zumindest von der einen Art bißchen was hat und von der anderen.
So jetzt mal zu meinen Fragen.
1. Gibts jemanden dem es genauso wir mir geht?
2. Gibts noch andere Kliniken wo ich mich Untersuchen lassen kann?
3. Gibt es eine Muskeldystrophie die Becker Kiener und Duchenne beinhaltet?
Gruß
Andreas
Kommentar