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Muskeldystrophie Typ Becker Kiener oder doch Duchenne

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    Muskeldystrophie Typ Becker Kiener oder doch Duchenne

    Es wurde bei mir im 10. Lebensjahr festgestellt, dass ich an Duchenne Muskeldystrophie leide. Nun bin ich 29 Jahre und mein Hausarzt meinte, ich müsste mit dieser Art von Muskeldystrophie eigentlich schon viel schlechter dran sein. Aus diesem Grund habe ich mich vor kurzem nochmals einer Untersuchung in der Uniklinik Erlangen unterziehen lassen. Dort wurde u.a. nochmals eine Muskelpiopsie (Keine Ahnung wie man das schreibt) durchgeführt. Nachdem die Piopsie ausgewährtet wurde, hat mir der "Assistenzarzt" mitgeteilt, dass ich wahrscheinlich nicht an Duchenne Muskeldystrophie leide, sondern wahrscheinlich eher an Becker Kiener Muskeldystrophie, was aber nicht 100% ist. Auf meine frage, warum man das nicht richtig feststellen kann, bekam ich leider keine richtige Antwort.

    Also eigentlich ist es ja egal an was ich nun leide, beide Krankheiten sind unangenehm und unheilbar. Aber mir ist schon von Bedeutung zu wissen, ob man eine längere (bei Becker Kiener) oder kürzere (bei Duchenne) Lebenserwartung hat. Oder gibt es evtl. eine Muskeldystrophie die beide Krankheitbilder beinhaltet oder zumindest von der einen Art bißchen was hat und von der anderen.

    So jetzt mal zu meinen Fragen.

    1. Gibts jemanden dem es genauso wir mir geht?
    2. Gibts noch andere Kliniken wo ich mich Untersuchen lassen kann?
    3. Gibt es eine Muskeldystrophie die Becker Kiener und Duchenne beinhaltet?

    Gruß
    Andreas

    #2
    Hallo andreas0815 ,

    leider schreibst du hier nicht, wie es dir jetzt geht. aber ich vermute dann mal sicher zu gut für Duchenne, denn sonst wärst du sicher schon Bettlägerich und müßtest beatmet werden.
    Aber ich möchte hier nun nichts falsches behaupten. Mein jüngster Sohn (fast 5) hat auch Duchenne.
    Gruß karibn65
    http://hanshickmann.de.tl/

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      #3
      Hallo Andreas,

      ich habe Muskeldystrophie Glieder-Gürtel-Typ. Du hast geschrieben, dass Deine Biopsie in Erlangen gemacht wurde - von welchem Arzt denn, bzw. bei welchem Arzt bist Du in Behandlung?

      Gruß

      Janina

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        #4
        hallo karibn65

        also wie du richtig vermutest bin ich nicht bettlägerisch. und eine beatmung ist auch noch nich den ganzen tag notwendig. einen e-rollstuhl benutze ich auch noch nicht. also zumindest nicht zuhause und auf arbeit. was aber nicht heißen soll, dass mir es leicht fällt. aber ich denk mir, solang es einigermasen geht, mach ich es auch. wenn ich raus gehen will allein, brauch ich schon einen e-rollstuhl. na ja was soll ich sonst noch über meinen zustand schreiben... also arme kann ich nicht mehr heben. mit dem sitzen hab ich noch keine probleme. ja und die kontrakturen bzw. die verformungen an den füßen hab ich eigentlich fast garnicht. kontrakturen in den beinen sind schon vorhanden. sollte evtl. öffter krankgymnastik machen. aber des is immer so nervig. vorallem wenn man weis, das krankengymnastik einen auch nicht heilen kann.

        ich hoffe, ich hab meinen körperlichen Zustand gut erklärt...

        Gruß
        Andy (andreas0815)

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          #5
          Hallo Janina!

          Also wo ich im letzten Jahr in der Uni Erlangen war, hat mich ein Prof. Dr. Neundörfer oder so ähnlich behandelt. Na ja was heißt behandelt... na ja wo ich eine Woche dort in der Uni war, hab ich hauptsächlich den Assistenzarzt gesehen... Also den Namen weis ich jetzt nicht auf die schnelle. Hat halt bißchen ausländisch ausgeschaut... Ein Inder oder so...

          Aber wenn ich so irgendwas habe, geh ich meißt zu meinem Hausarzt...

          Gruß
          Andy

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