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SMA Typ IV

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    SMA Typ IV

    Wer hat Erfahrungen mit der spinalen Muskelatrophie Typ IV? Ist die Einnahme von Creatin/B12/Folsäure sinnvoll?
    Würde mich über einen Kontakt freuen.

    #2
    Hallo!

    Ich habe zwar SMA III und habe Creatin genommen. Ich spürte zwar keine wesentliche Verbesserung, nach einem kleinen Sturz und einer kleinen Therapiepause das Pulver wieder nehmen.

    Auch wenn der Zustand gleich bleibt, ist ein Fortschritt.

    Liebe Grüße

    Günter

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      #3
      Bin neu angemeldet seit heute, meine Diagnose SMA IV kenne ich seit letzter Woche, suche Kontakt zu ähnlich Betroffenen, würde mich freuen, wenn Sie auch Interesse hätte.
      Mich interessieren Therapiemaßnahmen, Erfahrungen.

      Herzlichen Grüße- Birgit.

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        #4
        HAllo,
        schön dass sich doch noch Betroffene melden. Habe den Typ IV im Anfangsstadium (Typisierung steht noch aus). Stelle bei mir doch eine relativ starke Verschlechterung fest.
        Vor einem Jahr konnte ich noch einen Halbmarathon bestreiten; jetzt habe ich Schwierigkeiten 4 Etagen per Treppenhaus zu erreichen.
        Diagnose resultierte letztlich aus der Tatsache, dass meine Mutter ebenfalls SMA Typ IV hatte. Leider ist sie vor einem halben Jahr gestorben. Die Ärzte konnten bei ihr keine Therapiemöglichkeiten aufzeigen, was mich heute natürlich besonders beschäftigt.
        Bin übrigens Anfang 40 und wohne ´bei Hamburg.

        [ 29. Dezember 2007: Beitrag editiert von: convex ]

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          #5
          Hallo CONVEX,
          der Name ist interessant, hat das was mit konvex und konkav zu tun? Selbst bin ich eigentlich eher "konvex" falls sich das auf die Figur bezieht, logisch als Frau...
          Deine Mitglieds-Nr. ist auch sehr interessant! Mit ähnlich sportlichen Aktivitäten wie Du - vor meiner Erkrankung - kann ich allerdings nicht dienen und keine Erfahrungen beitragen!
          An Deiner Antwort merke ich, dass SMA IV - Kranke relativ wenige online sind. Oder kennst Du besser besuchte Chat-Räume für uns?
          Was hältst Du davon, dass wir unseren Chat-Termin speziell für SMA IV- Betroffene festlegen?
          Für mich - meine Diagnose ist noch sehr jung - sind Informationen hinsichtlich Erfahrungen mit Therapiemaßnahmen besonders interessant.
          Welche Kliniken in Deutschland sind besonders zu empfehlen, um eine erfolgversprechende Therapie - Bewegungs-Therapie z.B. anzutreten.
          Bist Du an festen Chat-Terminen interessiert? Heute habe ich das mit dem Chat erstmalig mit meinem Mann gemacht. Prima, weil schnell, Frage-Antwort-Frage im Sekundentakt. Chattest Du auch?

          Gern erwarte ich Deine Antwort - herzlichen Gruß, Birgit.

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            #6
            Hallo,
            habe leider keinen regelmäßigen Zugang zum Internet da, ich beruflich viel unterwegs bin.
            Convex kam von einem Ordner der auf dem Schreibtisch stand (muß eine Schreibwarenmarke sein).
            An einem Chat bin ich schon interessiert und versuche auch mal dabei zu sein.
            Meine Mutter hat übrigens sehr gute Wrfahrungen mit der Weserberglandklinik gesammelt.
            G

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