Hallo,
mein Name ist Gaby ich bin 50 Jahre und habe noch keine Diagnose.!
Seit meinem 25 Lebensjahr habe ich Beschwerden.
Es fing an mit Sehstörungen, stolpern über eigene Füße, Sprachstörung, Schwindel.
Mein HA sagte :Kreislauf, Hecktikerin, Stress.
Ich glaubte ihm, hatte ich doch zu dem Zeitpunkt 3 kleine Kinder, gerade eigenes Haus bezogen u. Ehemann Krebskrank.
Er stellte dann an Hand einiger Blutuntersuchungen und abtasten meines Bauches fest ich hätte Colitis ulcerosa.(Darmentzündung)Ich bekam Medikamente.
Spätere Darmspiegelungen bestätigten das nicht.(habe ich aber erst 17 J. später erfahren)
Die Jahre vergingen.
Selbst wenn ich krank war fand ich für mich ausreden wie, zuviel gearbeitet, Wetter zu heiss oder zu kalt, Vollmond u.s.w.
Vor ca. 12 Jahren kam dann eine schwäche in den Beinen dazu. Der Arzt meinte Nebenwirkungen von den Medikamenten die ich gegen die Darmentzündungen einnehme.
Ich hatte fast immer anzeichen einer Entzündung im Blut. BSK,Leukos,CRP. u.s.w.waren viel zu hoch.
Unternommen wurde nichts.
Oktober 1999 hatte ich einen Zusammenbruch, so nenne ich es.
Kopfschmerzen die fast nicht zu ertragen waren, Sehstörungen, eine nie dagewesene Schwäche in den Beinen, ich konnte mich nur noch mit aller Kraft auf den Beinen halten.Konnte meine Arme nicht mehr hochhalten. Rückenschmerzen,Schlafstörungen aber ständig Müde,schlapp,Kurzathmich einfach kaputt.
Mein Arzt bekam einen riesigen schreck als er mich sah.
Er vermutete einen leichten Schlaganfall und hat mich zum ersten mal an einen Neurologen überwiesen.
Im Dez 1999 dann Termin beim Neuro, anschl. MRT vom Kopf: !:Verdacht auf MS.
Im März 2000 Liqur entnahme, war O.K. also keine MS.
Seit dem, um es etwas abzu kürzen, alle paar Wochen neue Diagnosen.
Ich war 2 x in Reha, mehrmals im KH, jeder wusste was anderes.
Von 2001 bis 2004 alles Psyche.
Ich habe dann nochmal alle Ärzte gewechselt, denn es schien niemand Interesse zu haben abzuklären was mit mir los ist.
2005- nun besteht der Verdacht auf "eine" Muskelerkrankung, welche weiss ich nicht.
Es wurde eine Muskelbiopsie gemacht auf das Ergebniss warte ich seit einigen Wochen, es soll wohl auch noch eine ganze Weile dauern bis es feststeht.
Eins soll aber sicher sein,es ist eine Muskelerkrankung.
Nu kam ich vor 2 Wochen wegen akuter Luftnot und unerträglichen Schmerzen im Rücken, Rippen ins KH.
Dort wurde ich einem anderen Neuro u. einem Orthopäden vorgestellt.
Der Neuro meint, Verd. auf MS warscheinlicher als eine Muskelerkrankung.
Der Orthopäde hat mich durch eine Infiltration entlich von meinen Schmerzen befreit. (die habe ich schon seit 1999 )
Ja und nu sitze ich hier und schreibe euch meine gescheidene Geschichte auf.
Ich habe seit 2004 EU-Rente auf Zeit, bin 70% Schwerbehindert mit Merkzeichen G u. B, habe Pflegestufe I.Rollstuhl brauche ich nur für weitere Strecken, so ab 500m.Ansonsten laufe ich am Rollator.
Warte auf mein Ergebniss der MB.
Ich habe Tausend Fragen u. weiss nicht wo ich anfangen soll.
Hattet ihr auch eine Muskelbiopsie?
Wie lange habt ihr auf eure Diagnose gewartet?
Wie sieht eine Behandlung aus?
Ich bekomme seit Dez.2004 2 x woöchentlich KG, ansonsten habe ich Schmerztherapie.
Ich würde mich freuen wenn vieleicht der eine oder andere mir antwortet.
Vielen Dank fürs lesen
mein Name ist Gaby ich bin 50 Jahre und habe noch keine Diagnose.!
Seit meinem 25 Lebensjahr habe ich Beschwerden.
Es fing an mit Sehstörungen, stolpern über eigene Füße, Sprachstörung, Schwindel.
Mein HA sagte :Kreislauf, Hecktikerin, Stress.
Ich glaubte ihm, hatte ich doch zu dem Zeitpunkt 3 kleine Kinder, gerade eigenes Haus bezogen u. Ehemann Krebskrank.
Er stellte dann an Hand einiger Blutuntersuchungen und abtasten meines Bauches fest ich hätte Colitis ulcerosa.(Darmentzündung)Ich bekam Medikamente.
Spätere Darmspiegelungen bestätigten das nicht.(habe ich aber erst 17 J. später erfahren)
Die Jahre vergingen.
Selbst wenn ich krank war fand ich für mich ausreden wie, zuviel gearbeitet, Wetter zu heiss oder zu kalt, Vollmond u.s.w.
Vor ca. 12 Jahren kam dann eine schwäche in den Beinen dazu. Der Arzt meinte Nebenwirkungen von den Medikamenten die ich gegen die Darmentzündungen einnehme.
Ich hatte fast immer anzeichen einer Entzündung im Blut. BSK,Leukos,CRP. u.s.w.waren viel zu hoch.
Unternommen wurde nichts.
Oktober 1999 hatte ich einen Zusammenbruch, so nenne ich es.
Kopfschmerzen die fast nicht zu ertragen waren, Sehstörungen, eine nie dagewesene Schwäche in den Beinen, ich konnte mich nur noch mit aller Kraft auf den Beinen halten.Konnte meine Arme nicht mehr hochhalten. Rückenschmerzen,Schlafstörungen aber ständig Müde,schlapp,Kurzathmich einfach kaputt.
Mein Arzt bekam einen riesigen schreck als er mich sah.
Er vermutete einen leichten Schlaganfall und hat mich zum ersten mal an einen Neurologen überwiesen.
Im Dez 1999 dann Termin beim Neuro, anschl. MRT vom Kopf: !:Verdacht auf MS.
Im März 2000 Liqur entnahme, war O.K. also keine MS.
Seit dem, um es etwas abzu kürzen, alle paar Wochen neue Diagnosen.
Ich war 2 x in Reha, mehrmals im KH, jeder wusste was anderes.
Von 2001 bis 2004 alles Psyche.
Ich habe dann nochmal alle Ärzte gewechselt, denn es schien niemand Interesse zu haben abzuklären was mit mir los ist.
2005- nun besteht der Verdacht auf "eine" Muskelerkrankung, welche weiss ich nicht.
Es wurde eine Muskelbiopsie gemacht auf das Ergebniss warte ich seit einigen Wochen, es soll wohl auch noch eine ganze Weile dauern bis es feststeht.
Eins soll aber sicher sein,es ist eine Muskelerkrankung.
Nu kam ich vor 2 Wochen wegen akuter Luftnot und unerträglichen Schmerzen im Rücken, Rippen ins KH.
Dort wurde ich einem anderen Neuro u. einem Orthopäden vorgestellt.
Der Neuro meint, Verd. auf MS warscheinlicher als eine Muskelerkrankung.
Der Orthopäde hat mich durch eine Infiltration entlich von meinen Schmerzen befreit. (die habe ich schon seit 1999 )
Ja und nu sitze ich hier und schreibe euch meine gescheidene Geschichte auf.
Ich habe seit 2004 EU-Rente auf Zeit, bin 70% Schwerbehindert mit Merkzeichen G u. B, habe Pflegestufe I.Rollstuhl brauche ich nur für weitere Strecken, so ab 500m.Ansonsten laufe ich am Rollator.
Warte auf mein Ergebniss der MB.
Ich habe Tausend Fragen u. weiss nicht wo ich anfangen soll.
Hattet ihr auch eine Muskelbiopsie?
Wie lange habt ihr auf eure Diagnose gewartet?
Wie sieht eine Behandlung aus?
Ich bekomme seit Dez.2004 2 x woöchentlich KG, ansonsten habe ich Schmerztherapie.
Ich würde mich freuen wenn vieleicht der eine oder andere mir antwortet.
Vielen Dank fürs lesen
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