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    Bin neu hier u. habe Fragen

    Hallo,
    mein Name ist Gaby ich bin 50 Jahre und habe noch keine Diagnose.!

    Seit meinem 25 Lebensjahr habe ich Beschwerden.
    Es fing an mit Sehstörungen, stolpern über eigene Füße, Sprachstörung, Schwindel.
    Mein HA sagte :Kreislauf, Hecktikerin, Stress.
    Ich glaubte ihm, hatte ich doch zu dem Zeitpunkt 3 kleine Kinder, gerade eigenes Haus bezogen u. Ehemann Krebskrank.

    Er stellte dann an Hand einiger Blutuntersuchungen und abtasten meines Bauches fest ich hätte Colitis ulcerosa.(Darmentzündung)Ich bekam Medikamente.
    Spätere Darmspiegelungen bestätigten das nicht.(habe ich aber erst 17 J. später erfahren)

    Die Jahre vergingen.
    Selbst wenn ich krank war fand ich für mich ausreden wie, zuviel gearbeitet, Wetter zu heiss oder zu kalt, Vollmond u.s.w.

    Vor ca. 12 Jahren kam dann eine schwäche in den Beinen dazu. Der Arzt meinte Nebenwirkungen von den Medikamenten die ich gegen die Darmentzündungen einnehme.
    Ich hatte fast immer anzeichen einer Entzündung im Blut. BSK,Leukos,CRP. u.s.w.waren viel zu hoch.
    Unternommen wurde nichts.

    Oktober 1999 hatte ich einen Zusammenbruch, so nenne ich es.
    Kopfschmerzen die fast nicht zu ertragen waren, Sehstörungen, eine nie dagewesene Schwäche in den Beinen, ich konnte mich nur noch mit aller Kraft auf den Beinen halten.Konnte meine Arme nicht mehr hochhalten. Rückenschmerzen,Schlafstörungen aber ständig Müde,schlapp,Kurzathmich einfach kaputt.

    Mein Arzt bekam einen riesigen schreck als er mich sah.
    Er vermutete einen leichten Schlaganfall und hat mich zum ersten mal an einen Neurologen überwiesen.
    Im Dez 1999 dann Termin beim Neuro, anschl. MRT vom Kopf: !:Verdacht auf MS.
    Im März 2000 Liqur entnahme, war O.K. also keine MS.
    Seit dem, um es etwas abzu kürzen, alle paar Wochen neue Diagnosen.

    Ich war 2 x in Reha, mehrmals im KH, jeder wusste was anderes.
    Von 2001 bis 2004 alles Psyche.
    Ich habe dann nochmal alle Ärzte gewechselt, denn es schien niemand Interesse zu haben abzuklären was mit mir los ist.
    2005- nun besteht der Verdacht auf "eine" Muskelerkrankung, welche weiss ich nicht.
    Es wurde eine Muskelbiopsie gemacht auf das Ergebniss warte ich seit einigen Wochen, es soll wohl auch noch eine ganze Weile dauern bis es feststeht.
    Eins soll aber sicher sein,es ist eine Muskelerkrankung.

    Nu kam ich vor 2 Wochen wegen akuter Luftnot und unerträglichen Schmerzen im Rücken, Rippen ins KH.
    Dort wurde ich einem anderen Neuro u. einem Orthopäden vorgestellt.
    Der Neuro meint, Verd. auf MS warscheinlicher als eine Muskelerkrankung.
    Der Orthopäde hat mich durch eine Infiltration entlich von meinen Schmerzen befreit. (die habe ich schon seit 1999 )

    Ja und nu sitze ich hier und schreibe euch meine gescheidene Geschichte auf.
    Ich habe seit 2004 EU-Rente auf Zeit, bin 70% Schwerbehindert mit Merkzeichen G u. B, habe Pflegestufe I.Rollstuhl brauche ich nur für weitere Strecken, so ab 500m.Ansonsten laufe ich am Rollator.

    Warte auf mein Ergebniss der MB.

    Ich habe Tausend Fragen u. weiss nicht wo ich anfangen soll.
    Hattet ihr auch eine Muskelbiopsie?
    Wie lange habt ihr auf eure Diagnose gewartet?
    Wie sieht eine Behandlung aus?
    Ich bekomme seit Dez.2004 2 x woöchentlich KG, ansonsten habe ich Schmerztherapie.
    Ich würde mich freuen wenn vieleicht der eine oder andere mir antwortet.
    Vielen Dank fürs lesen
    liebe grüße<BR>Gaby

    #2
    Hallo Gaby,

    erstmal herzlich willkommen bei uns [img]smile.gif[/img] .

    Du hast ja , was deine Krankheit betrifft, eine wahre Odysee hinter dir.

    Die Biopsie wird Klarheit bringen, ob und welche Muskelkrankheit du hast. Zur Bestimmung der Muskelkrankheit haben wir alle eine Biopsie machen lassen. Wie lange es dauert, bis man das Ergebnis bekommt, weiss ich leider nicht mehr. Meine Biopsie wurde im Säuglingsalter gemacht.

    Bestimmt hast du gelesen, wie viele unterschiedliche Arten einer Muskelerkrankung es gibt.

    Um irgendetwas über mögliche Therapien sagen zu können, muss man halt erst wissen, welche Muskelkrankeit man hat.

    Also versuch, dich in Geduld zu üben bis zur Diagnose



    achja.... ich mach Prognosen nicht gern, denke aber, dass du Spinale Muskelatrophie (die hab ich) ausschliessen kannst. Es scheint eine von den entzündlichen Arten zu sein..

    viele grüsse

    [ 21. August 2005: Beitrag editiert von: Mausi ]

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      #3
      Hallo Mausi,

      Ja du hast recht, ich muss Geduldiger sein und abwarten.
      Dabei ist das leider nicht meine Stärke.

      Die vielen verschiedenen Arten von Muskelerkrankungen machen mich gerade so unsicher.

      Aber du hast wohl recht ich sollte mich nicht mehr verrückt machen.
      Obwohl, es ist leichter gesagt als getan.
      Schliesslich gehts mir schon reichlich bescheiden und ich will entlich eine geeignete Behandlung.
      Ich habe doch noch soooo viel vor.
      Aber im moment geht halt nix so richtig.

      Danke dir für deine Antwort
      liebe grüße<BR>Gaby

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        #4
        Hallo Gaby,

        ich habe eine entzündliche Muskelerkrankung.
        Viele Beschwerden die Du aufführst habe ich nicht.(Atemnot,Probleme mit dem Rücken)
        Ich habe 3 mal eine Muskelbiopsie machen lassen. Bis zur Befund bekanntgabe hat es meistens eine Woche gedauert.

        Warte den Befund ab,dann weisst Du mehr.

        Viele liebe Grüße
        Christine

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          #5
          Hallo Christine,

          Ja den ersten Befund hatte ich auch nach 2 1/2 Wochen.
          Der war aber nicht eindeutig. Klar ist nur das ich eine Muskelerkrankung habe.
          Nun laufen weitere Untersuchungen und die dauern nun schon 14 Wochen.
          Ich habe seit jahren das Gefühl mir läuft die Zeit davon.
          Ich habe eine große menge gesundheitlichert Probl.
          Das fängt an beim kribbeln unter den Füßen, manchmal bis zum Bauch, Blasen u. Darmstörungen,Herzrhytmusstörung, Muskelkrämpfe, Schlafstörungen, schwäche in Armen u. Beinen, zittern, Beine knicken weg, stolpern, Schwindel,Sehstörungen, Gänsehaut an den verschiedensten Stellen, mal nur eine Schulter mal der Po, oder ein Oberschenkel. Schmerzen bei berührung der Haut an Rücken, Schluckbeschwerden,tauber re. oberschenkel u. li. Fuß.li.Hand,elektische Schläge durchfahren den Körper, manchmal nur Arme dann wieder nur ein Bein. Hitze (wie Fieber) im Gesicht an Armen u. Beinen.Müdigkeit,greife daneben-lasse dinge einfach fallen, Konzentrationsschwäche,Wortfindungsstörung---u.s.w. u.s.w.

          Im laufe der Jahre hat das zugenommen und nach jedem Krankheitsschub bleibt was zurück.

          Vieleicht versteht ihr meine Angst, Angst das mir vieleicht nicht mehr geholfen werden kann, wenn doch immer mehr bleibende Schäden da sind.Das diese Krankheit, was immer das auch ist zu weit vortgeschritten ist.
          liebe grüße<BR>Gaby

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            #6
            Hallo Gaby,

            du hast so viele Beschwerden, dass kann doch nicht nur eine Krankheit sein !
            Vielleicht macht das, das finden einer Diagnose so beschwerlich. Es müssten vielleicht verschiedene Fachärzte zu rate gezogen werden. Aber wenn du schon öfters in der Klinik warst ist das bestimmt auch geschehen.
            Die Diagnose der entzündlichen Muskelerkrankung wurde sofort beim ersten mal bei mir gestellt. Man kann auch durch eine Blutprobe den Entzündungswert feststellen. Auf Grund meiner großen Muskelatrophie,die noch eine andere Erkrankung vermuten lässt wurden nochmals 2 Muskelbiopsie durchgeführt.

            . Es konnte auf Grund einer Gen Analyse nur noch ein MADD Mangel nachgewiesen werden.

            Ich drücke Dir die Daumen,das endlich eine Diagnose bei Dir gestellt wird und du weist waran du bist. Lass etwas von dir hören wenn du es erfahren hast.

            Gruß Christine

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              #7
              Hallo,

              Ja meine Beschwerden sind alle etwas undifin ierbares.
              Deshalb hatte ich auch schon eine menge an Verd. auf ..... Diagnosen.!
              Schlimm ist nur wenn ein Arzt nicht gleich eine erklärung für meine Beschwerden hatte wurde ich als Psych. hingestellt.

              Nu habe ich aber ein sehr gutes Ärztethem das mich betreut und da hoffe ich doch das ich bald weiss was mir nun wirklich fehlt.

              Was ist ein MADD Mangel.??
              Meine Enzündungswerte sind eindeutig zu hoch, das schon seit 28 Jahren.
              Wenn ich entlich weiss um welche Muskelerkrankung es sich handelt darf ich dann hier wieder Fragen stellen.????
              liebe grüße<BR>Gaby

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                #8
                Hallo,
                ich glaube wenn du genau weisst was es für eine Krankheit ist,können Dir sicherlich viele Ratschläge geben.

                MADD Mangel ist ein myophatisches-syndrom.
                (Myoadenylatdesamiasedefizit)-Erbkrankheit.

                Gruß Christine

                Kommentar


                  #9
                  Hallo Christine,

                  ersteinmal ein dickes
                  Dankeschön

                  Wenn ich mehr weiss melde ich mich noch mal, dann sehen wir weiter.

                  Aber erstmal Danke
                  liebe grüße<BR>Gaby

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo,

                    Sagt mal ist es normal,ich warte nu schon fast 6 Monate auf das Ergebniss der Muskel Biopsie.

                    Dauert diese Untersuchung sooooo lange.?????
                    Ich weiss es soll sehr aufwendig sein.
                    Da es mir im Moment wieder schlechter geht verliere ich langsam meine Fassung.
                    Ich könnte nur noch heulen, weiss das nutzt auch nichts.
                    Danke fürs Lesen.

                    Wäre schön wenn mir jemand sagen könnte wie lange diese Untersuchungen bei Euch gedauert haben.
                    Vielen Dank
                    liebe grüße<BR>Gaby

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                      #11
                      Hallo Gaby,
                      ich warte auf die Ergebnisse meiner genetischen Untersuchung. Der Arzt sagte mir allerdings, wenn ich nach 3 Monaten noch nichts gehört habe, soll ich mich melden. Das werde ich dann auch machen.
                      Ich denke, bei Muskelbiopsien verhält es sich nicht wesentlich anders. Ruf doch mal da an.
                      Liebe Grüsse, Guido.

                      [ 21. Oktober 2005: Beitrag editiert von: Guido ]

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                        #12
                        Hallo Guido,

                        Mein Neuro u. die Klinik haben mir gesagt das dauert ein paar Wochen!
                        Sie wollen sich bei mir Melden.
                        Nu bin ich unsicher ob ich da anrufen soll.
                        Möchte ja nicht den Klinik betrieb stören.
                        Dachte auch 3 -4 Mon. dann müsste es doch vorliegen.

                        Na ich werde Montag mal den Neuro anrufen.
                        Vielen lieben Dank für deine Antwort
                        liebe grüße<BR>Gaby

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                          #13
                          liebe gaby,
                          meine muskelbiopsie hatte ich am 24.06.2004 und den histologischen befund erhielt ich am 01.07.2004 u.z.wurde der damals per fax von dem neurologischen institut an den arzt geschickt,der die biopsie vorgenommen hatte.ich selbst habe von dem instiut garnichts bekommen.es steht darin ein mikroskopischer befund,eine beurteilung und eine diagnose.das ganze ist eine sehr sehr komplexe untersuchung in der auch schon viele krankheiten namentlich ausgeschlossen werden bzw.wurden.bei mir stand als diagnose:"nekrotisierende myopathie mit umbauphänomenen i.s.einer muskeldystrophie"und nach weiteren und vielen u.a.neurologischen untersuchungen wurde daraus eine "gliedergürtelmyopathie".
                          ich gehe auch mal davon aus,dass bei dir die untersuchung des biopsats noch aufwendiger ist weil eben so viele beschwerden vorliegen.ich würde mal anrufen und nachfragen,denn nicht zu wissen was los ist,das ist wie folter,24stunden am tag.da der ganze körper ja nicht gleichermassen betroffen/geschädigt ist kann es natürlich gut sein,dass gerade da,wo das muskelgewebe entnommen wurde,die schädigung garnicht so gross war bzw.ist.also was ich damit sagen will ist,dass die untersuchung sehr aufwendig ist um vieles auszuschliessen oder auch zu bestätigen.wie sieht es eigentlich bei dir in der familie aus,gibt es noch andere evtl.ähnliche fälle? oder bist
                          du die erste/einzige???
                          liebe grüße
                          gisela

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                            #14
                            Hallo Gisela,

                            Vielen lieben Dank für deine Antwort.

                            In meiner Fam. gibt es keine weiteren Erkrankten.
                            Meine Mutter konnte auch schlecht laufen, bekam krämpfe in den Händen wenn sie z.b. Kartoffeln schälte.
                            Das ist aber nie Untersucht worden. Wegen dem schlechten laufen sagte mann das kommt vom Verschleiss der Wirbelsäule.
                            Gegen die Krämpfe bekam sie Calcium.
                            Das was es.
                            Gestorben ist sie an Krebs, Lunge- Leber-Darm alles war befallen.Daher kann ich nicht nachfragen.

                            Klar die Untersuchungen sind sehr Aufwendig, das weiss ich schon. Nur bei mir ist es warscheinlich noch Aufwendiger. Ich weiss es nicht.
                            Das erste Ergebniss hatte ich nach ca.2 Wochen, da rief der Oberarzt aus dem Krankenhaus bei mir an und sagte, Es stimmt was mit den Muskeln nicht, was genau muss noch Untersucht werden, das dauert noch ein paar Wochen.Ich soll dann nochmal zu ihm in die Klinik kommen, dann werden wir alles weitere Besprechen. Ja und nu werden es 6 Monate.
                            Da ich mit ihm ausgemacht habe das er mich anruft sobald das Ergebniss feststeht, möchte ich da eigendlich noch nicht anrufen.
                            Bei meinem Neurologen werde ich aber Nachfragen. Vieleicht ruft er dann mal in der Klinik an.
                            Ich weiss ja nicht ob das normal ist das es sooo lange Dauert. Deshalb frage ich ja auch Euch, damit ich mir ein Bild machen kann.
                            Vielen lieben Dank
                            Alles Gute
                            liebe grüße<BR>Gaby

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                              #15
                              Hallo Gaby,
                              ich finde, das ist schon eine Schande, jemanden mit einem Anliegen wie deinem so lange warten zu lassen, bzw. sich nicht zu melden. Du solltest keine Skrupel haben, dort in der Klinik direkt anzurufen. Schließlich arbeiten die dort in erster Linie für dich. Alles andere wäre wohl kaum vertretbar.

                              Ich möchte jetzt nicht unken, aber eine Muskelbiopsie muss nicht unbedingt zu einem eindeutigen Ergebnis führen. Sicherlich gibt es Krankheitsbilder, die durch eine Muskelbiopsie eindeutig geklärt werden können. Aber es gibt wahnsinnig viele Phänomene, die in, an und um die Muskelzelle herum auftreten können. Manche Erscheinungsbilder sind dann eben nicht spezifischen Erkrankungen zuzuordnen. Gisela zitiert ja auch kurz aus ihrem Biopsiebefund. Dort wird ja schon ganz vorsichtig formuliert, dass es sich um Phänomene handelt, im Sinne einer Muskeldystrophie.
                              Mit der Klarheit ist das so eine Sache. Die Klarheit, die man sich von Untersuchungen wünscht, soll viele Sachen leisten. Sie soll mich mir selbst erklären, weil ich die Aktionen meines Körpers und die daraus erwachsenen Empfindungen nicht verstehe.
                              Sie soll eine Bescheinigung für mich selbst und, vordem noch, für andere sein, dass ich kein Psycho bin.
                              Sie soll Beleg für Krankenkassen und Rententräger sein.
                              Sie soll das Zerwürfnis meiner Seele und meines Körpers beenden.

                              Es hängt viel dran, an dem Wunsch nach Klarheit und das Bedürfnis nach Klarheit ist nur allzu verständlich.
                              Ich wünsche Dir soviel Klarheit, wie Du brauchst, um dein Leben zu gestalten. Unabhängig von irgendwelchen Untersuchungen.
                              Ich hoffe aber auch, dass deine Muskelbiopsie für dich dazu beiträgt, egal wie sie nun ausfallen mag.

                              Ich glaube übrigens auch ohne Muskelbiopsie, dass Du kein Psycho bist. Und in diesem Forum wirst Du meines Erachtens nach sehr ernst genommen.

                              Liebe Grüße, Guido

                              [ 22. Oktober 2005: Beitrag editiert von: Guido ]

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