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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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    Kontakte gesucht

    Hallo - eine kurze Vorstellung von mir -ich bin neu in diesem Forum, nicht als Betroffene sondern als Lebensgefährtin von einem Betroffenen (hat Becker-Kiener und ist E-Rolli Fahrer) - eigentlich haben wir zusammen keine Probleme, aber mein Umfeld mit unserer Beziehung. Ich suche Kontakt zu anderen Paaren die in der gleichen Lage sind. Es geht mir Austausch von Erfahrungen, nicht nur mit der Krankheit, sondern auch im Alltag etc - gerne hätten wir auch persönlichen Kontakt zwecks eventuellen Treffen und Unternehmungen. Wir wandern beide sehr gerne und stellen den E-Rolli gerne auf die Probe - bisher hat alles gut geklappt. Ich würde mich sehr über Zuschriften freuen - Noch ein paar Daten - ich komme aus dem Zollernalbkreis (Süddeutschland / nähe Tübingen) und Erich aus Pforzheim - Wenn also jemand Interesse hat meldet Euch doch. Danke [img]smile.gif[/img]

    #2
    Hallo Christine,
    habe heute Deinen Beitrag gelesen
    Ich bin die Ehefrau von Bernd.Bernd hat eine spinale Muskelatrophie und hat einen E-Rolli.Wir haben zwei Kinder,16 und 19 Jahre.Wir wohnen in Reichelsheim,das liegt zwischen Darmstadt und Heidelberg.
    Bernd hatte die ersten Symptome mit etwa 27 Jahren,gerade zu der Zeit,als wir uns kennenlernten.Bis die Diagnose feststand,hat es allerding noch ein paar Jahre gedauert.Wir haben uns mit der Zeit an die Krankheit "gewöhnt".Nach einem Oberschenkelhalsbruch vor drei Jahren hat sich die Krankheit noch verschlimmert.Wir leben aber ganz gut damit.Bernd ist noch voll berufstätig.
    Auch wir wandern sehr gern und fahren im Urlaub meist in den Süden,Füssen,Oberstdorf...Entweder laufe ich mit Nordic-Walking_Stöcken oder fahre mit dem Fahrrad,was ja in Füssen idealerweise ganz toll geht.So hat Bernds Rolli schon einiges mitgemacht.Auch nutzen wir die Wege im Odenwald.
    Mit der Reaktion der anderen Leute muss man halt leben,obwohl ich mich öfter darüber ärgere.Ich denke,vieles geschieht aus Unwiisenheit und Unsicherheit.Letztendlich muss man selber mit der Situation klar kommen.Die anderen können weder helfen,noch überhaupt mitreden,sofern sie nicht selbst betroffen sind.
    Bernd ist übrigens 52 Jahre und ich bin 45 Jahre alt.
    Soweit erst einmal.Hoffe auf Rückantwort
    Barbara [img]smile.gif[/img]

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