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Muskeldystrophie oder doch nicht

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    Muskeldystrophie oder doch nicht

    Hallo,

    mein Name ist Susanne ich bin 38 Jahre alt und alleinerziehende Mutter von 3 Kindern.

    Seit vielen Jahren habe ich nun Beschwerden (seit ca 4 Jahren), erst schubförmig mit Rückbildung (etwas ist aber immer geblieben), mittlerweile eher schleichend.
    Januar 2005 bin ich freiwillig in ein KH gegangen, da ich kaum laufen konnte, hatte Sprachstörungen, Schmerzen, Kraftlosigkeit, Missempfindungen, extreme Müdigkeit. Verdacht: MS
    Dieser Verdacht wurde nicht bestätigt. Ergebnis: suchen sie einen Psychiater auf.
    Habe einige Neurologen aufgesucht, die jedoch (und das ist wirklich so), aufgrund des Berichtes aus dem KH immer gleich auf die Psyche eingingen.
    Ratlosigkeit, Kopf in den Sand gesteckt. Meine HA und mein Orthopäde gaben aber nicht auf, es sind derzeit die einzigsten Ärzte, denen ich vertraue.
    Februar 2007: KH in oberswchwaben, neurologische Fachklinik. Wieder die ganzen Tests, Verdacht: wieder MS. Diese hat sich abermals nicht bestätigt. Ein Vitamin B 12 Mangel wurde festgestellt und ich bekam Spritzen. Allerdings war der Vitamin B 12 Mangel vor ein paar Monaten noch nicht vorhanden, das war immer in Ordnung. Bei Entlassung hiess es, KG, weiter Vit B12 und mal nen Psychiater aufsuchen. Im Entlassungsbericht stand dann allerdings doch noch etwas anderes. Schlaffe Paraparese beider Beine, rechts stärker. Diese Diagnose ist unumstritten.

    Derzewit sieht es folgendermaßen aus: rechts habe ich eine Pronäusschiene, erleichtert das Gehen. Aber Kilometerweit komme ich dennoch nicht. Allgemeine Muskelschwäche, laut Physiotherapeutin des letzten KH: Kaum Bauchmuskeln.
    Das atmen fällt mir manchmal recht schwer, allerdings sollte ich erwähnen, dass ich auch wegen einer chronischen Bronchitis und Pollenallergie Asthma habe. Aber die Atmungsproblematik ist irgendwie anders. Unendliche Müdigkeit. Gehen ist möglich, anfangs recht gut und dann breche ich total ein. Sprachprobleme: Meine Zunge will manchmal nicht so, wie ich will. Nicht ständig, aber immer wieder mal. Früher hatte ich keine Probleme mit der Aussprache englischer Wörter. Heute verhaspel ich mich da gerne mal.

    Mein Orthopäde überwies mich dann in ein KH hier in Mülheim an der Ruhr, für eine ambulante Muskelbiopsie (Verdacht auf progressive Muskeldystrophie). Diese wurde am 05.04.2007 in Vollnarkose durchgeführt.
    Ich hatte noch nie so lange an einer Vollnarkose zu knabbern, wie diesmal....4 Wochen lang. Das Gewebe wurde am rechten Unterschenkel entnommen. Es hat ziemlich lange gedauert, bis ich die 5 meter zum WC wieder in normaler Geschwindigkeit bewältigen konnte.
    Das Ergebnis lies auf sich warten. Es sollte meinem Doc zugeschickt werden. Wurde es aber nicht. Nachdem ich wiederholt im KH anrief, faxte man endlich (am 08.06.2007!!!) den Befund zu meinem Doc.

    Ergebnis: optisch ist das Gewebe ok (keine Athropie, keine Entzündung, keine Malignität)
    Aber jetzt kommt der Hammer:
    Das Gewebe wurde Formalinfixiert eingeschickt und ist somit für die chemische Analyse und somit eine Untersuchung auf Muskeldystrophie ungeeignet.

    Ich bin bald zusammen gebrochen! Der Eingriff, die Schmerzen und Probleme (die teilweise immer noch da sind)....umsonst????

    Mir war klar, dass dieser Eingriff mein rechtes Bein zusätzlich belasten wird...aber ich habe das doch auf mich genommen, um eine Muskeldystrophie nachzuweisen oder eben auszuschließen...


    Wie können Ärzte einen solchen Fehler machen???
    Ich bin wütend, ängstlich..... 2 Monate hat man mich auf den Befund warten lassen, statt sofort einen Fehler einzugestehen und mich zu informieren.
    Ich werde in den nächsten Tagen nocheinmal mit meinem Doc darüber sprechen, denn diesen Eingriff will ich nicht wirklich nocheinmal machen lassen.

    Ich bin verzweifelt. Früher ging ich gerne auf Open Air Konzerte und machte sehr lange Spaziergänge. Und wie gerne würde ich mal in den Kölner Zoo...Das geht aber nicht, weil ich so weit net laufen kann.

    In meinem Beitrag habe ich alles kurz und knapp gehalten. Aber ich habe ein Ärztemathyrium bereits hinter mir und leider feststellen müssen, dass vorallem soziale Kompetenz bei vielen Ärzten fehlt.
    Derzeit bin ich krank geschrieben, bekomme keine Medis (ausser den Vit B12 Spritzen) oder KG. Ohne eine eindeutige Ursache zu kennen ist das wohl auch schwierig, selbst die KG. Innerhalb der Wohnung komme ich gut zurecht und Autofahren geht bis jetzt auch noch (glücklicher Weise). Hausarbeit teile ich mir ein, sitze, stehe, gehe und liege abwechselnd. Erledige auch die Einkäufe, wonach ich allerdings ziemlich geschafft bin. Oft habe ich auch Konzentrationsprobleme und die Müdigkeit besteht auch immer noch.

    LG, Susanne

    [ 14. Juni 2007: Beitrag editiert von: Suzy McLeod ]

    [ 14. Juni 2007: Beitrag editiert von: Suzy McLeod ]

    #2
    Hatte vergessen zu erwähnen, dass ich auch bereits ein gerät hatte, zur Stimulatin der Beinmuskeln. Dies habe ich abgesetzt, da ich danach vermehrt Beinkrämpfe bekam und dort, wo die Elektroden angebracht waren, brannte es immer wie Feuer.

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      #3
      Hallo Susanne,

      ich kann Dir nur empfehlen, wende Dich an ein Muskelzentrum in Deiner Nähe. Du schreibst, dass Du in einer neurologischen Fachklinik warst, aber daraus ist nicht ersichtlich, ob es auch ein Muskelzentrum war.
      Viele durchschreiten diese Ärzteodyssee, bevor sie an den "richtigen" Arzt gelangen.
      Auf den Seiten der DGM findest Du sicher auch eine Kontaktperson in Deiner Nähe, die Dir weiter helfen kann.

      Alles Gute !
      Herzliche Grüße,
      Daniela alias Zwara.

      central core disease, 41 Jahre

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        #4
        Hallo Susanne,
        du hast ja eine ordentliche Odyssee hinter dir.
        Zu der Biopsie unter Vollnarkose solltest du dir diese Informationen der DGM auch mal durchlesen. http://www.dgm.org/index.php?article_id=154
        Bei mir wurde die Biopsie hinten an der Schulter bei örtlicher Betäubung vorgenommen. Von den Schmerzen her war es auch auszuhalten, und ich hatte keine Probleme.

        Ich wünsche dir alles Gute, und hoffentlich findest du bald einen Arzt der dir helfen kann!

        LG Roland

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          #5
          Hallo Susanne,

          die nächste Muskelsprechstunde findest Du von Mühlheim aus wohl in Essen. In Essen ist auch ein Muskelzentrum, oder auch in Bochum.
          In Mühlheim gibt es zwei Kontaktpersonen der DGM, die Du auch ansprechen kannst:

          Jürgen Opel, Tel: 0208 432036; juergen.opel@dgm.org

          Gerda Beutgen, Tel: 0208 761705; gerda.beutgen@dgm.org

          Hier im Forum ist es sehr schwierig, zu deiner Symptomatik etwas zu sagen. Der ärztliche Verdacht auf MS heißt ja auch, dass der Verdacht in Richtung Polyneuropathie ging. Davon gibt es sehr viele. Deshalb ist der Ausschluss einer MS nicht auch gleich der Ausschluss anderer Polyneuropathien.
          Ich schließe mich also Daniela und Roland an, dass Du nochmal einen Termin in einem Muskelzentrum machen solltest. Nicht jedes Krankenhaus ist für Diagnostik geeignet, die Muskelerkrankungen aufspüren soll. Das betrifft sowohl das Personal, als auch die Techniken.

          Den Verweis zum Psychiater oder zum Psychologen haben hier viele zu Ohren bekommen. Im Nachhinein klingt das natürlich immer wie ein schlechter Witz. Für Menschen aber, die keinen ärztlichen Befund haben und trotzdem leiden, ist das natürlich immer ein Angriff auf die gesamte Person. Schließlich wird da massiv die eigene Wahrnehmung in Frage gestellt. Im Grunde dokumentiert dieser Verweis zum Psychiater nur die Hilflosigkeit der Ärzte, die diesen vermeintlichen Rat erteilen. Als der Betroffene wünscht man sich dann lieber das ärztliche Eingeständnis, nichts erkennen zu können, als solche fatalen Ratschläge. Es ist schwer, damit umzugehen und das Misstrauen, was aus solchen Ratschlägen entspringt, nicht gleich auf die gesamte Ärztschaft zu legen.

          Viele haben hier diese Ärzte- Odyssee hintersich. Es ist schon bald ein feststehender Begriff: Muskelkrank = Ärzte- Odyssee. Vielleicht kann man sagen, was Muskelerkrankungen angeht, so müssen die Ärzte die Nadel im Heuhaufen finden. Was aber die Ärzte angeht, so muss der Betroffene die Nadel im Heuhaufen finden.
          Ich wünsche Dir, dass Du bald fündig wirst.

          Liebe Grüße
          Guido

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