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Muskeldystrophie Typ Duchene

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    Muskeldystrophie Typ Duchene

    Hallo, ich bin neu auf dieser seite da wir gerade internet installiert haben. mein sohn ist 9 jahre alt und an Typ Duchene erkrankt. er sitzt bereits seit 1,5 Jahren im rollstuhl, und wird immer hilfloser. Wir haben ihn auf eine Behindertenschule nach Rostock geschickt, in der hoffnung, das er dort besser mit den Kindern klarkommt. Dies hat sich jedoch als falsch erwiesen. er fehlt uns über die zeit,die er in der schule ist zu sehr. der damit verbundene Internatsaufenthalt macht ihm und uns sehr zu schaffen. Aber in einer normalen Schule wird er zu sehr bevorzugt. mich würde interressieren, ob diesbezüglich von euch irgendwelche erfahrungen gemacht wurden.vielleicht kennt ihr ja schulen die besser geeignet wären.


    nullDeutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM

    #2
    Hallo!!!

    Wir haben gestern erfahren das unser Sohn(5 jahre) an Duchenne erkrankt ist.Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen.Wollte mich hier gerne austauschen.

    lg marcel

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      #3
      Sofern die Möglichkeit besteht, das Kind auf eine "normale", bzw. Integrative Schule zu schicken, würde ich diese Möglichkeit einer KB-Schule bevorzugen.

      Die Kinder lernen, wie sie sich in der realen Welt behaupten können und den Umgang mit Nichtbehinderten. Für das spätere Leben ist es wichtig zu registrieren, dass man zwar eine Behinderung hat, trotz allem aber sehr gut im Leben stehen, bzw. rollen kann.

      Es kann auch schulische und Ausbildungstechnische Vorteile geben, wenn man eine normale Schule besucht.

      Letztendlich kennt ihr Euer Kind aber besser und müsst entscheiden, welche Richtng eingeschlagen werden soll. Ich bin ein klarer Verfechter von Integration. Bevorzugt wird man in Regelschulen als Behinderter nach meiner Erfahrung eher selten, eher gleichbehandelt, manchmal leider vernachlässigt. Es gibt für jede Schulform Pro und Contra. Viele behinderte Kinder und Jugendliche die ich kenne, bevorzugen es auf einer Regelschule zu sein und genießen den Kontakt zu Anderen und pflegen Freundschaften zu nichtbehinderten.

      LG
      Gregor
      Ein Forum Für Menschen mit Muskelerkrankungen: www.muckis-und-ihre-freunde.de

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        #4
        Hallo,

        gesagt bekommt man -so normal wie möglich-.Letztendlich kommts auf das Kind an. Unser Sohn ist 9 Jahre, wir wissen seit 2 Jahren das er duchenne hat. Er wurde mit 6 in der Regelschule eingeschult. Anfangs war das ok, da war zwar langsamer und unsicherer als die anderen, aber er fühlte sich wohl. Je mehr aber die Beine nicht mehr wollten, er nicht mehr rennen konnte und oft viel, wehrte er sich gegen die Schule. ER klagte viel über Bauchweh, kopfweh, übelkeit und wehrte sich mit allen Mitteln gegen die Schule. Nach diesem Schuljahr das zum Ende im stressiger wurde schulten wir ihn in einer Körperbehindertenschule ein. Kurz danach kam der Rollstuhl. Mittlerweile geht seit 2 jahren dorthin und ist total aufgeblüht und ein guter Schüler. Die Kontakte zu Nichtbehinderten Kindern pflegen wir jetzt privat. Für ihn war es eine gute Entscheidung. Aber jedes Kind ist anders. Viele fühlen sich durchaus auch in der Regelschule sehr wohl.
        Gruss Marion

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          #5
          Hallo Ronny,
          ich bin zwar etwas spaet dran mit meinem Beitrag zu Deiner Frage - aber dennoch kurz aus der Retrospektive:

          Ich lebe zusammen mit einem Mann mit Muskeldystrophie Duchenne, der mit 9 Jahren in das Internat einer K-Schule wechselte. Damals wollte er das nicht, aber die Eltern setzten sich durch - heute ist er der Ansicht, dass ihm nichts besseres haette passieren können.
          Er hat dort sein Abi gemacht und war waehrend seiner Studienzeit bestens darauf vorbereitet, sich eine Wohnung zu suchen und mit persönlicher Assistenz selbstverantwortlich zu leben.
          Das Nicht-mehr-behütet-sein durch die Eltern hat ihm die Möglichkeit eröffnet, selbstbestimmt zu leben, und dafür ist er heute unendlich dankbar.
          Ich selbst habe beruflich viele Kontakte zu Familien mit Duchenne-Jungen, und ich kenne nur wenige, bei denen das in der haeuslichen Umgebung genauso uneingeschraenkt möglich ist.
          Die Abhaengigkeit der Buben wird immer größer, und irgendwann sollten es nicht mehr die Eltern sein, die Essen geben und Hintern wischen oder zu Fußball, Kino oder Disco begleiten.
          Ich weiß, das ist ein schwieriges Thema, aber es ist auch entscheidend für die Zukunft der Buben.
          LG,
          Moni

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