Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Kontakte Erfahrungsaustausch (Kinderwunsch)

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Kontakte Erfahrungsaustausch (Kinderwunsch)

    Hallo,
    ich suche auf diese Weise Kontakte zu Personen mit Myotoner Dystrophie vom Curschmann-Steinert Typ. Ich würde mich sehr freuen, hier Kontakte zu (ebenfalls von dieser Krankheit betroffenen) Personen zu bekommen, die auch die sog. klassische Form, d. h. ab 20. - 30. Lebensjahr eintretende Symptome, haben. Ich bin 31 - fast 32 Jahre alt, weiblich und habe meine Diagnose vor ca. 5 Jahre erhalten. Besonders interessiert bin ich auch daran, junge Frauen (Männer)- mit der Erkrankung - kennenzulernen, die sich ihren Kinderwunsch erfüllt haben, erfüllen wollen oder sich davon (inzwischen) distanziert haben.
    Viele Grüße und bis hoffentlich bald [img]smile.gif[/img]
    N.

    [ 22. Mai 2007: Beitrag editiert von: Nette106 ]

    #2
    Hallo!

    Unsere Familie hat mit der selben Krankheit zu kämpfen.
    Ich bin jetzt 27 Jahre, weiß nicht so recht ob ich betroffen bin. Manchmal denke ich schon das die Kraft in den Händen nachlässt aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein. Was waren Deine ersten anzeichen ?

    Meine Schwester ist auch betroffen. Sie hat sich dazu entschlossen ein Kind zu adoptieren. Lief alles gut. Der Kleine ist super süß und passt gut bei uns in die Familie. Das er nicht Ihr leiblicher Sohn ist merkt man nicht.

    Ich denke aber das es auch methoden gibt eine vererbung an das Kind zu verhindern. Da können andere sicher mehr zu sagen.

    Gruß Thomas

    Kommentar


      #3
      Hallo,
      ich bin 31 Jahre alt und bei mir wurde vor 5 Monaten die Diagnose einer DM I gestellt. Bisher war in meiner Familie nichts bekannt.

      Wir haben zunächst 4 Jahre lang vergeblich versucht ein Kind zu bekommen. Mit einer Hormontherapie hat es dann recht schnell geklappt. Aber ich hatte dann gleich zu Beginn der Schwangerschaft Blutungen und ab der 21. Woche lag ich wegen vorzeitiger Wehen und Gebärmutterhalsverkürzung im Krankenhaus. Meine Gebärmutter wurde von unten "zugenäht", ich bekam hochdosiert wehenhemmer und hatte strenge Bettruhe.
      Hierunter bekam ich Myotonien der Hände und der Kaumuskulatur und in der 27. Woche wurde dann die Diagnose einer DM I gestellt, was für mich und aber vor allem für meinen Mann ein ziehmlicher Schock war.
      Während der ganzen Zeit waren die Frauenärzte immer wieder kurz davor unsere Tochter zu holen, aber bis zum Schluß kam sie dann doch nur vier Wochen zu früh und fit zur Welt. Nach 3 Tagen wurden wir nach Hause entlassen und sie wächst und entwickelt sich prima. Wir haben sie nicht testen lassen, weil mein Mann zu große Angst vor dem Ergebniss hat, aber ich glaube irgendwie nicht, daß sie es hat. Die Symptome sind bei mir nach der Geburt erstmal wieder verschwunden, aber ich weiß natürlich, daß sie wohl irgendwann wieder kommen werden. Am Anfang war zu Hause natürlich alles sehr anstengend, insbesondere weil nach 15 Wochen Liegen natürlich meine Beinmuskulatur komplett abgebaut war. Aber mittlerweile klappt alles wieder ganz gut und ich fange auch langsam wieder mit Sport an.
      Die Genetikerin, bei der wir die Beratung hatten, hat uns prinzipiell nicht von weiteren Kindern abgeraten, aber eine pränatale Diagnostik empfohlen, allerdings weiß ich ich nicht, ob ich bei einem positiven Ergebniss einen Abbruch machen lassen könnte. Sie hat auch gesagt, daß man in Belgien eine Präimplantationsdiagnostik machen lassen könnte, die in Deutschlanf verboten ist. Dabei wird bei einer künstlichen Diagnostik geschaut, ob der Emryo betroffen ist, bovor er implantiert wird. Jedoch besteht bei jeder weiteren Schwangerschaft die Gefahr der gleichen Komplikationen, wie bei der ersten. Auch über eine Adoption haben wir schon nachgedacht, weil ich auf jeden Fall noch mehr Kinder möchte.
      Inzwischen geniessen war aber erstmal unser Leben zu dritt, auch wenn mein Mann immer wieder sehr fertig ist, weil er sich dauernd sorgen um mich macht und Angst hat, daß irgendetwas schlimmes passiert und wir nicht zusammen alt werden können. Aber ich hoffe, daß das wieder besser bei ihm wird.

      Viele Grüße
      Uschi

      Kommentar


        #4
        Hallo Nadine und Thomas,
        wie schon gesagt, haben wir unsere Tochter auch nicht testen lassen. Und zum Glück habe ich meine Lebens- und Berufsunfähigkeitsversicherung schon vor Diagnosestellung abgeschlossen, aber wenn man einen sogenannten prädigtiven Test durchführen läßt (Test, weil Familienmitglieder betroffen sind man selbst aber noch keine Symptome hat) muß man das bei keiner Versicherung angeben und die Versicherung darf auch nicht danach fragen.

        Viele Grüße
        Uschi

        Kommentar


          #5
          Hallo Uschi,
          Glückwunsch, bei uns hat es mit dem Kind noch nicht geklappt. Ich habe seit Juli die Diagnose Myotone Dystrophie Typ Curschmann Steinert. Wir wollen jetzt eine PID im Ausland machen und suchen Informationen. Meine Ärztin konnte uns leider nicht weiter helfen. Kennst du jemanden, die eine PID im Ausland gemacht hat? Wir wissen nicht, ob wir nach Tschechien oder nach Belgien gehen sollen.
          Lieben Gruß
          Dani72

          Kommentar


            #6
            hallo habe zwar nicht den Klassischen Typ sondern typ 2, haben uns aber beide bewußt für unsere Kinder entschieden

            Testen werden wir sie wohl auch nicht lassen - bringen tut es nicht viel und ich habe Angst das sie vorverurteilt werden..

            gerade im Hinblick auf Versicherungen etc...

            Kommentar


              #7
              Hallo Dani72,
              leider weiß ich nichts genaueres über Belgien oder Tschechien. Ich weiß nur, daß die Ärzte hier in Deutschland auch keinen Kontakt ins Ausland herstellen dürfen, das muß man selber machen. Mein Frauenarzt aus dem Kinderwunschzentrum hat uns allerdings geraten nach Belgien zu gehen, weil sie mit Brüssel prinzipiell gute Erfahrungen haben und die Hormontherapie und die Ultraschalldiagnostik würden sie auch hier machen. Nur für die Eizellentnahme und die Einpflanzung müßten wir nach Brüssel fahren.
              Liebe Grüße
              Uschi

              Kommentar


                #8
                Kontakte

                Huhu

                also mein Freund hat die selbe Krankheit (Myotone Dystrophie Typ 1)und wir haben uns nun seit der Diagnose gegen Kinder entschieden, auch da ich auf natürlichem Weg keine Kinder bekommen kann , da ich operiert werden musste.

                Bin auch oft hier unterwegs in einem anderen Super Forum für Muskelerkrankte www.muckis-und-ihre-freunde.de ich denke auch dort kannst Du reinschauen.

                Wir haben zwei Katzen dies sind unsere Kinder und wir leben so auch gut damit.

                Ciao Eure Madeleine G.

                Also mit Mir könnt Ihr auch über ICQ Kontakt aufnehmen. Nummer nenn ich Euch auf Wunsch.

                Kommentar

                Lädt...
                X