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    Hilfe!!!

    Bei meiner ältesten Schwester (45) wurde vor ungefähr 3 Jahren Myotone Dysrophie diagnostiziert. Für uns kam diese Diagnose zwar völlig unerwartet, aber wir hatte lange vermutet, dass irgendetwas mit A. nicht stimmt,denn sie war in allem was sie tat sehr stark verlangsamt, nuschelte stark und in den letzten Monaten vor dem Befund wirkten ihre Bewegungen kraftlos während ihr Gang auffälig gekrümmt war. A. erzählte uns geradezu beiläufig von der Diagnose, signalisierte uns jedoch, dass sie keinerlei Lust hätte, sich irgendwie näher mit dieser Erkrankung auseinanderzusetzen...'man kann ja sowieso nichts machen, und man merkt doch auch nichts, oder?'...
    Die nähere Umgebung unserer Schwester reagiert zunehmend mit Ablehnug auf sie, denn wenn A. mit anderen Menschen spricht, ist sie häufig schwer zu verstehen, wenn sie durch die Straßen läuft, starren sie die Leute wegen ihrer schlechten Haltung an. Hinzu kommt, dass sie seit Jahren arbeitslos ist bzw. aus jeder Anstellung nach wenigen Wochen gekündigt wird. Ihre jeweiligen Vorgesetzten bemängeln häufig ihre Lagsamkeit, ihre undeutliche Sprache, ihr auffälliges Auftreten...usw..A. will von den Vorwürfen ihrer Arbeitgeber nichts wissen, und fühlt sich gemobbt. Wenn man vorsichtig versucht mit ihr, über ihre Defizite' zu reden, weicht sie aus oder streitet alles ab.
    Wir machen uns zunehmend Sorgen um unsere Schwester. Da sie immer schlechter mit dem Leben klar kommt- keine Arbeit, keine Freunde, weil sie keine Kritik hören will- haben wir auch Angst, dass sie eines Tages an Suicid denkt. Was können wir nur
    tun, um ihr zu helfen?

    #2
    Hallo Josefh
    Schön, das du deiner Schwester helfen willst, und dich hier erkundigst, was du machen kannst. So wie deine Schwester reagiert, so hat manch einer von uns auch reagiert. Erst will man mit der ganzen Sache nichts zu tun haben, man will es nicht war haben. Sage oder zeige deiner Schwester doch mal hier unsere Seiten und den Kummerkasten, den haben wir extra Eröffnet, damir wir, wenn es uns schlecht geht, oder wir fragen haben oder einfach nur mal reden wollen,
    es reinschreiben. Dann wird sie sehen, das sie nicht alleine ist, die Probleme mit der Erkrankung hat.
    Ich wünsche deiner Schwester und dir alles gute und die nötige Kraft
    nelke

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      #3
      Hallo nelke,
      vielen Dank für Deine schnelle Reaktion auf mein Schreiben. Tatsächlich wäre deine Idee meiner Schwester dieses Forum zu zeigen auch sehr sinnvoll...leider haben wir das schon wiederholt versucht, bekommen von ihr jedoch immer die gleiche Antwort: Sie möchte von Selbsthilfegruppen und Foren nichts wissen, da sie dann nur mitbekommen könnte, wie sehr ihr Zustand sich noch verschlimmern könnte.
      Das Erschreckende ist wirlich, dass A. glaubt, sie könnte ihrer Erkrankung entfliehen, solange sie jeden Gedanken daran verdrängt. Tatsächlich leidet sie schon heute massiv an den Folgen dieser Krankheit, denn seit 10 Jahren wird sie aufgrund ihrer starken 'Verlangsamung' und ihrer Unfähigkeit Kritik anzunehmen nach längstens 2 Monaten aus jedem Job entlassen. A. hat vor 10 Jahren einen späten Studienabschluß nachgeholt. Den Anforderungen für die Jobs auf die sie sich bewirbt, kann sie heute allerdings nicht mehr gerecht werden. Es ist schon manchmal zum heulen, wenn man sich anschaut, was aus unserer ehemals sehr begabten und auch auffallend hübschen Schwester geworden ist. Und noch trauriger ist, wie unglücklich sie dabei ist...
      Vielleicht sollten wir erstmal damit anfangegen, dass sich der Rest (wir sind 5 Kinder) auch auf diese Erkrankung testen läßt...A. ist mit ihrem Schicksal bestimmt nicht allein, denn bei fünf 'Kindern' ist die Wahrscheinlichkeit das ein weiterer betroffen ist wohl relativ hoch. Bisher gibt es jedoch keine wirklich eindeutigen Anzeichen dafür...So schrecklich sich das sich jetzt auch anhört, aber bei einem weiteren Erkankten in unserer Familie wäre A. mit ihrem Schicksal wenigstens nicht so verdammt allein.

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        #4
        Hallo JofesH.!

        Es klingt sehr danach, dass deine Schwester stark depressiv ist- was bei der Diagnose ja auch garkein Wunder ist.
        Meine Mutter jedenfalls kommt mit ihrer Diagnose garnicht klar und ist in therapeuthischer Behandlung- samt Antidepressiva.

        Ich selbst habe gestern erst erfahren, dass ihre Krankheit eine Erbkrankheit ist und ich betroffen sein könnte. Für mich ist das besonders schlimm, da ich derzeit am Ende meiner Schwangerschaft bin und mir natürlich jetzt auch Sorgen um mein Kind mache.

        Weißt du etwas darüber, wie man sich testen lassen kann? Ich habe dazu bereits ein Thema eröffnet, aber es kam leider noch keine Antwort.

        LG, Sarah


        (P.S. Bei meiner Mutter handelt es sich um FSHD. Aber ich denke das macht keinen unterschied in dem Sinne, schlimm ist beides und auch meine Mutter leidet unter den reaktionen ihrer Umwelt)

        [ 24. April 2007: Beitrag editiert von: Unwirklich ]

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          #5
          Hallo Sarah,
          Deine Situation ist ja unglaublich schwierig. Diese Ungewissheit kann einen ja wirklich wahnsinnig machen.
          Leider scheint dieses Forum nicht so hilfreich zu sein, wie ich gedacht habe (SORRY!), denn man bekommt nicht gerade viele Anregungen hier. Dir geht es ja anscheinend auch nicht anders.
          Also falls das hier jemand liest, der einem Tips zum Umgang mit dieser Erkrankung geben kann, wäre es wirklich super nett, wenn du mir/uns weiterhelfen könntest.
          Kann man sich als Angehöriger eigentlich problemlos irgendwo testen lassen, oder bezahlt das die Kankenkasse nicht so gerne?
          Ich habe z.B. häufiger mal Probleme mit Muskelkrämpfen. Außerdem habe ich aus irgendwelchen ungeklärten Gründe ständig wiederkehrende Bauchspeicheldrüsenentzündungen, obwohl ich weder Alkohol trinke noch Gallensteine habe. Meine Ärzte stehen vor einem Rätsel. Habe ich vielleicht auch Myotone Dystrophie?
          Vielleicht kann mir ja ein Betroffener von seinen Erfahrungen berichten. Ich wäre wirklich sehr, sehr dankbar...

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            #6
            Hallo zusammen
            Ich kann euch wegen der Krankheit leider nicht weiter helfen. Tut mir echr leid, ich habe auch eine Muskelerkrankung ( Polymyositis, aber jede Form ist ja anders. Habe meinem HA und Rheumatologin gefragt, ob meine Söhne( " ) auch diese Erkrankung erben können, Sie haben gesagt, sie könnten eine Blutuntersuchung machen lassen, aber in meinem Falle ist es so, das man es nicht sagen kann, erst wenn sie die Erkrankung hätten, könnte man etwas tuen. Weil man nicht weiß, wodurch die Polymyositis hervor gerufen wird. Schaut doch mal unter Rheuma- Oline , da sind einige mit eurer Erkrankung.
            gruß, nelke

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              #7
              @ Nelke: Bei meiner Mutter war erst auch der Verdacht auf Polymyositis. Soweit ich weiß (ich hoffe ich erzähle dir da nix falsches) steht das in Verbindung mit dem EBV (Eppstein-Baar-Virus) (weiß nicht genau, wie der Buchstabiert wird).

              Josef du hast Post!

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                #8
                @Unwirklich: 1000X Danke!!!
                Ich hatte schon die Hoffnung aufgegeben, dass die Betroffenen drüber reden wollen...und es gibt so viele Fragen, die von den Lehrbuchbeschreibungen, nicht wirklich beantwortet werden.

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                  #9
                  Hallo JosefH,

                  ich kann dir nur raten, daß deiner Schwester die Augen dringend geöffnet werden müssen.
                  Sie muss sich der Realität stellen, nur so kann sie damit leben.

                  Vielleicht stöberst du mal im Kummerkasten und druckst ihr ein paar Beiträge aus, so dass sie sehen kann, wie Menschen, die sich nie gesehen haben und weit entfernt irgendwo in Deutschland, Österreich usw. wohnen trotzdem einander mit Rat und Tat zur Seite stehen.
                  Ich denke auch - so schlimm es klingt- Deiner Schwester solltest du mal ein paar ernste Worte zukommen lassen, denn sie ist mit ihrer Ablehnung dabei, nicht nur sich, sondern auch ihr Umfeld zu schaden.
                  Und wenn sie nicht einsichtig wird, verliert sie die Menschen, die ihr heute noch zur Seite stehen.
                  Klar, nicht jeder meldet sich sofort bei uns, manche Leute lesen erst eine Weile und melden sich, wenn sie uns als den letzten Strohhalm erkennen, nur leider ist das nicht gut, denn wenn die Seele ruiniert ist, kann es dem Körper nicht gut gehen.
                  Du mußt deiner Schwester klar machen, dass sie dabei ist, sich selbst zu zerstören.
                  Auch mit einer Krankheit kann man leben, wenn man sie zuläßt, sich mit ihr arrangiert und den Ratschlägen der Ärzte folgt.
                  Wenn es meine Schwester wäre, würde ich ihr mal gewaltig die Meinung ins Gesicht sagen.
                  Vielleicht klinge ich jetzt in deinen Augen böse, aber so ist das nicht, wenn ein Mensch von vorn herein alle gutgemeinten Vorschläge ablehnt und sich lieber im Selbstmitleid suhlt, anstatt das Beste aus der Situation zu machen, und sich auch mal an Menschen zu wenden, die damit Erfahrung haben, dann muss man eben auch mal energisch die Meinung geigen.

                  Ich hoffe, du hast mich jetzt nicht falsch verstanden, ich meine es gewiss nicht böse.

                  Der Kummerkasten steht dir und deiner Schwester jeder Zeit offen, genau wie allen anderen Menschen.
                  Zur Zeit beschäftige ich mich den größten Teil des Tages damit, anderen Menschen per E-mail seelisch zu helfen. Das ist schön und gibt mir Kraft, denn ich freue mich sehr, dass ich anderen Menschen etwas davon abgeben kann, dass es mir trotz meiner FSHD so gut geht, doch, man muss sich auch helfen lassen wollen und ich bin auch nur ein Mensch und kann nicht überall sein.

                  Liebe Grüße von Hexe
                  Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Hexe,
                    ich stimme Dir eigentlich total zu und finde Deine klaren Worte überhaupt nicht böse.
                    Danke für Deine Antwort. Ich weiß, wir müssen im Umgang mit A. so einiges ändern, auch wenn es nicht ganz so ist, wie Du es in deinem Beitrag schilderst, denn A. versinkt überhaupt nicht in Selbstmitleid, was ihren körperlichen Zustand angeht: sie tut einfach so als hätte die Erkrankung keinerlei Konsequenzen für sie. Erst neulich hat sie mal wieder eine Ablehnung auf eine Stellenbewerbung erhalten. A. schiebt dies auf ihr Alter, aber tatsächlich ist ihr physiologischer Zustand so dramatisch, dass sie egal wo sie auftaucht 'negativ' auffällt.
                    Das Problem ist, und ich schätze vielleicht kennen dieses Phenomen so einige von Euch, andere Leute sehen Dir ja nicht an, dass Du an einer genetisch bedingten Muskelschwäche leidest, d.h. viele Menschen reagieren auf die 'kraftlose Art der Fortbewegung' meiner Schwester, als ob sie irgendwie verrückt wäre...Mich macht das manchmal total wütend-
                    sie merkt das nicht einmal. Wenn sie sich für ne Stelle bewirbt, kommt das natürlich nicht so gut, genauso wenig wie ihr Nuscheln...Jedes klärende Gespräch blockt sie ab, meistens indem sie anfängt zu weinen, und uns unterstellt wir wollten sie nun auch noch fertig machen. Manchmal glaube ich ihr Leidensdruck ist noch nicht groß genug um sich mit ihre Erkrankung auseinderzusetzen. Aber Du hast wirklich Recht, wir tragen wahrscheinlich eine Mitschuld an ihrer Verdrängung und müssen ihr die Augen öffnen...Leider wird fast jedes klärende Gespräch bisher auch von ihrem Lebenspartner verhindert, der sich dann häufig 'schützend' vor sie stellt. Er will sich ebenfalls nicht besonders gerne eingestehen, dass seine Freundin krank ist...
                    Ganz schön verfahren, oder?

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                      #11
                      Ja JosefH,

                      ich verstehe, aber umso dringender müssen deine Schwester und auch ihr Freund der Realität ins Auge sehen, denn mit der Haltung etwas verdrängen zu wollen, wird alles nur noch schlimmer.

                      Beispiel:
                      Ich konnte irgendwann außerhalb des Hauses nicht mehr gehen, ohne bei jedem 2. Schritt zu stürzen, oder vor Schwäche zusammen zu brechen.
                      Ich weigerte mich, ein Rezept für einen Rolli anzunehmen, weil ich der Meinung war, so lange ich noch einen einzigen Schritt gehen kann, gehe ich diesen Schritt.
                      Daraufhin sagte der Professor zu mir:
                      "OK, sie haben die Wahl: entweder, sie setzen sich in den Rollstuhl und sparen so die Kräfte, die sie noch im Haus gehen können, oder sie gehen weiter ihren einen Schritt draußen und verbrauchen somit ihre Kräfte sinnlos, können dann aber bald auch nicht mehr im Haus gehen. Ihre Entscheidung!"
                      Ich habe natürlich keine Minute gezögert, mich außerhalb des Hauses in den Rolli zu setzen, und mit Erfolg, denn der Zustand ist noch der Selbe, ich habe also nichts mehr an Kraft in den Beinen verloren.

                      Nie wieder würde ich anders entscheiden.
                      Damit will ich zum Ausdruck bringen, was deine Schwester jetzt versäumt, das holt sie nie wieder rein.
                      Die Leute, jaja, die können mich mal kennenlernen.
                      Was glaubst du wie oft ich zu hören bekomme:
                      "sie brauchen doch keinen Rollstuhl, so gut und jung wie sie aussehen".
                      Meine Antwort: "ich wußte noch garnicht, dass man Krankheit von Alter und Aussehen abhängig machen kann. Aber wenigstens habe ich genug Hirn um zu überlegen, dass kein mensch einen Rollstuhl bekommt, weil er nicht hübsch ist oder schon so alt".

                      Die Leute sieht man mit der Zeit nicht mehr, die einem die ganzen Blicke zuwerfen, da gewöhnt man sich dran.
                      So sind die Menschen nun mal.
                      Als ich noch viel gestürzt bin, hab ich auch öfter gehört, dass man so früh am Tag keinen Alkohol trinken sollte.
                      Ist schon oft bescheuert, was sich manche Menschen denken.
                      Aber da muss man drüber stehen.
                      Das wichtigste ist doch, dass deine Schwester endlich mal was tut. Ihr Freund, naja, ich weiß nicht, der sollte doch froh sein, wenn sie endlich aufwacht, oder?

                      Liebe Grüße von Hexe
                      Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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                        #12
                        Wow...Du sprichst mir wirklich aus der Seele.
                        Ich finde deine Einstellung und die Art, wie Du mit Deiner Erkrankung klar kommst sehr bewundernswert:...das ist von mir keine Heuchelei, sondern ich kann mich wirklich gut in sowas reindenken, wahrscheinlich weil ich auch schon viele gesundheitliche Probleme hatte ( unmotivierte chronische Bauchspeicheldrüsenentzündungen, mehre schwere Bandscheibenvorfälle).Ich will hier nicht jammern, denn mir geht es eigentlich gut. Ich kann mir nur gut vorstellen, welche Kraft man braucht, um so wie Du durchs Leben zu gehen...Aber Du hast recht, nur so kann man mit dieser Krankheit klar kommen. Man hat ja sowieso keine Wahl und es ist tatsächlich unwichtig, was andere Leute denken. Das Problem mit A. ist in erster Linie auch ein Charakterproblem und nur sekundär auf ihre Erkrankung zurückzuführen...Sie war schon immer sehr schwierig. Drück uns mal die Daumen, bitte!
                        Viele Grüße aus Duesseldorf

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                          #13
                          Hallo JosefH,

                          klar drücke ich euch die Daumen.

                          Mir war von Anfang an klar, dass deine Schwester ein vom Charakter her schwacher Mensch ist.
                          Meine Freundin ist auch so ein Mensch und wenn sie mal wieder nur noch am jammern ist und alles um sich herum noch so positive Geschehen negativ sieht, dann bekommt sie von mir die Meinung gegeigt, dass ihr die Ohren nur so wackeln, dann gehts wieder eine ganze Weile.
                          Es gibt Menschen, die sehen nur das Schlechte um sich herum. Es wird Zeit, dass man solchen Menschen mal zeigt, was sie noch alles positives zu erwarten haben.
                          Ich glaube, deine Schwester sieht genau, wie sie Mitleid erregen kann und nutzt das auch aus.
                          Doch ist ihr sicherlich nicht klar, in welchen Sumpf sie ihr Umfeld damit zieht, denn wenn es Euch kalt lassen würde, hättest du dich nicht an uns gewand.
                          Ich hatte 12 Jahre einen Lebenspartner.
                          Vor über 2 Jahren hatte er einen Unfall, bei dem er sich ein wenig den Fuß verletzte und zwei Rippen prellte.
                          Er fiel in ein Loch der Depressivität, das kann sich keiner vorstellen. Ich habe 2 Jahre daran gearbeitet, ihn aus seinem Loch zu ziehen, doch er nahm meine hand und wollte mich mit rein ziehen, das ging soweit, dass ich letztlich an allem schuld war, ich täglich nur noch angeschrien wurde und mir wurden Sachen vorgeworfen, die ich nie getan hatte.
                          Da war mir klar, nachdem ich ihn oft gewarnt hatte, dass er die Beziehung und meine Gesundheit aufs Spiel setzt, dass ich ihn verlassen muss, was ich auch vergangenen Dezember 3 Tage vor Weihnachten tat.
                          Im Nachhinein: In diesen 2 Jahren, wurden sämtliche meiner Organe geschädigt, die sich nun wieder erholt haben, weil sich nun auch wieder meine Seele erholt hat.
                          Alles nur, weil ein Mensch zu egoistisch war und die Fehler bei mir gesucht hat, die er selbst begangen hat.
                          Frag mal deine Schwester, ob sie damit leben kann, wenn es dir so ergeht.
                          Lass vorallem nicht zu, dass es dazu kommt. Zeig ihr nicht übermäßig Mitleid, dass sie eh nur ausnutzt, sondern zeig ihr endlich mal die Kalte Schulter, damit sie aufwacht und begreift, was sie an dir verlieren kann.
                          Den Freund deiner Schwester möchte ich zu gern mal selbst in die Finger bekommen !

                          Klar, sie kann auch zum Doc rennen, mit Sicherheit findet sie auch einen, der ihr Antidepressiva verschreibt, aber bitte glaub mir: die größten und schlimmsten Nebenwirkungen bei Antidepressiva sind Depressionen (hört sich dumm an, ist aber so) und Angstzustände. Das ist ein Kreislauf ohne Ende!

                          Liebe Grüße Hexe
                          Liebe Grüße von Hexe<P>Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

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